Faire progresser l'espoir : l'AFTD rejoint l'initiative AMP ALS des National Institutes of Health en tant que partenaire
L'AFTD se joint à d'autres organisations à but non lucratif, à des sociétés biopharmaceutiques et à la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en tant que partenaires de l'initiative Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). La participation de l'AFTD à l'initiative a été rendue possible grâce au soutien de David et Weezie Reese. La découverte en 2011 que des mutations du gène c9orf72 peuvent provoquer…
Lire la suiteLe projet de loi sur le registre FTD de New York est adopté par le Sénat de l'État
Un projet de loi établissant un registre des diagnostics de DFT dans l'État de New York a été adopté à l'unanimité par le Sénat de l'État le 5 juin. Parrainé par la sénatrice Michelle Hinchey, le projet de loi 7874 du Sénat exige que les prestataires de soins de santé de l'État de New York déclarent les diagnostics de DFT à un registre géré par le Département d'État. de la Santé (DOH). Le projet de loi établit également un…
Lire la suiteKristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, raconte son histoire à Self Magazine
Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, a partagé ses expériences en tant que partenaire de soins pour son mari, Lee, dans un article publié par le magazine Self le 17 mai. Holloway a commencé à remarquer des changements alarmants dans le comportement de Lee en mai 2016, alors qu'il était dans la trentaine. Il arrivait régulièrement en retard, voire pas du tout, à son travail chez…
Lire la suite15 juillet 2024 : Rencontre virtuelle pour Pittsburgh, région de Pennsylvanie
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement virtuel AFTD Meet & Greet pour les habitants de la région de Pittsburgh, Pennsylvanie, le lundi 15 juillet, à partir de 18h30. RSVP en envoyant un e-mail à l'animatrice de l'événement Janet Freburger à janet.freburger @gmail.com. Vous pouvez également télécharger ce flyer pour en savoir plus.
Lire la suitePittsburgh, Pennsylvanie. Rencontre virtuelle
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement virtuel AFTD Meet & Greet pour les habitants de la région de Pittsburgh, en Pennsylvanie, le lundi 15 juillet. RSVP en envoyant un e-mail à l'animatrice de l'événement Janet Freburger à janet.freburger@gmail.com. Vous pouvez également télécharger ce flyer pour en savoir plus.
Lire la suiteLe personnel de l'AFTD et Emma Heming Willis commémorent la résolution de la semaine FTD en Californie.
(Photo ci-dessus, de gauche à droite : Wanda Smith, avocate de FTD, Brian Maienschein, membre de l'Assemblée de Californie, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, Emma Heming Willis, avocate de FTD, Brian Jones, sénateur de l'État de Californie) Le personnel de l'AFTD s'est rendu à Sacramento pour rejoindre Emma Heming Willis, Wanda Smith. , et d'autres défenseurs du FTD au State Capitol le 30 mai pour commémorer l'adoption d'un…
Lire la suiteVidéos des sessions désormais disponibles de la conférence sur l'éducation AFTD 2024
Les vidéos de la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2024 sont désormais disponibles sur la chaîne YouTube de l'AFTD. Que vous n'ayez pas pu nous rejoindre à Houston ou en ligne, ou que vous souhaitiez simplement regarder une présentation que vous avez manquée, vous pouvez désormais regarder une série de sessions mettant en lumière l'expérience vécue de la FTD, les dernières mises à jour sur la recherche et d'autres informations importantes…
Lire la suiteLa première résolution de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale de Californie est adoptée au Capitole de l'État par l'Assemblée et le Sénat
Emma Heming Willis rejoint l'Association pour la dégénérescence frontotemporale au Capitole de Californie pour marquer un moment décisif dans la sensibilisation à la démence SACRAMENTO, CA. – Jeudi, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et Emma Heming Willis, l'épouse de l'acteur Bruce Willis, ont rejoint les législateurs de l'État de Californie pour marquer la première résolution de l'État de Californie en soutien à la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale (FTD).…
Lire la suitePassage Bio met en lumière les progrès prometteurs des essais cliniques dans une mise à jour trimestrielle
La société biopharmaceutique Passage Bio a souligné les progrès prometteurs de son essai clinique de phase 1/2 pour une forme de FTD génétique dans une récente mise à jour trimestrielle. L'essai upliFT-D de Passage Bio évalue PBFT02, une thérapie génique expérimentale pour la FTD causée par des variantes mutées du gène GRN qui peuvent créer une incapacité à produire la protéine progranuline,…
Lire la suiteFTD & ALS : une approche collaborative du diagnostic et des soins
Nous connaissons plusieurs gènes pouvant causer la FTD, la SLA et la SLA héréditaires avec FTD, le C9orf72 étant le plus courant. Cependant, la génétique ne suffit pas, car ces pathologies peuvent apparaître sans cause génétique connue. Dans ce webinaire AFTD pour les professionnels de la santé, des neurologues du Massachusetts General Hospital spécialisés dans la FTD et la SLA…
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