Krista Payzant du Montana a qualifié FTD de voleur qui « dépouille la personne de ce qu'elle est » dans une interview publiée en novembre par la chaîne d'information. KRTV3. Partageant les expériences de son parcours FTD avec son mari, Justin, Payzant souligne les défis du diagnostic et de la vie avec FTD, ainsi que la nécessité d'une plus grande sensibilisation.

Payzant partage que Justin était un père aimant, un mari et une âme aventureuse qui a rejoint l'armée américaine dès la sortie du lycée. Justin voulait servir son pays, mais être mari et père était important pour lui, a ajouté Payzant.

"Il s'est porté volontaire pour être déployé dans une unité qui n'était pas la sienne en Afghanistan pendant un an", a déclaré Payzant. « Il est parti de septembre 2011 à septembre 2012, et ce genre de montre qui il est. C’était une unité plus récente, pas là où se trouvait réellement sa maison, mais il voulait y aller.

En 2016, Payzant a donné naissance au fils du couple. L'année suivante, elle remarqua des différences dans le comportement de Justin, notamment une apathie croissante à l'égard de ses intérêts et de ses relations. Au printemps 2018, Payzant et d'autres membres de la famille ont également remarqué des changements dans le discours de Justin.

« Je pense que vivre avec cela au quotidien et avec quelle lenteur tout progressait, je ne l'ai pas vu tout de suite ; à un moment donné, je ne savais pas si je connaissais l'homme que j'avais épousé », a déclaré Payzant. «Mais ensuite, j'ai commencé à voir davantage de symptômes neurologiques, comme s'il [chuchotait] ou [n'utilisait pas] le bon mot dans une conversation. Parfois, il me disait qu'il ne comprenait pas ce que je disais et je devais utiliser des mots précis avec lui.

Justin a d'abord reçu un diagnostic de dépression après avoir consulté plusieurs médecins et psychiatres. Les médicaments qui lui ont été prescrits n'ont fait qu'aggraver sa situation, ce qui a déclenché une séquence d'événements impliquant un scanner, une IRM et plusieurs autres tests et analyses qui permettraient à Justin de finalement recevoir un diagnostic de FTD. Justin a été diagnostiqué la semaine de ses 29 ans^e anniversaire.

"Avant de rencontrer Justin, [quand] j'ai entendu le terme démence, j'ai pensé à la maladie d'Alzheimer, aux oublis, ce genre de choses – ce n'est pas le cas", a déclaré Payzant. « Il en existe de nombreuses formes différentes, et la démence frontotemporale est en fait la première plus courante chez les personnes de moins de 60 ans. »

Comme le note l'article, la présentation de la FTD est unique à chaque personne : il existe plusieurs troubles FTD connus avec des symptômes variés et, parfois, qui se chevauchent. Aphasie primaire progressive et ses sous-types sont caractérisés par des difficultés d'élocution et de langage, par exemple, tandis que syndrome corticobasal est un trouble FTD qui affecte principalement le mouvement. Au fur et à mesure que la maladie progressait, Payzant dit que Justin a éprouvé des problèmes de mouvement en plus de ses problèmes de comportement, nécessitant un fauteuil roulant à un moment donné au cours de son voyage.

Aider Justin à surmonter ces symptômes est devenu un défi de plus en plus difficile pour Payzant et la famille du couple, qui étaient également aux prises avec le chagrin ambigu du voyage FTD.

«Nous avons tous perdu des morceaux de lui ensemble, et je pense que cela nous prend aussi un morceau. La FTD n'affecte pas seulement la personne, mais toute la famille. Tous ceux qui l’aiment et tous ceux qui l’ont connu le ressentent », a déclaré Payzant. « On appelle souvent cela l'adieu le plus long, ce qui est tout à fait vrai ; chaque jour, on les perd un peu plus. C'est douloureux."

Justin est décédé en mars 2022 à l'âge de 33 ans. Payzant s'est tourné vers la sensibilisation à la FTD, dans l'espoir d'éduquer les autres sur la maladie à laquelle Justin était confronté et d'attirer l'attention sur les efforts de recherche. La sensibilisation est personnelle à Payzant pour des raisons qui vont au-delà du parcours de Justin.

"Cela me passionne particulièrement parce que la forme de [FTD] de Justin comporte une composante génétique, ce qui signifie que notre fils a 50/50 de chances de la développer en vieillissant", a déclaré Payzant. "C'est effrayant d'y penser, il est donc très important que les gens sachent que cela existe."

Payzant a également déclaré à KRTV qu'elle espérait qu'attirer l'attention sur d'autres types de démence faciliterait le voyage des personnes diagnostiquées.

« [Justin] n'avait pas toujours l'air malade ; il avait juste l'air un peu bizarre parfois, il se comportait un peu bizarrement, et on ne sait jamais vraiment ce qui se passe dans la vie de quelqu'un », a déclaré Payzant. « Nous avons un grand groupe de personnes atteintes de démence qui méritent toujours gentillesse, respect et dignité. »

Saviez-vous que les anciens combattants américains avec un diagnostic de FTD sont admissibles aux prestations du ministère des Anciens Combattants ? Pour obtenir des conseils de la ligne d'assistance AFTD sur la manière dont les anciens combattants peuvent demander de l'aide via le VA, lisez l'article Chère HelpLine – Soutien aux anciens combattants.

Les erreurs de diagnostic de Justin sont fréquentes en FTD car la maladie est encore trop peu connue. AFTD listes de contrôle de diagnostic peut aider les familles et leurs prestataires médicaux à faire face à l'incertitude entourant les symptômes et à savoir s'ils pourraient ou non être atteints de DFT.