Un article de recherche complet publié dans la revue Alzheimer et démence souligne les lacunes critiques de la recherche FTD et appelle la communauté scientifique internationale à intégrer une plus grande diversité dans les recherches et études cliniques futures.

Les membres du personnel de l'AFTD et du Conseil consultatif médical (MAC) faisaient partie des nombreux professionnels qui ont aidé à co-écrire l'article, notamment la directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, la directrice de l'engagement en recherche Shana Dodge, PhD, et la présidente élue du MAC. Chiadi Onyike, MD.

Une grande partie des recherches FTD reposent sur des études menées en Amérique du Nord, en Europe occidentale et en Australie sur des individus d’origine européenne, en raison de leurs avantages socio-économiques par rapport aux autres. Non seulement cela exclut l’inclusion de personnes issues de populations diverses en dehors de ces régions du monde, mais cela exclut également souvent des peuples divers au sein de ces régions. Comme certains partenaires de soins ont partagé, il existe souvent un décalage entre les différentes cultures et les meilleures pratiques de soins, ce qui rend les tâches d'un partenaire de soins beaucoup plus difficiles, même s'il vit dans un pays comme les États-Unis.

Comme l'expliquent les auteurs, les changements de contexte culturel peuvent modifier la façon dont les symptômes des troubles FTD se présentent. Par exemple, une étude a révélé que les troubles de l'alimentation associés à variante comportementale dégénérescence frontotemporale (bvFTD) au Royaume-Uni, comme aux États-Unis, sont généralement associés à une suralimentation et à une prise de poids ; Au Japon, cependant, les troubles de l'alimentation liés au bvFTD n'incluent normalement pas une prise de poids importante en raison des différences culturelles en matière de régime alimentaire.

Parce qu'une grande partie de la population mondiale n'a pas été incluse dans la recherche FTD, de nombreux outils de diagnostic, pratiques de soins et traitements manquent d'adaptations pour tenir compte des différentes cultures et langues, souligne l'étude. Le Boston Naming Test, un examen couramment utilisé pour évaluer la recherche de mots dans aphasie primaire progressive (PPA), représente des objets culturellement spécifiques à l'Amérique du Nord et qui ne seront probablement pas reconnaissables par d'autres groupes de population.

L’étude révèle que le manque de diversité dans l’espace FTD a profondément impacté la conscience mondiale, laissant certaines régions du monde largement dans l’ignorance face à cette cruelle maladie. Le manque de sensibilisation rend la recherche d’un diagnostic et d’un traitement plus complexe, ce qui conduit à un diagnostic plus tardif de la DFT dans de nombreuses régions, ce qui provoque une grande anxiété chez les partenaires soignants et les membres de la famille. Pour aggraver les choses, un manque de sensibilisation peut également conduire les personnes atteintes de DFT et leurs familles à se sentir stigmatisées.

L'étude partage l'histoire d'Amir pour souligner comment le manque de sensibilisation peut affecter les personnes atteintes de FTD dans le monde entier.

Avant son diagnostic, Amir était un homme généreux, compatissant, très respecté et un fervent musulman. Vers la fin de la cinquantaine, il a commencé à montrer des signes de DFT, avec des changements de comportement qui l'amèneraient à enfreindre les normes sociales (comme être bruyant et porter des chaussures dans une mosquée) et à ne pas observer les grandes fêtes islamiques telles que le Ramadan. La famille a été confrontée au rejet social et à la stigmatisation ; ils évitaient les lieux publics pour éviter de nouveaux conflits. Le diagnostic de bvFTD d'Amir et l'explication ultérieure de sa famille sur son état aux chefs religieux locaux ont permis de comprendre ce qu'il traversait et ont aidé Amir et sa famille à rétablir certaines, mais pas la totalité, de leurs activités sociales.

L'étude note que des recherches considérables seront nécessaires pour combler les lacunes importantes dans la recherche et la pratique clinique FTD. L'une des améliorations proposées par les auteurs concerne les campagnes de sensibilisation du public adaptées aux cultures et aux langues des différentes régions. De plus, les auteurs suggèrent des investissements pour contribuer à apporter les connaissances sur la FTD aux cliniciens du monde entier. Comme le souligne le document, il existe de nombreuses façons d'atteindre ces objectifs, comme l'ajout de FTD aux programmes d'études en sciences de la santé au niveau du premier cycle ou la création d'un manuel de meilleures pratiques, tel qu'un manuel de diagnostic récemment publié en Amérique latine.

L'étude recommande également de combler les lacunes de la recherche FTD en développant des partenariats formels et des programmes d'échange entre les leaders actuels du secteur FTD et les experts des pays en développement. Non seulement cela contribuera à fournir une expertise FTD à un plus grand nombre de personnes dans le monde, mais cela fournira également aux chercheurs des informations précieuses sur la manière dont les symptômes de la FTD se présentent dans d'autres populations.

Pour favoriser l'inclusion de divers groupes dans la recherche FTD, les auteurs recommandent que les chercheurs tentent de mieux répondre aux besoins de diverses populations et travaillent plus étroitement avec des experts locaux. Par exemple, limiter les visites en personne et autoriser la collecte de données à distance peut permettre aux personnes vivant dans les zones rurales de participer à la recherche. Les chercheurs peuvent également fournir une assistance technique aux centres de traitement et de recherche des pays en développement, en les aidant dans des tâches telles que s'y retrouver dans les réglementations locales et acquérir l'équipement approprié pour mener un essai clinique.

Vous souhaitez en savoir plus sur la manière dont les experts diversifient la recherche FTD ? Un Étude australienne  ont découvert que les personnes dont la langue maternelle n'est pas l'anglais peuvent tolérer le bvFTD plus longtemps avant l'apparition des symptômes.