Une étude publiée dans la revue Alzheimer et démence évalue si une application mobile développée par le consortium de recherche multisite FTD ALLFTD peut aider les utilisateurs à enregistrer et à transmettre des données de diagnostic scientifiquement acceptables pour FTD.

Les symptômes de la FTD peuvent rendre difficiles les déplacements vers les établissements médicaux et de recherche, en particulier pour ceux qui vivent dans des zones rurales isolées. Cela peut prolonger le délai nécessaire au diagnostic et rendre la participation à de nombreuses études cliniques extrêmement fastidieuse pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins.

Les smartphones peuvent permettre aux personnes diagnostiquées avec FTD de fournir des données de diagnostic dans le confort de leur foyer. La question de savoir si ces données sont scientifiquement viables reste un sujet d'étude dans un large éventail de domaines cliniques.

Les chercheurs d'ALLFTD se sont associés à Datacubed Health, une entreprise technologique spécialisée dans la collecte de données de santé à distance, pour créer l'application mobile ALLFTD, avec des versions pour iOS et Android. L'application a été conçue pour reproduire les examens couramment effectués en personne sur les smartphones et pour permettre aux chercheurs de gérer facilement les données fournies par les personnes diagnostiquées, tout en restant conforme aux lois américaines et européennes sur la confidentialité.

L'application a été évaluée dans deux études distinctes : une étude pilote à plus petite échelle avec 20 participants et une étude primaire plus approfondie avec 194 participants. Le personnel d'ALLFTD a aidé les participants à configurer l'application et a observé leurs premières évaluations, à distance ou en personne. Les évaluations ultérieures ont été effectuées à domicile : les partenaires de soins participant à l'étude ont été invités à aider les personnes diagnostiquées à naviguer dans l'application, mais n'ont pas pu les aider à compléter les évaluations, afin d'éviter de fournir de fausses données.

Les participants ont pu effectuer plus de 70% des tâches disponibles. Cependant, le nombre de tâches terminées variait selon que le FTD d'un participant était asymptomatique (71%), prodromique (78%) ou symptomatique (59%). La plupart des participants ont trouvé les instructions de l'application claires et ont estimé qu'il y avait suffisamment de temps pour accomplir les tâches, bien que les participants aient eu des réponses plus mitigées lorsqu'on leur a demandé à quel point les tâches étaient difficiles.

Dans l’ensemble, l’étude a révélé que l’application était réalisable et acceptée par les participants, dont beaucoup ont exprimé leur volonté de réaliser des évaluations supplémentaires. Les auteurs ont indiqué qu'ils prévoyaient de mener d'autres entretiens pour trouver des stratégies permettant d'améliorer l'application en vue d'une utilisation à long terme.

Les auteurs de l'étude comprennent le président du Conseil consultatif médical (MAC) de l'AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, le président élu Chiadi Onyike, MD, et plusieurs autres membres du MAC.

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