Un article publié dans la revue Alzheimer's & Dementia identifie les lacunes dans la recherche actuelle sur la FTD causées par les disparités dans l’accès aux soins appropriés contre la démence et aux centres de recherche, et décrit les moyens de surmonter ces obstacles afin de favoriser la diversité dans la science de la FTD à l’échelle mondiale.

L'article est le fruit d'une collaboration entre des experts de la démence frontotemporale du monde entier, au sein du groupe d'intérêt professionnel de l'Association Alzheimer International Society to Advance Alzheimer's Research and Treatment (ISTAART), intitulé « Démence frontotemporale et troubles apparentés ». L'AFTD joue un rôle actif dans ce groupe d'intérêt, et les co-auteurs incluent la directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, et la directrice de l'engagement de la recherche de l'AFTD, Shana Dodge, PhD, ainsi que Président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD Chiadi Onyike, MD, de l'hôpital universitaire Johns Hopkins, et 2014 Bénéficiaire d'une subvention pilote de recherche clinique de l'AFTD Jennifer Yokoyama, PhD, de l'Université de Californie, San Francisco.

La recherche entravée par un accès variable au diagnostic, à l’expertise, au financement et à l’infrastructure

UN article publié en 2023 par ISTAART des mêmes auteurs Les auteurs ont attiré l’attention sur le manque de représentation de nombreuses cultures dans la recherche sur la DFT, la plupart des études ayant été menées en Amérique du Nord, en Europe et en Australie auprès de personnes d’origine européenne. Les différences de normes sociales, de langue et de culture peuvent modifier la façon dont les symptômes de la DFT se manifestent, contribuant ainsi aux difficultés persistantes dans la définition, l’identification et l’étude plus large de la DFT en raison des barrières interculturelles.

Les auteurs notent que depuis leur article précédent, le domaine de la recherche a déjà commencé à répondre au besoin de représentation. Ils soulignent deux exemples : guide étape par étape développé par la Société internationale de neuropsychologie pour adapter les tests cognitifs à différents groupes linguistiques et culturels, et un application Web pour l'analyse linguistique automatisée qui identifie les symptômes de la parole et du langage dans différents contextes culturels.

Malgré ces progrès, des écarts cruciaux subsistent en matière de représentation. Les auteurs notent que plus de la moitié des études menées au cours des 30 dernières années pour déterminer la prévalence de la DFT ont été menées en Europe ou en Amérique du Nord, et que presque toutes les données sur l’incidence de la DFT (le nombre de nouveaux cas survenus au cours d’une période donnée) provenaient des populations de ces deux régions. Dans de nombreuses régions, comme l’Afrique et le Moyen-Orient, les études étaient rares ; les seules données du Moyen-Orient que les auteurs ont trouvées étaient une étude monocentrique menée à Oman, montrant que 9,5% des 116 cas de démence documentés étaient des DFT. Les données sur la fréquence de la DFT chez les aborigènes d’Australie et les habitants des îles du Pacifique sont également très limitées.

Bien qu'il soit de plus en plus reconnu que les déterminants structurels et sociaux de la santé ont un impact sur les risques de développer une maladie neurodégénérative, ce domaine reste largement sous-étudié dans la DFT, notent les auteurs. Des études sur des personnes d'origine européenne ont découvert des associations entre la cognition et l'éducation, ainsi que la profession, mais la plupart des études examinant ces facteurs chez les personnes non européennes ont été menées dans de petites cohortes dans des contextes spécifiques, ce qui signifie que les données ne sont pas généralisables à la population locale. Les auteurs ont noté une étude de l'Université de Sydney qui a montré que les personnes dont la langue maternelle n'est pas l'anglais pouvaient tolérer la neurodégénérescence plus longtemps avant l'apparition des symptômes de la variante comportementale de la DFT (bvFTD), soulignant ainsi comment les facteurs sociaux comme la langue peuvent influencer la DFT.

