Magazine Rare Révolution, une publication numérique basée au Royaume-Uni dédiée à la mise en lumière des maladies rares, a présenté sept articles axés sur la sensibilisation, la recherche et le plaidoyer sur la DFT dans sa dernière série "Digital Spotlight".

La des articles mettre en évidence l'impact global de la FTD, la manière dont les personnes concernées naviguent dans l'expérience et le travail effectué pour faire progresser la science de la FTD.

La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, a discuté dans un article vedette Le travail de l'AFTD sur le plaidoyer et la recherche FTD. « L'AFTD défend les intérêts des personnes touchées par la FTD, s'efforçant d'éduquer les décideurs politiques sur le fait que toutes les démences ne sont pas la maladie d'Alzheimer. Nous effectuons des activités de sensibilisation et produisons du matériel pour éduquer les professionnels de la santé sur la FTD », a déclaré Dickinson.

La série comprend également un article sur le travail du registre des troubles FTD pour faire avancer la recherche sur la FTD et les avantages de rejoindre le registre. Le Dr Dianna Wheaton, directrice du registre, a déclaré dans l'article que le registre a été conçu pour rassembler toutes les personnes touchées par la DFT, y compris «les personnes diagnostiquées, les membres de leur famille, les soignants et les amis, ainsi que les cliniciens, les scientifiques, les groupes de défense des patients et l'industrie pharmaceutique et biotechnologique.

Ailleurs, un article sur recherche en thérapie génique résume le fonctionnement de la thérapie génique et les éléments à prendre en compte lors de la participation à des essais cliniques. La série comprend également des articles sur test génétique et comment subir des tests peut affecter les membres individuels de la famille.

Debbie Fenoglio, ancienne vice-présidente du conseil d'administration de l'AFTD, ancienne soignante de FTD pour son défunt mari, a partagé son histoire de l'impact d'un diagnostic de DFT sur les partenaires de soins.

« La partie la plus difficile de la prestation de soins à votre proche est de voir la maladie de la FTD le priver lentement de qui il était ; ils deviennent quelqu'un que vous reconnaissez à peine », a déclaré Fenoglio. "Il y a la douleur d'essayer de s'accrocher à la personne dont vous êtes tombé amoureux alors qu'elle s'éloigne lentement."

Lisez l'intégralité de la série "Digital Spotlight" du magazine Rare Revolution sur FTD ici.