L'expérience vécue de la DFT : apprendre à connaître les personnes atteintes de DFT Conseil consultatif : Deb Jobe
Officiellement créé en 2020, le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT veille à ce que les idées et les points de vue des personnes atteintes de DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Les histoires de membres comme Deb Jobe, qui a rejoint le conseil récemment, aident à illustrer ce que représente vraiment la DFT…
Lire la suiteLe directeur marketing d'Aviado Bio discute de l'essai clinique ASPIRE-FTD avec Neurology Live
Dans une récente interview avec Neurology Live, le directeur médical d'Aviado Bio, David Cooper, MD, a parlé de l'essai de phase 1/2 ASPIRE-FTD de la société. Le Dr Cooper a expliqué le fonctionnement de la thérapie génique AVB-101 de la société et a décrit les critères que l'étude devrait remplir pour réussir. L'essai ASPIRE-FTD est axé sur le traitement d'une maladie spécifique…
Lire la suiteMise à jour sur le plaidoyer : Semaine de sensibilisation à la FTD
La semaine de sensibilisation à la FTD approchant à grands pas, nous avons demandé aux défenseurs de l’AFTD de nous aider à obtenir une résolution ou une proclamation dans chaque État, et la communauté s’est montrée à la hauteur. Grâce à nos défenseurs, nous avons une proclamation et/ou une résolution reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD dans 9 États, et 18 autres États ne sont pas loin derrière. FTD…
Lire la suiteCollecte de fonds 2024 pour l'AFTD, organisée par l'équipe FUB de Gary
Rejoignez l'équipe FUB de Gary le 23 septembre 2024 de 17h00 à 20h30 à la Hutton House à Medicine Lake, MN pour la collecte de fonds 2024 pour l'AFTD ! La soirée promet d'être remplie de moments inspirants, notamment le conférencier invité, le Dr David Knopman, un chercheur de premier plan sur la démence de la Mayo Clinic, et des témoignages sincères de soignants locaux. Profitez en direct…
Lire la suiteUne influenceuse de la marque AFTD parle de son engagement envers les soins
Nicole Petrie, influenceuse de la marque AFTD, a partagé le parcours de sa famille avec l'animatrice Lisa Opie sur le podcast Miss Represented plus tôt cette année. Petrie est mannequin, activiste et entrepreneure, et bien qu'elle soit fière de tous ses rôles, celui qu'elle prend le plus au sérieux est celui de partenaire de soins pour sa mère, Cheryl, qui était…
Lire la suiteUne étude examine les taux d'incidence de la démence fronto-temporale (FTD) et d'autres démences à début précoce en Italie
Une étude publiée dans la revue Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring examine l’incidence des démences neurodégénératives à début précoce (DDT) comme la DFT dans la province de Brescia en Italie. Comme le soulignent les auteurs de l’étude, la plupart des services destinés aux personnes atteintes de démence sont adaptés aux besoins des personnes âgées et sont…
Lire la suiteL'ambassadrice de l'AFTD partage son histoire sur le podcast « All Home Care Matters »
Debbie Elkins, ambassadrice de l'AFTD, et Esther Kane, MSN, RN-CDP, directrice du soutien et de l'éducation de l'AFTD, sont apparues sur le podcast All Home Care Matters en juillet pour discuter de la nature modifiée des relations après un diagnostic de DFT, du deuil anticipé et de la stigmatisation sociale de la démence. Infirmière autorisée, Elkins peut sembler mieux à même de gérer…
Lire la suiteUne carte interactive simplifie la recherche d'aide sur la nouvelle page « Trouver de l'aide » de l'AFTD
L'AFTD vient de lancer une nouvelle page conçue pour simplifier votre recherche de réponses. Nous avons ajouté un localisateur de groupes de soutien et de centres de diagnostic FTD, qui comprend une carte vous permettant de rechercher n'importe où aux États-Unis, et des icônes cliquables révélant les détails de chaque emplacement. La carte interactive affiche : les groupes de soutien (locaux, régionaux,…
Lire la suiteUn bénéficiaire d'une subvention de l'AFTD discute de la thérapie génique pour le FTD-GRN à la télévision canadienne
Dans une entrevue accordée à la Société Radio-Canada, le Dr Simon Ducharme de l’Université McGill à Montréal a parlé de l’administration récente d’une thérapie génique expérimentale visant à atténuer la progression des cas de DFT causés par une variante du gène GRN. Quarante pour cent des personnes diagnostiquées avec une DFT ont un ou plusieurs parents consanguins qui en sont atteints…
Lire la suiteLes volontaires de l'AFTD réalisent la Semaine de sensibilisation au FTD dans 5 États supplémentaires
Ces dernières semaines, les bénévoles de l'AFTD ont réussi à faire pression sur les législateurs pour qu'ils déclarent la semaine du 22 au 29 septembre 2024 comme la semaine de sensibilisation à la FTD dans le Maryland, l'Ohio, l'Oklahoma, le Tennessee et la Virginie-Occidentale. Ils rejoignent ainsi New York, la Californie et le Delaware, portant à huit le nombre total d'États reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD 2024. De plus, les défenseurs de l'AFTD ont adressé une pétition aux législateurs d'au moins 17 États.
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