Une tribune d'opinion publiée dans le Nouvelles quotidiennes de Los Angeles met en évidence les disparités raciales basées sur les soins de santé qui laissent souvent les communautés latino-américaines et noires/afro-américaines sans soins appropriés pour la démence. L'auteur Patricia A. González-Portillo partage les expériences de sa famille concernant la démence de son père pour illustrer les lacunes dans les soins liés à la démence.

Le père de González-Portillo a souffert de symptômes pendant plus de 20 ans, vivant avec des difficultés d'attention, des difficultés dans la résolution de problèmes et des hallucinations. Pourtant, malgré des soins médicaux de qualité pour son diabète et son insuffisance cardiaque congestive, le père de González-Portillo n'a jamais reçu de traitement pour ses symptômes de démence.

Les expériences vécues par González-Portillo et bien d’autres mettent en évidence l’impact de ces disparités sur les personnes vivant avec la DFT. Comme González-Portillo, Aisha Adkins, MPA, CNP, défenseure et partenaire de soins, a souligné dans un 2021 Poste de Washington article comment l'écart dans les soins de la démence a créé des obstacles importants au diagnostic pour sa mère, une femme noire, ce qui a obligé Adkins à défendre ses intérêts pour obtenir les réponses dont ils avaient besoin.

Bien qu'il soit difficile d'obtenir un diagnostic de démence, en particulier pour des maladies moins connues comme la DFT, les expériences de González-Portillo et Adkins soulignent les défis plus importants auxquels sont confrontés divers groupes par rapport aux Blancs. Selon un revue de recherche citée par González-Portillo, il existe des disparités considérables dans l’accès au diagnostic et aux soins de la démence. Entre autres conclusions, le rapport souligne que :

• Les personnes issues de divers groupes ont reçu des soins moins optimaux que les Blancs et ont connu des retards supplémentaires dans le diagnostic. Dans une étude, il a fallu plus de 11% aux Noirs/Afro-Américains et aux Latinos 40% plus longtemps pour recevoir un diagnostic.
• Divers groupes présentaient un taux de prescription de médicaments anti-démence plus faible.
• Les Noirs/Afro-Américains et les Latinos étaient moins susceptibles d’être orientés vers des tests neuropsychologiques.

L’une des façons de remédier aux disparités dans les soins de la démence serait d’inclure une plus grande représentation raciale et ethnique lors de la conception de la recherche FTD, suggère un document de recherche de 2023. D'autres moyens qu'ils proposent pour éliminer les disparités comprennent le développement d'outils de diagnostic et de suivi personnalisés pour différents groupes ethniques et sociaux, la création de campagnes de sensibilisation du public adaptées à la culture et la fourniture d'une formation accrue aux professionnels de la santé.

Pour González-Portillo, le manque de soins pour la démence a laissé sa famille sans réponse sur ce qui arrivait à son père, et cela a mis sa famille à rude épreuve. "Sans savoir que son mari depuis 62 ans n'avait pas la capacité cognitive nécessaire pour comprendre son comportement", a écrit Gonzalez-Portillo, "maman disait : 'Papa n'a aucune sympathie pour ce que je ressens... ses paroles m'ont blessé.' Je me demande souvent à quel point les dernières années de papa auraient été différentes si nous avions su qu'il souffrait de démence. Je suis convaincu que nous aurions mieux su comment gérer ce monstre cruel qui a volé l'esprit de Papi.

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