Un journal basé au Royaume-Uni a mis en évidence les personnes touchées par la FTD, y compris un homme vivant avec la FTD qui, selon beaucoup, vivait une crise de la quarantaine au lieu des effets d'une démence précoce.

Paul Coward, 64 ans, et sa femme, Melanie Coward, ont été présentés dans un 16 mai article Publié dans Le télégraphe, partageant leur histoire d'être touchés par FTD. Melanie a déclaré dans l'article qu'elle avait commencé à remarquer que son mari agissait bizarrement, ce qui incluait un manque d'empathie pour leur fils, qui souffrait d'un trouble de l'alimentation. Ce qu'elle et les professionnels de la santé ont pris pour une crise de la quarantaine était plutôt une FTD.

"Il était toujours impliqué dans les soins de notre fils, le conduisant à des rendez-vous avec le diététicien, etc., mais il ne semblait pas comprendre ce qui se passait", a expliqué Melanie dans l'article. "Paul sortait des choses inappropriées comme: 'Il a juste besoin de prendre du poids.' Il avait toujours été un père si aimant et si proche de ses enfants, mais soudain, il ne semblait plus se soucier beaucoup de nous. Au départ, nous avons mis les changements sur le compte du stress, mais deux ans ont passé, notre fils a récupéré, et un jour il m'a demandé : 'Maman, pourquoi papa ne va-t-il pas mieux ?'

Catherine Parry, une universitaire de Londres, a partagé des souvenirs de son père qui avait une variante comportementale FTD. Il est mort à 67 ans.

« À 40 ans, je suis l'un des rares amis de mon entourage proche à avoir perdu un parent. J'envie les gens qui pensent encore à leur père comme à un père… Je suis triste de ne pas pouvoir me souvenir de mon père avant sa maladie.

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