(photo ci-dessus, de gauche à droite : Wanda Smith, avocate de FTD, Brian Maienschein, membre de l'Assemblée de Californie, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, Emma Heming Willis, avocate de FTD, Brian Jones, sénateur de l'État de Californie)

Le personnel de l'AFTD s'est rendu à Sacramento pour rejoindre Emma Heming Willis, Wanda Smith et d'autres défenseurs de la FTD au Capitole de l'État le 30 mai pour commémorer l'adoption d'une résolution proclamant du 22 au 29 septembre la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale (FTD) en Californie.

La résolution a été présenté à l'Assemblée par Brian Maienschein, membre de l'Assemblée représentant San Diego, et au Sénat de l'État par le chef de la minorité sénatoriale Brian Jones.

La Semaine californienne de sensibilisation au FTD coïncide avec la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, un événement mondial organisé chaque année par World FTD United, une coalition internationale de groupes axés sur le FTD qui comprend l'AFTD.

Pendant leur séjour à Sacramento, le personnel de l'AFTD et Mme Willis ont rencontré le gouverneur Gavin Newsom et d'autres législateurs de l'État pour souligner d'autres mesures concrètes que la Californie peut prendre pour soutenir les familles vivant avec la FTD, notamment en ajoutant un défenseur de la FTD au comité consultatif de l'État sur la maladie d'Alzheimer et les troubles associés. Comité, et en ajoutant FTD au registre des maladies neurodégénératives de Californie (CNDR), qui suit les diagnostics de maladies neurodégénératives.

« Nous sommes reconnaissants au gouverneur Newsom, au membre de l'Assemblée Maienschein et au sénateur Jones pour leur soutien à la résolution de la Semaine de sensibilisation FTD, qui est essentielle pour sensibiliser et changer la politique publique et les perceptions autour de la démence », a déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD. « Il s’agit d’un énorme pas en avant pour les familles confrontées à cette maladie tragique et sous-diagnostiquée. »

Le 15 mai, le personnel de l'AFTD et Mme Willis se sont rendus à Albany, dans l'État de New York, pour appuyer le dépôt d'un projet de loi, parrainé par la sénatrice d'État Michelle Hinchey, qui créerait un registre des diagnostics FTD à l'échelle de l'État. Si le projet de loi devient loi, le registre FTD de New York serait le premier du genre dans le pays.

Mme Willis, l'épouse de Bruce Willis, est une militante très active du FTD depuis qu'elle et sa famille ont annoncé le diagnostic de l'acteur en février 2023. Elle a parlé du FTD. sur NBC Aujourd'hui montrer en septembre 2023 et était un conférencier vedette à la conférence AFTD Education 2024 à Houston.

« La DFT est une maladie dévastatrice qui prive les gens de leurs meilleures années et qui a un impact financier et émotionnel énorme sur les familles », a déclaré Mme Willis. « J'encourage vraiment les médecins, les décideurs politiques et le public à se renseigner sur la FTD et à soutenir les efforts visant à trouver un traitement et un remède. Je ne saurais assez remercier le gouverneur, le Sénat et l'Assemblée de nous avoir accueillis au Capitole aujourd'hui.

Wanda Smith est une défenseure infatigable de la FTD depuis des décennies, suite au diagnostic de sa mère atteinte de DFT causée par une mutation du gène GRN dans les années 1980. En mai, l'Alzheimer's San Diego l'a nommée la Visionnaire de l'année 2024 pour ses nombreuses années de travail passionné en faveur des familles atteintes de FTD et d'autres démences.