Faire progresser l’espoir : l’AFTD participe à l’AAIC 2024.

Text: Advancing Hope - AFTD Attends AAIC 2024. Background: AFTD, FTD Disorders Registry and Alzheimer' Association logos. AFTD's Shana Dodge presents at AAIC 2024.

Debra Niehoff, Kim Jenny et Shana Dodge de l'AFTD et Sweatha Reddy du FTD Disorders Registry ont assisté à la conférence internationale de l'Alzheimer's Association (AAIC), qui s'est tenue à Philadelphie à partir du 26 juillet 2024. L'AAIC a accueilli plus de 9 000 participants de 93 pays et a organisé des sessions et des affiches sur la science de la maladie d'Alzheimer et des maladies connexes…

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L'expérience vécue de la DFT : apprendre à connaître les personnes atteintes de DFT Conseil consultatif : Deb Jobe

Text: The Lived Experience of FTD - Getting to Know the Persons with FTD Advisory Council: Deb Jobe Background: Photo of Deb Jobe

Officiellement créé en 2020, le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT veille à ce que les idées et les points de vue des personnes atteintes de DFT soient pris en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Les histoires de membres comme Deb Jobe, qui a rejoint le conseil récemment, aident à illustrer ce que représente vraiment la DFT…

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Le directeur marketing d'Aviado Bio discute de l'essai clinique ASPIRE-FTD avec Neurology Live

Dans une récente interview avec Neurology Live, le directeur médical d'Aviado Bio, David Cooper, MD, a parlé de l'essai de phase 1/2 ASPIRE-FTD de la société. Le Dr Cooper a expliqué le fonctionnement de la thérapie génique AVB-101 de la société et a décrit les critères que l'étude devrait remplir pour réussir. L'essai ASPIRE-FTD est axé sur le traitement d'une maladie spécifique…

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Mise à jour sur le plaidoyer : Semaine de sensibilisation à la FTD

Text: Advocacy Update: FTD Awareness Week Background: a map of the continental US with red pins spread across many states

La semaine de sensibilisation à la FTD approchant à grands pas, nous avons demandé aux défenseurs de l’AFTD de nous aider à obtenir une résolution ou une proclamation dans chaque État, et la communauté s’est montrée à la hauteur. Grâce à nos défenseurs, nous avons une proclamation et/ou une résolution reconnaissant la semaine de sensibilisation à la FTD dans 9 États, et 18 autres États ne sont pas loin derrière. FTD…

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Collecte de fonds 2024 pour l'AFTD, organisée par l'équipe FUB de Gary

Rejoignez l'équipe FUB de Gary le 23 septembre 2024 de 17h00 à 20h30 à la Hutton House à Medicine Lake, MN pour la collecte de fonds 2024 pour l'AFTD ! La soirée promet d'être remplie de moments inspirants, notamment le conférencier invité, le Dr David Knopman, un chercheur de premier plan sur la démence de la Mayo Clinic, et des témoignages sincères de soignants locaux. Profitez en direct…

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Une influenceuse de la marque AFTD parle de son engagement envers les soins

Picture of Nicole Petrie and the title AFTD Brand Influencer Discusses Commitment to Caring

Nicole Petrie, influenceuse de la marque AFTD, a partagé le parcours de sa famille avec l'animatrice Lisa Opie sur le podcast Miss Represented plus tôt cette année. Petrie est mannequin, activiste et entrepreneure, et bien qu'elle soit fière de tous ses rôles, celui qu'elle prend le plus au sérieux est celui de partenaire de soins pour sa mère, Cheryl, qui était…

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Une étude examine les taux d'incidence de la démence fronto-temporale (FTD) et d'autres démences à début précoce en Italie

Text: Study Investigates Incidence Rates of FTD and Other Young-Onset Dementias in Italy Background: Two scientists looking over results on a PC screen

Une étude publiée dans la revue Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring examine l’incidence des démences neurodégénératives à début précoce (DDT) comme la DFT dans la province de Brescia en Italie. Comme le soulignent les auteurs de l’étude, la plupart des services destinés aux personnes atteintes de démence sont adaptés aux besoins des personnes âgées et sont…

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L'ambassadrice de l'AFTD partage son histoire sur le podcast « All Home Care Matters »

Image: AFTD Ambassador Debbie Elkins shares her story on podcast.

Debbie Elkins, ambassadrice de l'AFTD, et Esther Kane, MSN, RN-CDP, directrice du soutien et de l'éducation de l'AFTD, sont apparues sur le podcast All Home Care Matters en juillet pour discuter de la nature modifiée des relations après un diagnostic de DFT, du deuil anticipé et de la stigmatisation sociale de la démence. Infirmière autorisée, Elkins peut sembler mieux à même de gérer…

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Une carte interactive simplifie la recherche d'aide sur la nouvelle page « Trouver de l'aide » de l'AFTD

New AFTD Find Support Map

L'AFTD vient de lancer une nouvelle page conçue pour simplifier votre recherche de réponses. Nous avons ajouté un localisateur de groupes de soutien et de centres de diagnostic FTD, qui comprend une carte vous permettant de rechercher n'importe où aux États-Unis, et des icônes cliquables révélant les détails de chaque emplacement. La carte interactive affiche : les groupes de soutien (locaux, régionaux,…

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Un bénéficiaire d'une subvention de l'AFTD discute de la thérapie génique pour le FTD-GRN à la télévision canadienne

Dans une entrevue accordée à la Société Radio-Canada, le Dr Simon Ducharme de l’Université McGill à Montréal a parlé de l’administration récente d’une thérapie génique expérimentale visant à atténuer la progression des cas de DFT causés par une variante du gène GRN. Quarante pour cent des personnes diagnostiquées avec une DFT ont un ou plusieurs parents consanguins qui en sont atteints…

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