Dans une tribune publiée par le périodique numérique Avenue suivante, la défenseure du FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, explique comment les partenaires de soins et les personnes vivant avec des conditions telles que le FTD sont souvent confrontés à des difficultés liées à la solitude et à l'insécurité du logement.

L'impact financier du diagnostic d'un proche atteint d'une maladie comme le cancer ou la démence peut mettre à rude épreuve les familles, le fardeau économique de la FTD étant deux fois celui de la maladie d'Alzheimer. Comme le souligne Adkins, les partenaires de soins de la génération Y sont confrontés à une hausse des prix de l'immobilier et des taux d'intérêt, ce qui rend l'achat de leur première maison plus difficile. Les mêmes facteurs exercent une pression sur les personnes âgées qui pourraient avoir des difficultés à conserver leur logement.

Adkins souligne également la solitude que ressentent souvent les partenaires de soins, ce qui peut rendre difficile pour quelqu'un de se sentir appartenir ou d'avoir une communauté, surtout s'il a du mal à trouver son propre logement, comme de nombreux millennials.

«La solitude est une ligne directrice courante dans mon expérience vécue et dans bon nombre de mes interactions», écrit Adkins. « Malgré la disponibilité d’espaces virtuels et la présence souvent persistante d’au moins une autre personne à la maison, de nombreux proches aidants ressentent ce que j’appelle l’isolement. Le terme reflète que même si de nombreux soignants ont un compagnon constant, ils subissent également une profonde perte de connexion.

Adkins connaît bien ces problèmes, en tant que millénaire partenaire de soins depuis plus d’une décennie.

«J'ai pris soin de ma mère depuis son diagnostic de dégénérescence frontotemporale (FTD) en 2013 jusqu'à son décès en juillet 2023», a déclaré Adkins. «Je prends également soin de mon père, qui a survécu à un accident vasculaire cérébral et au cancer de la prostate et qui vit avec une démence vasculaire et une maladie rénale chronique de stade 3.»

Adkins est loin d’être seul. Elle raconte l'histoire d'Avis Hitchcock, partenaire de soins du millénaire, qui s'est occupé de leurs parents pendant six ans alors qu'ils suivaient tous deux un traitement contre le cancer. Hitchcock a déclaré à Adkins que leur vie est « belle et sauvage » car ils aident à prendre soin de leurs parents et défendent leurs intérêts pendant qu’ils reçoivent un traitement. Pourtant, Hitchcock met en évidence un décalage entre eux et leurs parents.

"Il y a un sentiment quand je suis assis avec eux dans une pièce en train de faire ces choses, je suis avec eux, et ils sont avec moi, mais… je ne peux qu'imaginer qu'ils se sentent seuls parce qu'ils traversent cela, et je n'ai aucune idée de ce que cela signifie », a déclaré Hitchcock à Adkins. « De plus, ils n'ont aucune idée de ce que je vis. Nous travaillons ensemble du mieux que nous pouvons, mais il existe des divisions. Je dois faire des choses pour eux… c'est un grand abandon de devoir compter sur quelqu'un.

Hitchcock affirme qu'être un partenaire de soins dans l'environnement actuel n'est pas durable pour la santé mentale et physique des membres de la famille qui prodiguent des soins, et que les partenaires de soins ont besoin de plus de soutien.

Une solution potentielle réside dans les modèles de cohabitation tels que les logements multigénérationnels. Bien que ce modèle ait été courant dans de nombreuses cultures à travers l’histoire, Adkins note que la culture occidentale définit le « succès » en partie sur l’accession à la propriété. « De nombreuses personnes à travers l’Amérique vivent plus longtemps mais ne peuvent pas financièrement ou mentalement se permettre de vivre seules », écrit-elle.

Le logement multigénérationnel a été crucial pour aider Ariana Tellez du Minnesota à traverser le parcours du cancer de sa mère, en leur apportant un soutien avant le décès de sa mère en 2020.

«Nous étions tous chez nous… c'était nous tous et nos animaux de compagnie», a déclaré Tellez à Adkins. « Ma mère était fan des logements multigénérationnels, mais il était tout à fait logique que nous vivions tous ensemble. »

Mais comme le souligne Adkins, un nombre considérable de personnes aux États-Unis vivent seules.

"Vivre avec un parent, un partenaire, un grand-parent, un enfant ou un autre membre de la famille n'est pas une solution automatique pour réduire le sentiment de solitude", écrit Adkins. « Les tendances futures sont à la hausse vers une communauté intentionnelle où les résidents peuvent compter sur et établir des relations les uns avec les autres. "

Adkins souligne le Maison de soins projet, qui vise à fournir des logements aux personnes âgées à faible revenu, aux personnes handicapées, ainsi qu'à leurs partenaires de soins et à leurs familles. Carehaus adopte un modèle de cohabitation qui offre aux résidents des repas partagés, des services de garde d'enfants, des activités, des cours et des ressources pratiques. Le Prairies du pont Le projet à Beaverton, Oregon, est un autre projet de cohabitation créant une interdépendance pour les personnes vivant avec des conditions telles que FTD et leurs partenaires de soins.

La cohabitation peut être la solution aux crises superposées d’isolement, de solitude et aux défis liés au fait d’être un partenaire de soins, note Adkins.

« [Vivre] dans une communauté soucieuse de soins présente des avantages à la fois concrets et intangibles qui entraîneront de meilleurs résultats en matière de santé », explique Adkins. « Si l’indépendance est l’objectif ultime, que tous les chemins mènent à l’interdépendance. Il faudra peut-être encore quelques générations pour intégrer les soins et la cohabitation intergénérationnelle dans la vie quotidienne des personnes vieillissantes et de leurs proches aidants.

Adkins est un défenseur et un conteur qui œuvre pour promouvoir des soins de santé publics équitables, inclusifs et complets. Elle a déjà écrit sur fardeau disproportionné des soins pour les femmes noires/afro-américaines et les disparités en matière de soins pour la démence auxquelles sont confrontées les femmes de couleur.

Vous n'êtes pas obligé d'affronter le FTD seul ; les groupes de soutien ne sont qu'un moyen parmi d'autres de trouver soutien pour votre parcours FTD. Si vous avez besoin d'aide pour surmonter le fardeau financier de FTD ou pour trouver du soutien, vous pouvez toujours vous tourner vers Assistance téléphonique de l'AFTD. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.