L'isolement est courant pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille sur le chemin de la FTD, car la FTD est une maladie dont relativement peu de gens ont entendu parler et encore moins la comprennent vraiment. La stigmatisation entourant les comportements liés aux symptômes et le manque de sensibilisation à la maladie amènent de nombreuses personnes à se sentir seules. Mais la solitude ne doit pas nécessairement faire partie du voyage : non seulement il y a d'autres personnes qui partagent votre expérience, mais beaucoup d'entre elles peuvent également vous aider à gérer des aspects de la vie avec FTD.

Les groupes de soutien affiliés à l'AFTD sont une ressource précieuse pour éviter l'isolement pendant votre voyage. Ils offrent un exutoire pour exprimer vos émotions, une communauté de pairs avec leurs propres expériences vécues sur laquelle vous pouvez vous appuyer pour obtenir des conseils et des ressources locales, et un espace sûr pour comprendre ce que vous vivez. Les sujets abordés dans un groupe de soutien varient selon les réunions et les groupes, mais incluent généralement la gestion des symptômes, l'adaptation aux changements relationnels, la priorité aux soins personnels et la gestion du deuil. Tout ce qui est discuté dans un groupe de soutien reste entre les membres.

Les groupes de soutien se réunissent généralement une fois par mois, bien que cela puisse varier d'un groupe à l'autre. Alors que certains groupes de soutien se rencontrent en personne, beaucoup se rencontrent virtuellement via Zoom ou des applications similaires. Même s'il n'y a pas de groupes de soutien en personne dans votre région, il peut y avoir une option virtuelle pour vous.

En plus des groupes de soutien locaux, l'AFTD supervise des groupes nationaux spécialisés pour ceux qui s'occupent d'un parent atteint de DFT, les parents avec des enfants à la maison qui s'occupent d'un conjoint ou d'un partenaire, un groupe pour ceux qui reçoivent un diagnostic de DFT et les principaux soignants de une personne vivant avec la SLA et la FTD entre autres.

Si vous souhaitez trouver un groupe de soutien, vous pouvez commencer votre recherche sur Le site de l'AFTD. Sélectionnez votre état dans le menu déroulant, trouvez le groupe qui vous convient le mieux et contactez le bénévole du groupe de soutien. Vous pouvez également contacter Assistance téléphonique de l'AFTD pour discuter des options de groupe de soutien.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l'expérience d'être dans un groupe de soutien, lisez ceci Entretien Aide & Espoir ou regarder ce panneau de la conférence sur l'éducation 2022 de l'AFTD.

Si un groupe de soutien en direct ne répond pas à vos besoins actuels, vous pouvez envisager de rejoindre l'AFTD groupe Facebook fermé pour les personnes affectées par la FTD, qui fournit un environnement structuré et sûr de la même manière pour les personnes sur le chemin de la FTD pour partager leurs pensées et trouver du soutien.

Si vous souhaitez créer un groupe de soutien dans votre communauté, l'AFTD peut vous aider. Remplissez un formulaire de bénévolat, et notre personnel vous contactera pour discuter de vos intérêts.

Si vous n'êtes pas sûr de l'option qui vous convient, si vous avez besoin d'aide pour trouver un groupe de soutien dans votre région ou si vous souhaitez discuter d'alternatives pour trouver de l'aide, la ligne d'assistance de l'AFTD peut vous aider. Nos travailleurs sociaux agréés comprennent ce que c'est que de vivre avec FTD et offrent un soutien, des informations et des ressources. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.