Dans un essai publié par À l'intérieur du vieillissement, Bobby Redman, un psychologue comportemental à la retraite vivant avec FTD, discute des résultats d'une enquête menée par Dementia Australia.

Selon le enquête, près d’un tiers des Australiens trouvent les personnes atteintes de démence effrayantes. Ce chiffre est passé de 23% au cours de la dernière décennie. Redman écrit qu'en tant que personne vivant avec FTD, elle a trouvé « très confrontant » de voir les résultats de l'enquête.

« À un certain niveau, je comprends cette peur et cet évitement de la démence », écrit Redman. « Peut-être que cela est basé sur ce que les gens voient dans la culture populaire, qui a tendance à se tourner vers le dramatique et le choquant plutôt que vers la réalité. Si les gens fondent leur opinion sur la démence sur le stéréotype d’une personne violente ou agressive, ils voient un extrême. »

Redman note qu'elle ne croit pas que la peur de la démence provienne de la malveillance mais plutôt d'un manque de compréhension des différentes démences.

"Si vous connaissez quelqu'un atteint de démence, vous réaliserez que nous ne sommes que des personnes ordinaires atteintes d'une maladie, et parfois cela peut avoir un impact sur notre façon de nous comporter ou de penser", a déclaré Redman. « J’ai rencontré beaucoup de personnes atteintes de démence grâce à mon travail de sensibilisation à la discrimination, mais je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui me fasse vraiment peur. »

Cependant, comme le souligne Redman, les personnes atteintes de démence ont souvent peur de sortir dans leur communauté. En plus de la stigmatisation à laquelle elles sont confrontées en raison du manque général de connaissances sur la démence, les lieux typiques tels que les supermarchés peuvent présenter des obstacles pour les personnes atteintes de démence. Les bruits forts, le désordre visuel, l’éclairage zénithal et la proximité de tant d’autres personnes peuvent créer un environnement déroutant et accablant.

Redman a déclaré que cela peut faire « toute la différence dans notre expérience » lorsque les gens s’arrêtent pour apporter un peu de soutien, en particulier parce que de nombreuses personnes atteintes de démence vivent toujours chez elles au sein de la même communauté.

«Nous sommes vos voisins, vos clients, la personne que vous croisez dans la rue», déclare Redman. « Alors, quelle est la réponse pour surmonter la peur ? Ce dont nous avons besoin de votre part, ce n’est pas d’avoir peur, mais une meilleure compréhension des défis auxquels nous sommes confrontés, ce qui contribuera grandement à créer des communautés plus bienveillantes qui bénéficieraient à un grand nombre de personnes, pas seulement à celles d’entre nous qui vivent avec la démence.

Redman dit qu'une nouvelle approche pourrait impliquer que les gens au sein des communautés essaient de prendre soin les uns des autres, en prenant soin de ne pas supposer que tout le monde peut fonctionner au même niveau qu'eux. La signalisation dans les lieux publics peut être déroutante pour Redman ; elle dit qu'elle apprécie ceux qui lui offrent de l'aide lorsqu'elle est stressée.

Comme le souligne Redman, les équipements communautaires et les entreprises pourraient également prendre des mesures pour rendre les espaces publics plus accessibles aux personnes atteintes de démence ou à toute personne susceptible de bénéficier d'un soutien supplémentaire. Redman note que les bibliothèques de sa région offrent une formation de soutien de base au personnel pour les aider à mieux soutenir les personnes diagnostiquées.

« De nombreuses [bibliothèques locales] disposent désormais d'un espace spécifique à la démence, avec un espace calme et confortable supervisé par un personnel prêt à intervenir et à offrir de l'aide si nécessaire », écrit Redman. « Les heures calmes dans les grands supermarchés et dans certains centres commerciaux sont désormais assez courantes, et j'ai souvent entendu le personnel dire que c'était leur moment préféré, car les lumières sont légèrement tamisées et la musique forte est remplacée par des sons plus relaxants. Des actions simples comme celles-ci ne facilitent pas seulement les choses pour les personnes comme moi qui vivent avec la démence ; ils créent une société plus gentille et plus attentionnée qui profite à tous.

Redman, un défenseur australien vivant avec FTD, a déjà partagé dans une interview avec le Héraut du matin de Sydney comment elle utilise les appareils électroménagers intelligents et d'autres technologies pour l'aider à gérer ses symptômes.

La DFT comporte différents sous-types dont les symptômes peuvent présenter divers défis pour les personnes diagnostiquées vivant dans votre communauté. Visiter le Aperçu de la maladie page pour en savoir plus.