Un rapport du 30 juin du Station d'information de Milwaukee TMJ4 a souligné les efforts de plaidoyer de l'administrateur de l'église et partenaire de soins Larry Gnatzig et de son mari Jeff Tucker, qui a reçu un diagnostic de FTD, et a partagé les expériences de leur parcours FTD jusqu'à présent.

Gnatzig a rencontré Tucker pour la première fois en ligne en 1996, se rencontrant en personne après six mois de conversation - Gnatzig se souvient avoir pensé "c'est le gars" lors de sa première rencontre avec Tucker. Le couple finira par emménager ensemble à Milwaukee et se mariera plus tard. Mais en 2015, Gnatzig a commencé à remarquer des changements dans le comportement de Tucker.

"La première chose que j'ai remarquée, c'est son manque d'intérêt, je suppose", a déclaré Gnatzig. « Il était juste silencieux. Il restait assis pendant des heures et des heures sans parler.

Après avoir rendu visite au médecin, Tucker a reçu un diagnostic de DFT. "Je devais lui dire qu'il souffrait de démence", a déclaré Gnatzig. "Il n'y a pas de traitement pour cela, et vous en mourrez."

Comme beaucoup d'autres sur le parcours FTD, Gnatzig et Tucker ont trouvé peu de soutiens disponibles pour eux. Pour aggraver les choses, ils ont d'abord été refusés Aide médicale services aux personnes handicapées par les autorités du comté. Selon Gnatzig, le dépistage utilisé pour vérifier la neurodégénérescence de Tucker était médiocre, ne vérifiant que les déficiences physiques et passant sous silence les troubles cognitifs. Gnatzig pense qu'ils ont peut-être été victimes de discrimination lors de cette première tentative.

"Donc, c'est l'aura. Vous pouvez sentir l'aura dans la pièce que ce [travailleur social] ne voulait pas être ici », a déclaré Gnatzig.

Après des appels de suivi répétés avec des responsables du comté et de l'État, Gnatzig a obtenu un deuxième dépistage pour Tucker, ce qui les a finalement aidés à obtenir des services d'invalidité via Medicaid. Gnatzig note que son cas et celui de Tucker ont incité les travailleurs du comté à suivre une formation de sensibilité LGBTQIA +.

Comme le souligne l'article, le plaidoyer de Gnatzig l'a mené bien au-delà de Milwaukee. Entre autres réalisations, Gnatzig s'est joint à des représentants de l'Association Alzheimer pour faire pression sur le gouvernement fédéral afin qu'il modifie la loi permettant aux personnes atteintes de démence précoce d'accéder à des services généralement réservés aux personnes de plus de 60 ans.

Après que Tucker ait dépassé l'espérance de vie initiale de son médecin de cinq à sept ans, Gnatzig dit que chaque jour qu'ils ont laissé ensemble vaut la peine pour les moments où Tucker montre des flashs de son moi pré-FTD.

"Tout ce qu'il avait, c'était de mettre sa main sur mon épaule", Gnatzig. «Mais tout ce qu'il avait était dans cette main. Et à ce jour, je ne sais pas si je vais jamais avoir ça à nouveau. Mais tout ce que je fais, c'est attendre parce qu'il pourrait revenir.

Larry Gnatzig a précédemment partagé ses idées sur les soins personnels en tant que partenaire de soins dans un article de blog publié dans le cadre de la série "My Experience" de WebMD ; Cliquez ici pour apprendre plus.

Les membres de la communauté LGBTQIA+ peuvent faire face à des difficultés supplémentaires lors de leur parcours FTD. Cliquez ici pour lire un article invité de Help & Hope sur l'expérience LGBTQIA + partagé par le partenaire de soins Richard Ruben.