Dans une interview du 1er mars avec la station basée à Rochester, Minnesota KAAL-TV, l'ambassadrice de l'AFTD, Deb Scharper, a noté que les annonces publiques des diagnostics FTD de Wendy Williams et Bruce Willis ont contribué à attirer davantage l'attention sur la maladie.

Les diagnostics de Williams et Willis ont fait comprendre au public que la FTD peut frapper lorsque les gens sont plus jeunes, souvent lorsqu'ils élèvent une famille ou gèrent une carrière. Comme Scharper l'a dit à KAAL, une plus grande sensibilisation au FTD aurait pu mieux préparer sa famille à gérer le diagnostic de son mari, Tommy Nash.

"Il aurait pu avoir une vie bien meilleure", a déclaré Scharper. « Nous aurions pu faire une certaine planification préalable. J’ai obtenu un peu plus d’aide à la maison et peut-être rendre sa vie moins stressante.

Nash a commencé présentant des symptômes de FTD en 2011, entamant un voyage de près de cinq ans vers le diagnostic. Nash n'avait que 44 ans lorsqu'on lui a finalement diagnostiqué une DFT. Scharper a déclaré que la nouvelle du diagnostic était dévastatrice et la laissait se demander ce qui allait suivre.

«C'était en 2015; les choses sont allées jusqu'ici », a déclaré Scharper à KAAL. « Ce qu’on nous a dit en 2015, c’est de rentrer chez nous et de mettre de l’ordre dans nos affaires. »

En plus d'un manque général de sensibilisation, trop d'établissements de soins de longue durée souffrent d'un manque de « formation… sur cette maladie particulière », a déclaré Heike Schmolck, MD, neurologue chez MercyOne. « Je ne dirais pas qu'il existe des établissements spécialisés pour la DFT, donc [les personnes diagnostiquées avec la DFT] peuvent être les rares », a ajouté le Dr Schmolck.

Les familles Scharper et Nash utilisent leurs expériences pour sensibiliser à FTD et soutenir la mission de l'AFTD visant un avenir sans FTD. Deb Scharper est une Ambassadeur de l'AFTD, un leader bénévole représentant l'AFTD dans l'Iowa, le sud du Minnesota et la région de LaCrosse dans le Wisconsin, tout en défendant Tommy.

Le 19 mars, Scharper rejoindra la directrice du plaidoyer de l'AFTD, Meghan Buzby, MBA, le responsable du plaidoyer Matt Sharp, MSS, et le consultant chevronné en plaidoyer en matière de santé Mike Splaine pour le webinaire de l'AFTD. Faire une différence : devenez un défenseur de FTD. Le 23 mars, Scharper organise un événement AFTD Meet & Greet en personne à Spring Valley, Minnesota., pour rassembler les personnes touchées par le FTD.