La famille Johnson de Norway, Michigan, a partagé son parcours de 20 ans avec FTD dans un article en deux parties publié par Nouvelles quotidiennes d'Iron Mountain pendant la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD.

Peter Johnson a commencé à montrer des symptômes dès la fin des années 1990 ; selon la fille de Johnson, Erin Walla, il est devenu distant et «froid». On a d'abord pensé que Johnson était déprimé après être devenu surintendant du district scolaire local; professeur de sciences chevronné depuis plus de 30 ans et ancien directeur, Johnson a manqué d'être à l'école aux côtés des élèves.

En 2000, Johnson a été accusé d'invasion de domicile, prenant la famille par surprise.

"Quoi? Non, c'est Pete Johnson – le surintendant de l'école, quelqu'un qui était si respecté dans la communauté », se souvient avoir pensé Erin Walla, la fille de Johnson. "Pourquoi diable va-t-il dans les maisons des gens ?"

Bien que Johnson ait pu éviter les ennuis, il a démissionné de son poste au sein du district scolaire et a demandé des conseils en santé mentale.

L'épouse de Johnson, Sunny, a finalement appris qu'il avait commencé à visiter les maisons d'amis et de connaissances de leur communauté.

"Mon pasteur m'a approché à propos de Pete", a déclaré Sunny. "Il m'a dit:" Il est entré et avait un drôle d'air vitreux sur le visage, et quand ils lui ont demandé ce qu'ils pouvaient faire pour lui, il s'est juste retourné et est sorti. ""

Après un incident d'invasion de domicile entraînant une peine de prison, Johnson et sa famille ont commencé à consulter des professionnels de la santé pour trouver des réponses. En 2008, Johnson a subi une TEP qui a abouti à un diagnostic de DFT. Selon Walla, le neuropsychologue de la famille ne pouvait pas croire qu'ils avaient raté le diagnostic.

Walla a commencé à faire des recherches sur FTD après le diagnostic de Johnson, en commençant par le site Web de l'AFTD, où elle a trouvé un groupe de soutien en ligne. Walla a glané des informations inestimables auprès d'autres partenaires de soins, y compris des médicaments qui aideraient à soulager les symptômes (et qui n'aggraveraient pas l'état de Johnson.) Walla a également commencé à utiliser cartes de sensibilisation qui a aidé d'autres membres de sa communauté à se renseigner sur l'état de Johnson.

Johnson est resté actif et de bonne humeur; ses amis l'emmenaient régulièrement jouer au golf, il assistait à des matchs de football à l'école où il enseignait et il officiait le mariage de Walla (bien qu'avec parfois un mot perdu). Cependant, au fur et à mesure que FTD progressait, son stress et son anxiété ont augmenté au point qu'il a cessé de quitter la maison.

Le stress d'être un partenaire de soins a fait des ravages sur Sunny, qui avait du mal à trouver un professionnel de la santé qualifié. Avec l'aide de Walla et de sa sœur, Jennifer, Sunny a finalement pu s'occuper de ses propres problèmes de santé. Sunny a également commencé à partager ses expériences avec un ami proche, qui était également un partenaire de soins pour son mari, qui souffrait de démence.

« Bien que ce ne soit pas le même type [de démence], nous avons pu faire cette marche ensemble – cela m'a tellement aidé », a déclaré Sunny.

Au cours des dernières années du voyage de Johnson, ses changements de comportement sont devenus plus intenses. Il a commencé à faire des chutes et a fini par avoir de la difficulté à avaler. Après une chute en juin 2021, Peter a développé une infection et a été emmené dans un centre de soins palliatifs, où la famille s'est finalement réunie pour lui dire au revoir.

Après le décès de Johnson, la famille a continué à faire connaître FTD dans sa communauté. Walla s'efforce de créer des dossiers d'information pour les établissements médicaux locaux et les forces de l'ordre et espère atteindre d'autres familles touchées par la FTD.

"Je n'ai aucune idée du nombre de personnes qu'il y a, mais je sais que je peux être utile", a déclaré Walla.

Les Johnson mettent l'accent sur le fait de consulter un médecin lorsque vous remarquez quelque chose qui ne va pas et d'obtenir un diagnostic le plus tôt possible.

Tu peux lire partie 1 et partie 2 de l'article sur la Nouvelles quotidiennes d'Iron Mountain site Internet.

Si vous rencontrez des difficultés pour obtenir un diagnostic de FTD, contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org pour obtenir de l'aide pour trouver des ressources. Si vous êtes aux États-Unis, le site Web de l'AFTD peut vous aider à trouver des ressources dans ton état. Cliquez ici pour des ressources au Canada, ou Cliquez ici pour une liste des ressources disponibles dans le monde.