Mélissa Fisher, ambassadeur de l'AFTD et consultant principal en marketing stratégique chez Kaiser Permanente Northwest, a partagé les réalités d'être un partenaire de soins FTD tout en soulignant la nécessité de meilleurs parcours de soins pour la démence dans un épisode de Le podcast du VIE Santé.

La prestation de soins est difficile ; la plupart des partenaires familiaux ne sont pas rémunérés, ne sont pas formés et sont souvent débordés. Pourtant, les partenaires soignants des personnes atteintes de DFT et d'autres démences constatent souvent que le système de santé n'est pas suffisamment préparé pour eux. Comme Fisher le partage dans le podcast, le besoin de partenaires de soins augmente et le domaine auquel les partenaires de soins sont confrontés est très différent de ce qu'il a été traditionnellement.

« Les enfants quittent les villes rurales ; ils vont dans d'autres régions du pays pour se frayer un chemin », a déclaré Fisher. « Ils ne restent plus dans la ferme. Mais je repense à une autre génération, et mon arrière-grand-mère vivait avec mes grands-parents sous le même toit. Ils aidaient à élever les enfants. On a donc l'impression qu'il y a eu ce changement dans la façon de savoir qui s'occupe de qui. Les gens vivent plus longtemps, mais pas nécessairement mieux.

Fisher note que le temps, le coût, le bien-être personnel et l'accès à la formation et aux ressources sont les principaux obstacles auxquels sont confrontés les partenaires de soins modernes comme elle :

• Temps est un luxe dont de nombreux partenaires de soins disposent d'une quantité limitée. Fisher et de nombreux autres partenaires de soins ont des carrières et d'autres aspects de leur vie qui exigent de leur temps en plus de leurs tâches de soins. Ils n’ont que peu ou pas d’aide pour prolonger leur temps.
• Frais liés aux soins de la démence sont prohibitifs pour la plupart des Américains. Si une famille n’est pas assez riche pour payer les soins de sa poche, l’aide est largement indisponible à moins qu’elle ne puisse également prétendre à Medicare ou Medicaid.
• Parce que de nombreux partenaires soignants sont occupés 24 heures sur 24, bien-être personnel est souvent laissée de côté et peut compromettre la santé mentale et physique des partenaires de soins. Fisher admet avoir été tellement débordé à certains moments qu’il a eu des « ruches de stress ».
• Comme la plupart des partenaires de soins des personnes atteintes de FTD sont des membres de la famille, ils n'ont pas accès à formation et ressources pour mieux les préparer à leur rôle. Comme le souligne Fisher, le rôle d'un partenaire de soins est un rôle auquel les gens sont rarement préparés, et il faut disposer de davantage de ressources de formation et d'éducation pour les aider.

Bien qu'il existe de nombreuses façons pour les hôpitaux et les prestataires de soins de mieux répondre aux besoins des familles touchées par la FTD, Fisher note qu'un moyen important pour les professionnels de la santé d'aider les familles est de les traiter comme une unité. Comme elle le souligne dans le podcast, ce ne sont généralement pas les rendez-vous préventifs qui amènent les familles touchées par la FTD dans le système ; c'est une crise provoquée par l'apparition des symptômes. Souvent, les familles en crise n’ont pas eu le temps de discuter des soins de longue durée, de la planification juridique et financière et de la manière de réajuster leur vie quotidienne.

En traitant les familles comme une unité, les professionnels de la santé peuvent les guider dans ces discussions et les impliquer pour garantir le meilleur niveau de soins à leur proche diagnostiqué. Dans le podcast, Fisher explique comment son implication dans les soins de sa tante a fait toute la différence pour elle.

"L'hospitaliste assigné qui venait juste d'arriver pour son prochain long quart de travail, nous avons eu beaucoup de chance là-bas, donc nous avions un hospitaliste au début, ce qui a rendu les choses bien meilleures pour moi", a déclaré Fisher. « Il a répondu à mes inquiétudes. Il s'est blotti [avec moi]. Il m'a appelé de manière proactive. Il m'a même appelé et m'a posé des questions comme : « Qu'en penses-tu ? J'ai la chair de poule rien que de penser à ces conversations où il me dit : « Que penses-tu que nous devrions faire ? Que pensez-vous des médicaments ? J'aimerais qu'on me demande davantage d'opinions et de réflexions ; Je sais que tout le monde n’est pas aussi impliqué.

La meilleure façon pour les prestataires de soins de santé de s'améliorer, dit Fisher, est d'interroger les partenaires de soins et les membres de la famille sur leurs expériences. « Nous ne demandons pas aux soignants », a-t-elle déclaré. «Je trouve cela intéressant parce que ma mère à l'hôpital ne se souvient même pas clairement qu'elle s'est cassé la hanche ou le fémur, et pourtant vous lui envoyez maintenant une enquête après-patient. Ensuite, je l'examine et je demande elle, et elle dit: 'Je ne sais pas.' Je prenais tellement de médicaments. Obtenez-vous ce dont vous avez besoin pour améliorer le processus ? »

Mélissa Fisher est une membre inaugural du programme des Ambassadeurs de l'AFTD, rejoint lors de la création du programme en 2019. Pour rencontrer les Ambassadeurs de l'AFTD et découvrir leur travail, Cliquez ici.