L'écrivain Jan M. Flynn a expliqué comment les démences affectant ses deux sœurs – y compris la dégénérescence corticobasale (CBD) – ont bouleversé sa vie et celle de sa famille dans un article publié par Huffington Post.

Flynn se souvient de ses expériences en tant que plus jeune de trois sœurs et de la façon dont elle a admiré ses sœurs aînées, Abby et Sal, comme modèles alors qu'elle grandissait. Elle a remarqué comment elle les admirait avec un "mélange d'envie et de culte des héros", comment elle s'accrochait aux moments où ils l'habillaient "comme une poupée grandeur nature", et même comment ils la disciplinaient à la place de leurs parents. a l'heure.

"Quand ils pensaient que je m'en sortais trop facilement pour la gêne que j'avais causée, ils me mettaient hors de portée de voix de maman et me grondaient eux-mêmes", a déclaré Flynn. "Ça a marché : mes sœurs étaient mes modèles, et j'avais plus besoin de leur approbation que de celle de mes parents ou, plus tard, même de mes amis."

Abby, artiste et enseignante, a commencé à montrer des signes de démence alors qu'elle atteignait le milieu de la soixantaine. Selon Flynn, il a fallu des années et un certain nombre de dépistages neurologiques avant qu'elle ne reçoive un diagnostic de maladie d'Alzheimer.

Peu de temps après, Flynn a reçu un appel d'un ami de Sal, lui disant que quelque chose n'allait pas et de venir voir sa sœur. Lors de sa visite, Flynn a remarqué que sa sœur était considérablement plus mince et que sa posture était devenue voûtée; elle avait récemment fait une chute dans les escaliers et avait une ecchymose au visage. Lors d'une récente visite au restaurant avec son fils aîné, elle avait posé son bras dans sa nourriture, ne s'en étant pas rendu compte jusqu'à ce qu'il le lui fasse remarquer.

Des mois plus tard, Sal a commencé à rencontrer des neurologues, qui lui ont diagnostiqué plus tard une dégénérescence corticobasale, une forme de FTD qui affecte principalement le mouvement.

Flynn note que malgré la maladie d'Alzheimer d'Abby, elle est heureuse; elle dessine et peint, et passe chaque jour avec son mari. Flynn caractérise cependant le CBD de Sal comme une maladie beaucoup plus cruelle.

« L'établissement actuel [de Sal] est le meilleur disponible dans sa région, offrant des soins 24 heures sur 24. Elle peut demander de l'aide en appuyant sur un bouton sur une lanière autour de son cou. Mais elle a si peu de contrôle sur ses membres maintenant que parfois elle ne peut pas trouver le bouton, ou elle appuie sur la télécommande du téléviseur à la place. Elle ne peut plus marcher, se tenir debout ou s'asseoir sans aide. Elle insiste pour se nourrir mais c'est difficile à regarder; l'étouffement est toujours un danger. Son discours s'est encore affaibli, ses mots sont mal articulés et s'arrêtent au point où ils sont souvent indéchiffrables », a déclaré Flynn.

Flynn a trouvé sa dynamique familiale considérablement changée par les diagnostics – une fois que la petite sœur était soignée par ses frères et sœurs aînés, elle s'occupait maintenant d'eux tous les deux.

« Je n'en parle pas beaucoup », dit Flynn. « Une tragédie chronique et durable est troublante ; personne ne sait quoi dire en réponse à mes histoires. Les amis me disent que je suis fort, que je le gère bien. Je ne le suis pas, je veux dire mais ne le fais pas : je suis une petite sœur perdue errant sur les rives de la calamité.

Que vous vous demandiez comment obtenir un diagnostic, que vous évaluiez votre participation à des essais cliniques ou que vous ayez simplement besoin de parler à quelqu'un qui comprend ce que vous vivez, vous pouvez vous tourner vers la ligne d'assistance AFTD. Vous pouvez joindre la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.