Emma Heming Willis s'est entretenue avec la journaliste Katie Couric à propos de son parcours en tant que partenaire de soins FTD, ainsi que de son plaidoyer en faveur de la législation et de la recherche FTD après le diagnostic de son mari, Bruce Willis, dans une interview publiée dans le numéro de novembre 2024 de «Ville et campagne.”

Pour son travail de plaidoyer continu, Mme Willis se verra remettre le prix Susan Newhouse & Si Newhouse de l'espoir 2025 lors de l'événement Hope Rising Benefit de l'AFTD au printemps prochain.

Avec le reste de sa famille, Mme Willis a annoncé le diagnostic de FTD de Bruce sur theaftd.org en février 2023. Elle a dit à Mme Couric à quel point elle appréciait le soutien de toute la famille de Bruce, y compris ses enfants adultes. « Je suis tellement reconnaissante que nous soyons cette famille recomposée », a-t-elle déclaré. « Ils sont très solidaires, très aimants et très serviables, ce que beaucoup de gens n'ont pas. »

Depuis l'annonce, Mme Willis a utilisé son énergie et sa position pour défendre les familles atteintes de la FTD en partageant des informations sur la FTD et en se connectant avec d'autres personnes touchées par la maladie via les médias sociaux, y compris son Chaîne Youtube et Page Instagram« C’est une belle chose de pouvoir être dans une pièce avec d’autres partenaires de soins qui ont vécu ce parcours et qui le comprennent », a-t-elle déclaré. « En étant en mesure de me connecter davantage aux réseaux sociaux, je voulais que d’autres personnes sachent qu’elles ne sont pas seules. »

Mme Willis a cité la sénatrice de l’État de New York, Michelle Hinchey, comme source d’inspiration alors qu’elle plaide en faveur de ressources et de soins de qualité pour la DFT. Plus tôt cette année, la sénatrice Hinchey, fille du représentant américain Maurice Hinchey, qui souffrait d’aphasie progressive primaire, a présenté un projet de loi à l'Assemblée législative de New York Cela obligerait les prestataires de soins de santé de l'État à signaler les diagnostics de FTD au ministère de la Santé de l'État. Mme Willis, accompagnée de Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et d'autres défenseurs, se sont rendus à Albany pour aider le sénateur Hinchey à présenter le projet de loi aux médias. Bien que le projet de loi ait été adopté à l'unanimité par le Sénat de l'État en juin, la session législative de New York s'est terminée avant que l'Assemblée ne puisse voter sur celui-ci.

« J’ai suivi l’exemple du sénateur Hinchey dans de nombreux domaines », a déclaré Mme Willis. « Je ne savais rien de ce type de plaidoyer, alors je commence sur le terrain, je me rends dans la capitale de l’État et je fais entendre ma voix. […] Je vais faire de mon mieux pour sensibiliser les gens afin de trouver un traitement ou un remède. »

Elle a également parlé avec Mme Couric du livre sur lequel elle travaille et qui porte sur son expérience de soignante. « Ce livre parle de toutes les émotions qui accompagnent la prise en charge : la tristesse, le chagrin, le traumatisme, mais aussi le ressentiment et la colère, et toutes ces émotions dont on n’a pas le droit de parler », a-t-elle déclaré. « C’est le livre que j’aurais aimé qu’on me remette lorsque nous avons reçu le diagnostic de DFT. »

Mme Willis a déclaré qu’elle se consacrait à améliorer la vie des autres personnes touchées par la DFT. « Ce n’est peut-être pas l’histoire la plus belle à laquelle j’aurais pu penser, mais elle laisse entrevoir des lueurs d’espoir », a-t-elle déclaré. « Ce diagnostic m’a apporté une force énorme et beaucoup de belles choses, et j’essaie de les transmettre à d’autres personnes pour qu’elles sachent qu’elles s’en sortiront bien avec le temps. »