La bénévole de l'AFTD, Katie Brandt, et le président du Conseil consultatif médical de l'AFTD, Brad Dickerson, MD, ont été présentés dans une récente édition de Être patient Parler en direct. Brandt et le Dr Dickerson se sont entretenus avec la fondatrice de Being Patient, Deborah Kan, donnant un aperçu de la FTD et répondant aux questions du public.

Le Dr Dickerson a fourni aux téléspectateurs un aperçu de la DFT d'un point de vue médical, expliquant les différentes caractéristiques de la maladie et comment elle affecte les personnes diagnostiquées. En plus de décrire les symptômes courants de la FTD, il a expliqué en quoi la FTD diffère de la maladie d'Alzheimer. Le Dr Dickerson a donné un aperçu de la façon dont la FTD est diagnostiquée, notant les difficultés auxquelles les familles et les médecins sont souvent confrontés pour obtenir un diagnostic.

"De nombreux neurologues ont peut-être vu un ou peut-être deux patients atteints de DFT ou d'aphasie progressive au cours de toute leur carrière", a déclaré le Dr Dickerson. « C'est une maladie rare. Ainsi, lorsque vous n'avez pas accès à quelqu'un qui est un spécialiste, il peut être difficile de déterminer s'il s'agit du bon diagnostic ou non. De nombreux patients et familles se défendront pour essayer d'avoir accès à un spécialiste. Mais comme nous le savons, nous ne sommes pas assez nombreux.

En tant qu'ancienne partenaire de soins de son mari, Mike, Brandt a offert un aperçu de son expérience vécue avec FTD. Elle a expliqué comment Mike a reçu un diagnostic de FTD à l'âge de 29 ans et comment les premiers symptômes sont apparus.

"Ainsi, lorsque vous construisez votre vie, en vous attendant à être dans un partenariat, vous avez deux revenus, puis tout à coup, une personne dans le partenariat ne semble plus la même", a déclaré Brandt. «Mike est devenu un peu apathique au travail. Le produit de son travail n'était pas de la haute qualité à laquelle ses clients étaient habitués. Il n'était pas capable de faire toutes les tâches; Je ne me suis soudain pas sentie à l'aise de le laisser seul avec notre fils. Donc, je n'avais pas de coparentalité et je n'avais pas de co-salaire.

Brandt a également répondu aux questions des téléspectateurs sur divers aspects du parcours FTD. Elle a évoqué des événements de sa propre expérience, comme expliquer le diagnostic de Mike à leur fils, rendre visite à huit médecins pour obtenir un diagnostic et décider de faire don du cerveau de Mike. Brandt a également parlé des façons dont les partenaires de soins et les autres membres de la famille peuvent défendre les êtres chers atteints de DFT.

"Nous n'avons pas de remède aujourd'hui pour ces conditions, mais nous avons un remède pour l'isolement et la solitude qui peuvent accompagner un diagnostic", a déclaré Brandt. «Alors tout de suite, je dis aux gens que vous devez parler à un avocat spécialisé en droit des aînés. Et puis la seconde est de se connecter avec votre communauté de la maladie. Si vous avez FTD, connectez-vous avec l'Association pour la dégénérescence frontotemporale, et trouver un groupe de soutien.”

Katie Brandt est une bénévole et une collaboratrice de longue date de l'AFTD. Elle a été nommée coprésident du Conseil consultatif de la National Alzheimer's Project Act (NAPA) en 2019 et est apparu dans un Message d'intérêt public produit par l'AFTD et Discovery Communications.

Le Dr Brad Dickerson est l'actuel président du conseil consultatif médical de l'AFTD et directeur de l'unité des troubles frontotemporaux du Massachusetts General Hospital et du laboratoire de neuroimagerie. Dans le passé, le Dr Dickerson a partagé ses idées sur la FTD dans un Magazine MD panneau vidéo et, plus récemment, avec le Poste de Washington.