Emma Heming Willis a fait le point sur le parcours FTD de sa famille et a discuté de la maladie aux côtés de Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, MSGC, dans une interview diffusée sur le Aujourd'hui montrer le 25 septembre, deuxième jour de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD.

Heming Willis a partagé sa décision de devenir une militante pour sensibiliser la population à la FTD et attirer l'attention sur la nécessité de mener davantage de recherches sur la maladie.

"La démence est difficile", a déclaré Heming Willis. « C'est dur pour la personne diagnostiquée ; c'est aussi dur pour la famille. Et ce n'est pas différent pour Bruce, ni pour moi, ni pour nos filles. Quand ils disent que c’est une maladie familiale, c’est vraiment le cas.

Dickinson et Aujourd'hui la co-animatrice Hoda Kotb a discuté des erreurs de diagnostic, un obstacle courant pour les familles touchées par la FTD. L’apparition de la DFT est souvent subtile, comme les deux l’ont expliqué, et les premiers symptômes peuvent facilement être confondus avec des erreurs quotidiennes.

Comparée à d’autres maladies neurologiques, la FTD « est moins courante et les médecins ne la connaissent pas [aussi] », a déclaré Dickinson à Kotb. "En moyenne, cela peut prendre près de quatre ans pour que les gens reçoivent un diagnostic, et ils peuvent accumuler de nombreuses erreurs de diagnostic en cours de route."

Les partenaires de soins entrent souvent dans leur rôle sans aucune connaissance de la DFT ni de la manière de prendre soin d'une personne diagnostiquée, a noté Heming Willis. Elle a souligné l’importance pour les partenaires de soins de trouver du soutien.

« En tant que partenaire de soins, il est très important de pouvoir demander de l'aide », a déclaré Heming Willis, leur recommandant de se tourner vers des organisations telles que l'AFTD. « Il est important que les partenaires de soins prennent soin d'eux-mêmes afin d'être les meilleurs partenaires de soins pour la personne dont ils s'occupent », a-t-elle ajouté.

Heming Willis participe cette année à la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD en publiant des discussions avec des experts du FTD pour Youtube et Instagram chaque jour. Au moment d’écrire ces lignes, Heming Willis a discuté de sujets tels que les soins personnels et la recherche de soutien pour votre cheminement, qui sont essentiels au bien-être des personnes diagnostiquées, des partenaires de soins et des membres de la famille. Heming Willis a eu des conversations avec l'ambassadeur de la marque AFTD et influenceur TikTok Nicole Pétrie, Teepa Snow, spécialiste des soins de la démence et ergothérapeute, et Darby Morhardt, PhD, professeur-chercheur au Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease de l'Université Northwestern.

Rejoignez Emma Heming Willis, Nicole Petrie et d'autres pour attirer l'attention sur FTD à travers le monde en vous rendant au Sensibilisation mondiale au FTD page de la semaine pour les modèles de réseaux sociaux, les thèmes quotidiens et plus encore.

Si vous avez une question sur la FTD, si vous avez besoin de conseils sur un diagnostic ou un test génétique, ou si vous avez simplement besoin de parler à quelqu'un qui sait ce que vous vivez, contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org