Les nouveaux mémoires de Kimberly Williams-Paisley, publiés plus tôt ce mois-ci par Penguin Random House, ont beaucoup à offrir à toute personne touchée par FTD. Dans ce livre vif et réfléchi, Williams-Paisley décrit son parcours aux prises avec les changements que l'aphasie progressive primaire (APP) apporte à sa relation avec sa mère, Linda Williams.

Nous suivons alors que la vision du monde et la trajectoire personnelle de l'auteur sont remises en question par la perte profonde, le chagrin et l'isolement si souvent provoqués par cette maladie, et alors qu'elle émerge après avoir glané des points positifs et un nouveau sens de la perspective de ses expériences.

Kim est une actrice prolifique et de renommée nationale, connue pour son travail au cinéma et à la télévision (y compris le Père de la mariée films, et Nashville), et mariée au chanteur/compositeur country Brad Paisley. L'AFTD a eu l'occasion d'échanger avec elle concernant ce travail important pour notre communauté :

AFTD : Le fait que vous ayez partagé l'histoire de votre famille avec autant de profondeur va avoir un impact puissant sur la sensibilisation à cette maladie. Était-ce un défi de partager sur un forum public des choses que les familles se sentent souvent obligées de traiter en privé ?

Kimberly Williams-Paisley: La pression pour garder notre histoire privée était plus difficile que de la partager publiquement. Pendant des années, ma mère a demandé à ma famille de garder son secret, si tôt nous avons manqué de nous connecter avec des personnes qui auraient pu nous aider, nous mettant potentiellement en contact avec des ressources et des conseils précieux.

Comment s'est passé le processus d'écriture de ce livre pour vous et votre famille ?

Je n'aurais pas écrit ce livre sans la bénédiction de mon père, de mon frère et de ma sœur, et je n'aurais pas pu le faire sans leur aide et leur soutien. C'est une histoire de famille, et cela nous a tous touchés différemment. Mais je voulais leur permission pour raconter ma version de l'histoire. J'avais aussi besoin de leurs notes et de leurs souvenirs pour combler mes lacunes. En fin de compte, ce projet a été très curatif et cathartique pour moi. 

Le livre offre généreusement des conseils, une expérience vécue et des ressources pour les soignants - en nommant ces ressources comme des choses auxquelles vous souhaiteriez avoir accès pour commencer. Décrivez ce que c'était que de sentir que les ressources adéquates n'existaient pas…

Je me suis senti isolé pendant tellement de temps. Comme si nous naviguions sur une route sombre avec des nids-de-poule et des dangers à chaque tournant et que cela ne ferait qu'empirer. Que faites-vous quand on vous dit qu'il n'y a pas de traitement ou de remède pour quelque chose ? Quand vous êtes le rat de laboratoire que les médecins doivent étudier parce qu'ils n'ont pas les réponses ? Si tu es ma mère, tu te caches. J'ai opté pour le refus. 

En tant que militant, quels sont vos espoirs pour l'avenir ?

J'aimerais voir plus de financement dans la recherche sur la démence. Cette maladie coûte beaucoup plus cher que les maladies cardiaques ou le cancer au cours des cinq dernières années de la vie en raison des besoins de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. J'aimerais voir une prise de conscience accrue de l'impact économique sur une famille. Nous avons besoin de plus de soutien financier pour les soignants…

Vous décrivez avec force le travail de votre mère en tant que collectrice de fonds pour la Fondation Michael J. Fox et son habileté à faire la demande de donateurs potentiels. Comment résumeriez-vous la demande de ce livre - que voulez-vous que les lecteurs fassent une fois qu'ils l'ont lu ?

Passez-le ! Je pense que certaines personnes pourraient hésiter à lire un livre comme celui-ci parce qu'elles craignent que le sujet ne soit trop lourd. C'est pourquoi j'ai voulu le rendre anecdotique et même parfois drôle. Je veux que les gens utilisent les ressources à l'arrière et évitent peut-être certaines des erreurs que nous avons commises. Lorsque les soignants, les patients, les membres de la famille et les amis se trompent (comme nous le faisons tous inévitablement), je veux qu'ils se pardonnent et qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls. C'est une maladie difficile, et il est impossible de s'en sortir parfaitement, ou même quelque peu gracieusement. 

Selon vous, quel est le conseil le plus important que les familles doivent entendre lorsqu'elles sont confrontées à un diagnostic d'APP/DFT/démence ?

Ce n'est pas TOUT mal. Sérieusement. L'une des choses dont j'avais le plus peur quand ma mère a été diagnostiquée était qu'elle n'aurait pas de relation avec mon fils aîné Huck, qui était in utero à l'époque. Eh bien, elle l'a fait. Sa maladie lui a en fait permis d'être désinhibée d'une manière qu'elle n'avait jamais été auparavant. Elle avait une joie folle qui correspondait parfaitement au tempérament de mon bambin, et ils passaient beaucoup de temps par terre ensemble à caqueter et à rire. Ils s'aimaient. Mon fils s'en souvient. 

De plus, ma mère est toujours mon professeur. J'apprends d'elle à vivre dans l'instant présent et à accepter. A propos d'embrasser et d'aimer la nouvelle personne qu'elle est devenue. Maman ne se soucie ni du passé ni de l'avenir. Elle me rappelle que je peux choisir de vivre de cette façon aussi, autant que possible.  

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Où la lumière pénètre a reçu un accueil chaleureux, présenté sur Bonjour Amérique et ayant été évalué positivement par People, l'hebdomadaire de l'éditeur et une foule d'autres. Cela signifiait beaucoup pour la sensibilisation au FTD quand elle a partagé l'histoire de sa famille dans Redbook en 2014, et ce livre reflète la dynamique croissante de sensibilisation à cette maladie au niveau national. Lorsque les soignants s'appuient sur les défis de leur expérience pour devenir des défenseurs passionnés, cela met l'accent sur un avenir meilleur pour tous ceux qui sont touchés par la FTD.

Suivez Kim sur les réseaux sociaux et apprenez-en plus sur son livre en visitant : http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Si vous achetez le livre via AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), vous pouvez désigner AFTD pour recevoir une partie du produit.