Mark Ferguson et son épouse Jill, qui vit avec une aphasie progressive primaire (APP), ont partagé leur histoire d'avoir été touchés par la FTD avec leur clinique de recherche FTD locale.

La clinique de recherche FRONTIER FTD, qui fait partie du Brain and Mind Centre de l'Université de Sydney, a mis en lumière l'histoire des Ferguson sur la façon dont ils ont appris le diagnostic d'APP de Jill pour la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD. En 2012, Mark a déclaré qu'il avait commencé à remarquer des changements dans le discours de Jill. Après une série de visites chez le médecin, de diagnostics erronés et une ablation complète de la thyroïde de Jill, le couple a finalement pu obtenir une réponse à ce qui affectait Jill.

"Nous n'en comprenions pas les implications", a déclaré Mark Ferguson dans un article présenté sur le site Web du Brain and Mind Centre. « Je ne pense pas que la communauté médicale soit très consciente de ces maladies, encore moins capable de les diagnostiquer.

"La démence est considérée comme quelque chose qui vous arrive à un âge avancé", a-t-il ajouté. "Le PPA n'est tout simplement pas entendu parler."

Pour aider les chercheurs à mieux comprendre la FTD, Jill est devenue une participante à la recherche de la clinique de recherche FRONTIER FTD. Le couple a documenté à quoi ressemble leur vie maintenant depuis le diagnostic de Jill en cette vidéo publié sur la chaîne YouTube de FRONTIER. Dans la vidéo, Mark décrit les défis liés à l'arrivée du diagnostic de Jill, la gestion de ses symptômes d'APP et la façon dont le couple trouve de la joie au milieu du voyage FTD.

Le professeur Olivier Piguet, directeur de FRONTIER, a souligné le parcours fastidieux auquel de nombreuses familles doivent faire face lorsqu'il s'agit de confirmer un diagnostic de DFT.

« Pour la maladie d'Alzheimer, le délai moyen entre l'apparition des symptômes et le diagnostic est de 18 mois à deux ans. Pour FTD, c'est le double, donc les gens gèrent pendant longtemps sans un soutien et une gestion appropriés », a déclaré Piguet.

Le Dr Piguet, avec d'autres chercheurs, des professionnels de la santé et des familles touchées par la DFT, a participé à une Conversation mondiale sur FTD vidéo pour marquer la Semaine mondiale de sensibilisation FTD 2021. L'AFTD s'est associée à la coalition internationale World FTD United pour produire la vidéo Global Conversation, présentée en première sur le Site Web de World FTD United le samedi 2 octobre. La vidéo spéciale comprend des informations vitales et des perspectives de toute la communauté FTD mondiale.

Lire l'article complet du Brain and Mind Center ici.