Dans un article récent publié sur le site La Coupe, l'auteure Katherine Nichols partage le parcours tumultueux de la FTD qui a suivi le diagnostic de son mari.

Lorsque leur relation a commencé, Nichols et son mari "E." a eu un mariage idyllique qu'elle a qualifié de "véritable partenariat".

"Il a accueilli et traité mes enfants comme les siens", a déclaré Nichols. « Nous avons recherché et honoré les conseils les uns des autres. Nous nous sommes fait rire. Il m'apportait du café tous les matins à cinq heures avant de courir sept milles à un rythme effréné, me laissant toujours un pas en arrière.

Les premières années du couple ont été énergiques et épanouissantes, mais le rythme de ces années rendrait difficile de se rappeler quand E. a commencé à connaître ses premières difficultés. Au fil du temps, il a commencé à avoir des problèmes pour traiter les informations, former des phrases et accomplir des tâches au travail. Nichols souligne pour les lecteurs ignorants à quel point l'apparition de la FTD est subtile et sporadique et à quel point il est difficile de la repérer dès le début.

Au fil des mois, le comportement d'E. est devenu plus erratique, contrairement à son comportement habituel. Nichols écrit qu'il a eu des sautes d'humeur, a menti plus fréquemment, a eu des difficultés à gérer ses finances à la maison et à faire un budget au travail, et a même commencé à lui dire des choses énervées comme "tu me dégoûtes". Nichols écrit qu'elle a essayé à plusieurs reprises de persuader E. de voir un médecin, sans réussir à le convaincre et en recevant des réponses inhabituelles de sa part comme "tu es le problème".

E. a finalement recherché une aide médicale ; dans la préparation de l'évaluation, Nichols écrit que E. était profondément affectueux envers elle. Plus tard, après une série intensive de dépistages, E. a été diagnostiqué avec aphasie progressive primaire (APP). Au retour du rendez-vous, le comportement d'E. était complètement différent ; il était furieux contre Nichols pour avoir parlé honnêtement à leur équipe de soins.

Deux semaines après le diagnostic, la famille a commencé à se préparer pour un voyage prévu de longue date à Washington, DC. Mais E. a brusquement décidé de rester à la maison et de nettoyer le garage ; Nichols pensait qu'il avait besoin de temps pour traiter le diagnostic.

Pendant ses vacances, le couple communiquait quotidiennement, échangeant des messages d'amour. En rentrant chez lui, cependant, Nichols a découvert que E. avait non seulement nettoyé le garage, mais que des meubles manquaient également à leur domicile. E. a ensuite dit à Nichols qu'il avait déménagé et avait demandé le divorce.

Nichols a d'abord combattu le divorce, recevant des conseils contradictoires d'avocats et d'éthiciens auxquels elle a demandé conseil. Elle écrit que lutter contre le divorce était ressenti comme un « impératif moral » ; elle était dévouée à son mari et au serment de son mariage et avait promis à E. qu'elle ne partirait jamais.

"Finalement, cette bataille a menacé le bien-être de mes enfants, ma santé et mes finances sans lui profiter comme je l'avais prévu", a déclaré Nichols. "Alors j'ai capitulé sans m'éloigner – en jurant simultanément de continuer à l'aider comme je le pouvais alors que je m'installais dans une maison en rangée avec mes enfants et que je commençais un nouveau travail."

Après leur divorce, E. a continué à courtiser Nichols entre deux épisodes de détachement. Cependant, à travers tout cela, Nichols a soutenu E., notant que son engagement à « faire ce qu'il fallait » n'avait pas faibli.

Tout au long de son voyage, Nichols s'est tournée vers son père – lui parlant constamment pour se rassurer et se faire guider. Lorsque les choses sont devenues difficiles, le père de Nichols a pu examiner la situation objectivement et la guider vers la meilleure décision.

"Je me sentais comme un plongeur s'élevant des profondeurs extrêmes et de l'obscurité, incapable de voir le chemin, risquant de perdre connaissance et d'être victime d'un mal de décompression", a déclaré Nichols. "Mon père était la ligne d'ancrage qui me dirigeait vers la surface, et je me suis accroché à lui comme si ma vie en dépendait."

Cependant, quelques années après le début du voyage FTD, Nichols écrit que son père a commencé à ressentir des symptômes étrangement similaires. En plus du déclin cognitif, le père de Nichols a connu des hallucinations et des symptômes physiques. Il a ensuite été diagnostiqué avec la démence à corps de Lewy.

Enveloppée de chagrin et d'impuissance, Nichols dit qu'elle a toujours voulu «faire plus» - mais ce n'est que lorsqu'elle a appris à prendre du recul qu'elle a vu à quel point l'amour et le soutien qu'elle leur apportait signifiaient.

"[Lors de ma dernière visite avec E.,] la communication verbale était impossible", a déclaré Nichols. «Je me suis assis avec lui, disant et faisant peu de choses à part lui montrer quelques photos et lui tenir la main. Son pouce caressa ma paume avec une familiarité qui remplaça tous les derniers mots que nous aurions pu dire.

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