Joanne T. Douglas, PhD, ancienne professeure de biochimie à l'Université de l'Alabama à Birmingham, a partagé ses expériences avec l'aphasie progressive primaire non fluente/agrammatique (nfvPPA) dans un rapport publié dans le Journal international des troubles du langage et de la communication.

Scientifique à la Heersink School of Medicine, la Dre Douglas a passé sa carrière à lire, à parler et à écrire tout en menant des recherches et en enseignant aux étudiants. Peu de temps après son 44^e anniversaire, au milieu d'une série de chirurgies majeures dans le cadre d'un traitement en cours contre le cancer, le Dr Douglas a commencé à avoir des difficultés avec les tâches basées sur le langage et a découvert qu'elle semblait avoir un «quota» de la quantité de lecture et d'écriture intensive qu'elle pouvait faire dans un journée. Les membres de son équipe soignante ont remarqué ses difficultés et ont commencé à aider le Dr Douglas à obtenir un diagnostic. Elle a également commencé à documenter la progression de ses symptômes, matériel qui l'aidera plus tard à rédiger son rapport.

Près de deux ans et demi après l'apparition des symptômes, le Dr Douglas a reçu un diagnostic de nfvPPA.

Le Dr Douglas écrit que ses déficiences ont entraîné la fin prématurée de sa carrière professionnelle et ont eu un impact sur sa vie personnelle en rendant ses passe-temps favoris de la lecture et de l'écriture beaucoup plus difficiles. Mais le Dr Douglas a gardé l'espoir que son diagnostic ne mettrait pas fin à sa vie productive et a travaillé avec son équipe de soins pour trouver des stratégies pour compenser ses déficiences afin qu'elle puisse continuer à lire et à écrire.

Par exemple, le Dr Douglas a déterminé qu'elle ne pouvait écrire que 30 minutes par jour (plus tard réduite à environ huit minutes) avant de s'épuiser. Pour résoudre ce problème, le Dr Douglas tente ses projets d'écriture plus intensifs plus tôt dans la journée et, si possible, travaille sur des projets moins intensifs plus tard dans la journée. Alors que la fatigue commence à s'installer, le Dr Douglas arrête d'écrire pour récupérer, évitant de se surmener tout en laissant ouverte la possibilité de reprendre des forces pour écrire plus tard dans la journée.

Cette stratégie a permis au Dr Douglas de continuer à rédiger des articles médicaux même au fur et à mesure que les symptômes progressent. Pour rédiger son dernier rapport, le Dr Douglas a passé 260 séances de huit minutes ou moins à rédiger le projet sur une période de 18 mois.

Le Dr Douglas utilise une approche similaire pour les tâches qui l'obligent à parler, ce qui est également limité par son PPA. Les conversations téléphoniques ou les rendez-vous médicaux sont soigneusement planifiés et généralement programmés plus tôt dans la journée. Le Dr Douglas prépare des notes manuscrites des points clés qui doivent être couverts et répète mentalement le vocabulaire pertinent juste avant chaque activité orale.

En partageant son histoire et en détaillant les stratégies de rémunération qu'elle a élaborées avec les membres de son équipe de soins, la Dre Douglas présente ses expériences comme un modèle pouvant guider les professionnels de la santé et les familles touchées par la DFT dans la création d'une stratégie de soins personnalisée.

Il y a plusieurs années, la Dre Douglas a détaillé des stratégies qu'elle trouve utiles pour communiquer avec les autres (Première partie, Partie II), ainsi que les méthodes que ceux-ci qui ne sont pas diagnostiqués peut utiliser pour mieux communiquer avec les personnes diagnostiquées.

Pour plus d'informations, regardez ce webinaire éducatif AFTD sur ce que vous devez savoir sur le PPA. Pour un bref aperçu imprimable des variantes du PPA, consultez les fiches d'information sur les signes et symptômes de l'AFTD pour nfvPPA, variante sémantique PPA, et variante logopénique PPA.