Une étude récemment publiée dans la revue Réseau JAMA ouvert met en évidence la fiabilité et la validité d'un outil d'évaluation numérique, l'application mobile ALLFTD (ALLFTD-mApp) pour le diagnostic à distance de FTD. Développé en partenariat avec Datacubed Health, l'ALLFTD-mApp permet aux cliniciens de mesurer la fonction cognitive au domicile d'une personne à l'aide d'un smartphone, plutôt qu'à la clinique.

En moyenne, il faut 3,6 ans pour obtenir un diagnostic en raison du chevauchement des symptômes de la DFT avec d'autres maladies neurodégénératives et troubles psychiatriques. Comme l'a dit l'auteur principal Adam Boxer, MD, PhD Le gardien lors d'un entretien, la plupart des personnes atteintes de FTD sont diagnostiquées plus tard dans la progression de la maladie en raison de ce chevauchement et du plus jeune âge d'apparition de la maladie. En outre, comme le note l’étude, bon nombre des mesures utilisées en milieu clinique pour diagnostiquer la DFT ne sont pas sensibles à la présence de la maladie tant que les symptômes n’ont pas déjà commencé à se manifester. Ce retard entrave non seulement la capacité des cliniciens à intervenir dès les premiers stades de la maladie, mais également les efforts des chercheurs étudiant les mécanismes de la FTD ou développant de nouveaux traitements.

Un autre obstacle à l’accès au traitement ou à la participation aux essais cliniques est le nombre limité de centres FTD, dont la plupart sont situés dans les grandes villes. Outre le fait que certaines familles habitent loin des centres FTD, la progression des symptômes finira par rendre les déplacements trop difficiles pour les personnes diagnostiquées.

L'ALLFTD-mApp a été conçu pour relever ces défis en mettant des tests de diagnostic à la disposition des familles touchées là où elles vivent, permettant ainsi aux chercheurs de collecter les données qu'ils fournissent à distance. L'application, une application pour smartphone prenant en charge Android et iOS, a fait l'objet de une étude antérieure qui a révélé qu'il était réalisable, simple à utiliser et bien accepté par les participants. L'étude la plus récente évalue si l'application peut fournir des données valides et fiables pour l'étude du FTD.

Ceux qui ont participé à l'étude étaient déjà ALLFTD participants, avec 360 participants recrutés parmi un pool de plus de 1 000 personnes. Ils ont été répartis en deux groupes : un groupe « découverte » de 258 personnes pour collecter les premières données et un deuxième groupe de 102 personnes pour valider les résultats du premier. Tous les participants avaient déjà fourni des données à ALLFTD par le biais de mesures cliniques traditionnelles (certains contribuant également à des données d'imagerie), fournissant ainsi aux auteurs des données à comparer aux résultats de l'application.

Les participants ont pris part à trois séances d'évaluation de 11 jours sur six mois. Chaque session dans l'application prenait 25 à 35 minutes. Au cours de l’étude, l’application comprenait six tests cognitifs basés sur des mesures existantes déjà utilisées par les cliniciens.

Selon les résultats de l'étude, tous les tests sauf un étaient fiables pour fournir des données de diagnostic FTD. Les auteurs ont noté que l’application fournissait des scores cohérents lors des nouveaux tests.

Les auteurs ont constaté que les performances des tests basés sur les applications étaient généralement alignées sur les mesures en personne. De moins bonnes performances dans les tests basés sur des applications étaient associées à la gravité et à la progression de la maladie, les personnes présentant des symptômes plus prononcés obtenant généralement des scores inférieurs. Il a été découvert que les participants âgés de plus de 45 ans et portant un variante génétique créatrice de risque Les résultats étaient significativement moins bons que ceux qui n'avaient pas de FTD ou de gène créateur de risque.

Surtout, l’application pouvait faire la distinction entre les personnes avec et sans FTD avec un taux de réussite de 93%. Comparativement à l'évaluation cognitive de Montréal, une mesure clinique utilisée dans la recherche et le traitement de la démence dans le monde entier, l'application ALLFTD était plus précise pour différencier les personnes sans symptômes de DFT et celles dont les symptômes commencent tout juste à se manifester.

Cependant, une limite essentielle de l’étude est que les participants étaient majoritairement de race blanche et anglophones. Pour remédier à cette limitation, des travaux sont en cours pour adapter les tests à d’autres langues et cultures. De plus, un nombre important de candidats à l’essai ont refusé de participer ; il faudra que les chercheurs examinent pourquoi les gens pourraient être réticents à utiliser une application basée sur un smartphone.

Le premier auteur Adam Staffaroni, PhD, a déclaré Le gardien que même s'il n'est actuellement pas prévu de rendre l'application accessible au public, elle pourrait devenir un outil précieux pour les scientifiques menant des recherches FTD.

« À terme, l'application pourrait être utilisée pour surveiller les effets du traitement, remplaçant ainsi la plupart ou la plupart des visites en personne sur les sites d'essais cliniques », a déclaré le Dr Staffaroni.

"Cette étude est une étape essentielle vers la conception d'essais cliniques qui réduisent la charge de déplacement des participants et testent l'efficacité des traitements pour prévenir l'apparition des troubles FTD", a déclaré Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, en réponse à l'étude. « Lorsque les chercheurs peuvent mesurer les premiers stades du déclin, ils peuvent également déterminer si un traitement permet de prévenir ou de retarder l’apparition de ces maladies dévastatrices. Nous attendons avec impatience une validation plus approfondie de cet outil et d’autres approches permettant la recherche clinique FTD.

Les auteurs Dr Adam Staffaroni et Dr Adam Boxer ont reçu des subventions AFTD pour soutenir leurs recherches. Le Dr Staffaroni a reçu un 2024 Outils d'évaluation numérique pour la FTD et la SLA subvention pour soutenir son travail sur l'application ALLFTD. En 2018, le Dr Boxer a reçu un Initiative des biomarqueurs FTD subvention aux côtés de son collègue Howard Rosen, MD.

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