Dans un article de blog publié par le Older Persons Advocacy Network of Australia, Gwenda Darling, défenseure de la démence, partage son point de vue sur la perte de son permis de conduire en raison de son diagnostic de DFT.

La conduite automobile est une tâche exigeante sur le plan cognitif et directement impactée par les symptômes du FTD. Même s'il est possible pour certaines personnes diagnostiquées de conduire au début de l'évolution de la maladie, les difficultés progressives créées par les symptômes finiront par rendre la tâche trop difficile.

"Quelques semaines plus tôt, j'étais assis à un feu de circulation – j'ai vu le feu passer au vert et je suis parti", a écrit Darling. « Mais c’était une flèche verte, pas un feu vert. Je n'avais pas traité la différence. Quelques jours plus tard, j'ai rejoint l'autoroute. J'ai pensé : « Pourquoi cette personne me klaxonne-t-elle ? » Puis j’ai réalisé que j’étais toujours en deuxième vitesse.

Le médecin de Darling lui a dit qu'elle devrait en informer l'autorité routière. Ce faisant, Darling a dû passer un test d’ergothérapie qu’elle savait qu’elle ne réussirait pas.

«J'ai pris la décision d'y aller la tête haute», a écrit Darling. « Oui, j’ai renoncé à ma [licence], mais je l’ai fait à ma manière. »

Mais comme le souligne Darling, renoncer à conduire est plus facile à dire qu’à faire – cela entraîne un profond sentiment de perte et de chagrin. En renonçant à conduire, on perd un degré important d’indépendance.

Même lorsque des services de soutien liés au transport sont disponibles pour les personnes diagnostiquées avec une DFT ou d’autres démences, leur portée est souvent limitée. Le service de santé local de Darling exploite des voitures de transport communautaire pour les personnes souffrant de maladies et de handicaps, mais elle note qu'il n'y a que trois voitures : l'une effectue les déplacements pour la chimiothérapie, l'autre pour la dialyse et l'autre emmène les gens chez le médecin local. Pour consulter des spécialistes, Darling doit compter sur des intervenants de soutien dans le cadre de son forfait de soins à domicile, en payant un tarif forfaitaire en fonction de la distance qu'elle doit parcourir.

«Lorsque vous êtes obligé d'abandonner votre [licence], vous devez trouver une équipe de personnes qui peuvent vous soutenir au moment où vous devez y aller», a déclaré Darling. « J'ai été dans des situations où je ne savais littéralement pas quoi faire. Une fois, mon chien s'est fait mordre par un serpent. J’ai dû rester sur l’autoroute pour essayer d’alerter quelqu’un.

Malgré les défis auxquels elle pourrait être confrontée, Darling souligne qu'il existe encore des options pour les personnes diagnostiquées. La page Facebook de la communauté locale, comme le note Darling, peut être une ressource utile où les gens peuvent demander de l'aide à leurs amis et voisins. Darling dit qu'elle reste en contact avec un chauffeur de taxi local qu'elle appelle la veille au soir où elle a besoin d'aide pour voir s'il est disponible.

Même si renoncer à son permis est une expérience douloureuse, après le chagrin vient l'acceptation, dit Darling.

« Faites la liste de toutes les choses que vous avez perdues, pleurez-les une par une », écrit Darling. « Écrivez-les, brûlez-les, enterrez-les sous l’arbre, puis entretenez cet arbre. Parce que c’est une nouvelle partie de votre vie et que vous devez continuer à vivre.

Gwenda Darling a déjà rejoint son collègue défenseur Kevyn Morris pour une interview où le duo a discuté du fait que, même si un diagnostic précoce est important, la démence ne devrait pas être utilisée pour définir qui sont les gens.

Conduite et FTD est un sujet complexe à aborder – comme la FTD affecte tout le monde différemment, il est difficile de savoir si les symptômes créeront des difficultés de conduite. Dans un récent Problème Aide et Espoir, le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT a récemment partagé ses idées sur le sujet ainsi que des ressources pour aider les personnes diagnostiquées à résoudre les problèmes de transport.