Un article publié dans le le journal Wall Street partage le parcours difficile auquel l'ancien gynécologue, le Dr Seth L. Stern, a dû faire face pour obtenir un diagnostic de DFT, soulignant les nombreux obstacles au diagnostic auxquels les personnes atteintes de DFT sont souvent confrontées.

Le Dr Stern a commencé à remarquer des signes indiquant que quelque chose n'allait pas en 2017 ; il avait du mal à trouver les mots justes pour les choses, avait du mal à se concentrer pendant les procédures de routine au travail et commençait à éprouver d'autres lacunes, comme aller à un enterrement le mauvais jour. Soupçonnant que quelque chose n'allait pas, le Dr Stern a tenu de manière proactive un journal de ces changements dans une application sur son téléphone.

« Vous pouvez dire : 'Cela peut arriver à n'importe qui', mais en tant que chirurgien, j'ai toujours été très précis dans mes actions, mes pensées et mes détails », a déclaré le Dr Stern.

Le Dr Stern s'est tourné vers un neurologue de son hôpital, qui l'a envoyé subir une IRM, une TEP et un test cognitif. Bien que les scans aient montré quelques changements mineurs, les médecins n'y ont pas prêté attention, d'autant plus que le Dr Stern a également obtenu d'excellents résultats à son examen cognitif.

Mais les difficultés du Dr Stern ont continué à s'aggraver; en 2021, il a commencé à ressentir du brouillard cérébral et de l'apathie ainsi que des défaillances plus importantes, comme laisser le poêle allumé. Lors d'un rendez-vous de suivi avec le neurologue, les résultats de l'IRM et des tests sanguins du Dr Stern sont revenus normaux, bien qu'il ait accepté l'offre du médecin d'une TEP facultative, qui a montré des résultats compatibles avec la FTD. Le Dr Stern a finalement eu une réponse après cinq ans d'incertitude. "Si je n'avais pas poussé pour le PET scan, je ne saurais pas aujourd'hui que j'ai eu FTD", a-t-il déclaré.

Les difficultés du Dr Stern et sa longue recherche de réponses ne sont que trop courantes pour les familles touchées par la DFT. En moyenne, il faut trois ans et demi pour être diagnostiqué.

Selon l'article, les médecins citent diverses raisons expliquant la difficulté à diagnostiquer la démence, notamment la pénurie de certains spécialistes, tels que les neurologues cognitifs et les psychiatres gériatriques, et l'accès limité aux tests nécessaires. Les erreurs de diagnostic sont courantes en raison des symptômes comportementaux de la FTD, qui peuvent se chevaucher avec des troubles psychiatriques plus courants. La démence n'est souvent pas suspectée jusqu'à ce que des symptômes plus avancés commencent à se présenter.

Dr. Seth Stern is a member of AFTD’s Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, which works to ensure that the insights and voices of people living with FTD are considered in the development of AFTD’s policies, programs and services.

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