Dans une récente interview avec CE QUI L'ambassadrice de l'AFTD, Dawn Kirby, a récemment partagé le parcours FTD de sa fille avec WTHI-TV à Terre Haute, Indiana, expliquant comment elle a transformé la douleur de sa famille en but en sensibilisant à la maladie.

Alors que la DFT est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, Kara, la fille de Kirby, a commencé à ressentir des symptômes alors qu'elle n'avait que 29 ans. entretien précédent, Kirby a déclaré à l'AFTD que les premiers signes de la DFT de Kara sont apparus au cours d'une « tempête parfaite » d'événements de la vie, y compris la naissance du fils de Kara, qui a rendu difficile la détection de l'apparition des symptômes. La famille a dû consulter plusieurs médecins avant que Kara ne reçoive finalement un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD).

« Vous pensez : « Oh ! Grand-mère a la maladie d'Alzheimer. Eh bien, elle a 89 ans. Cela arrive », a déclaré Kirby à WTHI. "Vous ne pensez pas que 'Kara a 29 ans. Elle souffre probablement de démence'."

WTHI avait déjà rendu compte de la famille en 2019, peu de temps après le diagnostic de Kara. Dans ce rapport, Kirby a expliqué à WTHI à quel point il était difficile de voir Kara perdre sa capacité à montrer ses émotions et sa douleur.

"Cela rend les choses très difficiles lorsque vous voyez votre enfant incapable de répondre", a déclaré Kirby.

Kara est décédée le jour du Nouvel An 2023. Kirby a déclaré à WTHI que partager l'histoire de sa famille et travailler à la sensibilisation en tant qu'ambassadrice de l'AFTD, c'est honorer Kara, qui, selon Kirby, est son héros. « En fin de compte, FTD n’a pas gagné », a-t-elle déclaré. Comme le note le rapport WTHI, le travail des défenseurs et des bénévoles comme Kirby est stimulé par les annonces publiques de diagnostics FTD très médiatisés, tels que ceux posés par Wendy Williams et la famille Bruce Willis. Le plaidoyer public de personnes comme Kirby, Emma Heming Willis, et influenceur TikTok Nicole Pétrie non seulement sensibilise les gens, mais aide également les personnes vivant avec la DFT à savoir qu'il y en a d'autres qui comprennent.

«Briser ce sentiment d'isolement est si important pour pouvoir faire avancer les choses», a déclaré Sharon Denny, MA, directrice principale des programmes de l'AFTD, à WTHI. "Et pour le soutien et les ressources dont les familles ont besoin."

Kirby organise un événement AFTD Meet & Greet à Terre Haute le samedi 27 avril au Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. Pour en savoir plus et pour confirmer votre présence, visitez le liste des événements sur le site de l'AFTD.

Dans un Mise à jour des bénévoles présenté dans les AFTD Aide et espoir bulletin d'information, Kirby a partagé son expérience du parcours FTD et comment cela l'a inspirée à faire du bénévolat auprès de l'AFTD et à devenir ambassadrice.

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