Bien que notre compréhension de la génétique de la DFT dans divers groupes s'améliore, le manque de représentation de ces groupes dans la recherche sur la DFT a entraîné des lacunes persistantes. Par exemple, il n'est pas certain que des mutations courantes comme C9orf72, MAPT, ou NRG Les biomarqueurs de la démence vasculaire peuvent provenir d'un ancêtre européen ou être retrouvés dans d'autres lignées ancestrales. Des lacunes similaires existent dans notre compréhension actuelle des biomarqueurs de la démence vasculaire, bien que des preuves indiquent que l'origine ethnoculturelle d'une personne peut influencer les biomarqueurs d'imagerie. Une étude examinée par les auteurs a noté que les diagnostics de démence étaient liés à des différences constantes dans les schémas d'atrophie cérébrale dans une cohorte racialement et ethniquement diversifiée.

D’autres facteurs contribuent à nos lacunes en matière de connaissances sur la DFT, notamment l’accès limité à l’expertise clinique, à l’expertise en recherche, au financement et l’absence de groupes de défense des patients dans de nombreuses régions. L’accès inéquitable aux ressources de dépistage et de diagnostic est un problème pour toutes les personnes confrontées à un trouble neurodégénératif, mais la symptomatologie unique de la DFT (qui chevauche celle d’autres troubles) et la connaissance générale limitée de la maladie présentent des défis supplémentaires pour les familles touchées. Les auteurs notent que les défis généralement rencontrés par les familles confrontées à la DFT dans le monde entier peuvent être attribués à deux problèmes principaux :

• Un manque d’outils de diagnostic adaptés à la culture, capables de détecter avec précision les symptômes potentiels propres à la culture et à l’origine ethnique d’une personne, et
• Un manque de travailleurs cliniques et de santé qui connaissent les diverses communautés et leurs cultures.

En raison des ressources nécessaires aux essais cliniques, la plupart d’entre eux sont menés dans des pays à revenu élevé comme les États-Unis, le Royaume-Uni ou le Japon. Les chercheurs d’autres régions ont du mal à obtenir des financements et à recruter des participants à l’étude, en raison de barrières socioéconomiques qui empêchent la participation à la recherche. Les groupes de défense des patients contribuent à atténuer ces obstacles, souvent en permettre aux familles concernées d'accéder aux études recherchant des participants – de telles organisations pour la FTD n’existent que dans quelques pays.

Comment les chercheurs peuvent-ils combler les lacunes en matière de représentation et de participation ?

L’un des principaux obstacles à une représentation plus diversifiée dans la recherche sur la DFT est le manque de ressources. Souvent, le faible financement de la recherche est aggravé par le financement variable des soins de santé dans les pays à revenu moyen et faible. Par conséquent, impliquer des groupes plus diversifiés dans la recherche sur la DFT nécessitera un financement important pour développer l’expertise et créer des ressources et un soutien pour les scientifiques. Les auteurs soulignent comment les chercheurs et les institutions scientifiques des pays à revenu élevé peuvent soutenir une représentation diversifiée grâce à une collaboration réfléchie et s’assurer que les ressources disponibles en Amérique du Nord et en Europe sont accessibles aux chercheurs du monde entier. En outre, ils peuvent aider les chercheurs internationaux à obtenir des financements auprès de sources existantes, par exemple en organisant des ateliers de rédaction de demandes de subvention ou en offrant une aide à la traduction.

Les auteurs soulignent également le rôle des consortiums de recherche pour faciliter la collaboration, assurer la supervision et stimuler le recrutement pour les études ; les exemples incluent Consortium multipartenaire pour étendre la recherche sur la démence en Amérique latine (ReD-Lat) et le Consortium africain sur la démence (AfDC). La Initiative de prévention de la DFT (FPI) a été récemment fondée pour promouvoir la coopération internationale et lutter contre la sous-représentation ; elle rassemble actuellement des chercheurs d’Asie, d’Amérique du Nord, d’Europe, d’Amérique du Sud, des Caraïbes, d’Australie et de Nouvelle-Zélande.

Etes-vous intéressé à participer à la recherche FTD ? Registre des troubles FTD est un outil puissant dans la lutte contre la DFT pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins, les membres de la famille et les chercheurs. Vous pouvez non seulement Restez informé des essais recrutant des participants, mais vous pouvez également vous inscrire pour recevoir des notifications sur les études et partager vos expériences pour guider les chercheurs.