Une étude publiée dans JAMA Neurologie explore si les symptômes de la DFT se présentent différemment en fonction de la race de la personne diagnostiquée. Des études antérieures ont cherché à comparer les symptômes neuropsychiatriques chez les individus noirs/afro-américains et blancs – bien que, comme le soulignent les auteurs, cette recherche soit soit liée à la maladie d'Alzheimer, soit faisait partie d'études dans lesquelles les données des participants n'étaient pas triées par race. D'autres recherches ont mis en évidence des disparités raciales dans la présentation clinique de la démence, mais dans un échantillon de population présentant différents types de démence. Les auteurs émettent l’hypothèse que les différences dans les symptômes de la démence pourraient provenir de divers facteurs, allant du socioéconomique au culturel.

Les auteurs espéraient étendre la recherche à la FTD en examinant les données des personnes diagnostiquées et en identifiant les différences potentielles selon les critères raciaux. En utilisant les données de 2 478 personnes diagnostiquées avec variante comportementale FTD (bvFTD) ou aphasie progressive primaire (APP), les auteurs ont examiné les différences dans les symptômes, la gravité de la maladie et les données démographiques à la recherche de preuves de disparités raciales. En outre, cette étude visait à comprendre si les différences dans la présentation initiale variaient entre les personnes asiatiques, noires et blanches diagnostiquées avec une DFT.

L’équipe de recherche a noté plusieurs découvertes cruciales sur la gravité et les symptômes de la maladie. Bien que tous les participants ne disposaient pas de données sur leur état fonctionnel, la plupart en disposaient, ce qui a permis aux chercheurs d'examiner si la race jouait un rôle dans les défis auxquels ils étaient confrontés dans l'exécution de leurs activités quotidiennes.

• Gravité de la maladie
  • Les individus noirs/afro-américains présentaient des scores de gravité plus élevés que les individus blancs et asiatiques.
  • Les individus asiatiques et blancs ne différaient pas en termes de gravité de la maladie.
• Symptômes
  • Les individus noirs/afro-américains présentaient une fréquence plus élevée de délires, d’agitation et de dépression, ainsi qu’une plus grande gravité de ces symptômes.
  • Les individus blancs étaient plus susceptibles de faire preuve d’apathie que les Noirs/Afro-Américains.
  • Les individus asiatiques souffraient plus fréquemment d'apathie, de troubles nocturnes et de problèmes liés à l'alimentation que les participants blancs. La gravité de l’apathie et des problèmes liés à l’alimentation était également plus prononcée chez les individus asiatiques.
• État fonctionnel
  • Les individus noirs/afro-américains ont démontré plus de difficultés dans leurs activités quotidiennes que les autres groupes raciaux suivis.
  • Les individus asiatiques ne présentaient pas de différences significatives en termes de statut fonctionnel par rapport aux individus blancs.

Ces résultats suggèrent que les personnes asiatiques et noires/afro-américaines pourraient courir un risque accru d’erreur de diagnostic, notent les auteurs. La plus grande fréquence de délires, d’agitation et de dépression chez les individus noirs/afro-américains, par exemple, n’est pas prise en compte dans les critères de diagnostic actuels.

Les causes de ces disparités sont probablement liées aux disparités plus générales en matière de soins de santé entre les groupes raciaux, théorisent les auteurs. Les auteurs notent qu'il existe probablement de nombreux obstacles systémiques et structurels qui obscurcissent l'accès aux soins de santé et à l'information sur la santé, en particulier dans le Communauté noire/afro-américaine. Les chercheurs ont souligné la nécessité cruciale de mener des recherches plus approfondies sur les facteurs déterminant si les gens avaient accès aux soins de santé et les utilisaient.

Il existe un besoin croissant d’une plus grande diversité raciale et ethnique dans l’étude de la FTD, souligné dans un document de recherche co-écrit par des noms éminents de la communauté FTD, y compris le personnel et les conseillers de l'AFTD. Si vous souhaitez vous impliquer dans la recherche, il existe de nombreuses façons de participer, de la participation à un essai clinique au partage de vos expériences avec le Registre des troubles FTD.