Passage Bio reçoit des commentaires positifs de la FDA sur l'extension de la thérapie génique au C9orf72
La société biopharmaceutique Passage Bio a annoncé le 16 juillet avoir reçu des commentaires positifs de la part de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis concernant une proposition visant à étendre son essai clinique sur une thérapie génique destinée aux personnes atteintes de DFT causée par une variante du gène GRN. inclure les personnes atteintes de FTD causée par le…
Lire la suiteUn chercheur explique le rôle de la génétique dans la DFT et discute des pistes de traitement
Dans un article écrit pour The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professeur et directeur fondateur du Centre de recherche FTD de la Chan Medical School de l'Université du Massachusetts, explique comment la recherche sur les aspects génétiques de la FTD a ouvert des voies potentielles de traitement. « Depuis que les chercheurs ont identifié les premières mutations génétiques responsables de la FTD en 1998,…
Lire la suiteGérer un diagnostic : l'histoire FTD de Brian
En 2020, alors que Brian Dowden approchait de la trentaine, il a remarqué des changements dans ses capacités cognitives alors qu’il se préparait à passer les examens d’autorisation requis par sa profession. "C'était censé être un test facile pour la plupart", a-t-il déclaré. « J’ai commencé à étudier et j’ai immédiatement commencé à lutter. Je n'arrivais tout simplement pas à retenir le…
Lire la suiteExpo senior du comté de Lorain
Sharon Land, bénévole de l'AFTD, organisera une table d'information à l'exposition senior du comté de Lorain le 10 septembre de 10 h 00 à 13 h 00 HAE. Rendez-vous sur le site Web de l'événement pour en savoir plus ou vous inscrire.
Lire la suiteSanté mentale dans les communautés sous-représentées : réduire la stigmatisation et surmonter les obstacles
Sharon Land, bénévole de l'AFTD, animera une table d'information lors de l'événement Santé mentale dans les communautés sous-représentées : réduire la stigmatisation et surmonter les obstacles, qui se tiendra au YWCA d'Elyria le mercredi 31 juillet de 12 h à 14 h HAE. Visitez la page Web de l'événement pour en savoir plus ou vous inscrire.
Lire la suiteUne étude anglo-néerlandaise découvre le rôle des mutations du gène ANG dans la SLA-FTD
Des chercheurs de l'Université de Bath au Royaume-Uni et du Centre médical universitaire d'Utrecht aux Pays-Bas ont découvert une association entre une variante génétique héréditaire du gène de l'angiogénine (ANG) et la SLA-FTD, selon une étude publiée dans The Journal of Pathology. Il est désormais reconnu qu'une expansion pathogène du gène de l'angiogénine (ANG)…
Lire la suiteL'AFTD et l'ALLFTD collaborent sur une vidéo sur le don de cerveau
L'AFTD et l'ALLFTD se sont associées pour créer une courte vidéo animée qui explique le processus de don de cerveau, ainsi que la manière dont il aide les chercheurs et les familles touchées par la DFT. Il peut être difficile pour les familles de discuter du don de cerveau. Par conséquent, entamer la conversation tôt peut donner aux membres de la famille le temps d'envisager des options, de partager leurs préférences, etc.
Lire la suiteChère HelpLine : Prise en charge du FTD familial et génétique
Chère HelpLine, Ma mère a récemment reçu un diagnostic de DFT ; mon défunt oncle et ma grand-mère souffraient de démence et je crains que cela puisse être génétique. Existe-t-il un soutien pour les personnes confrontées à un statut génétique incertain ? La plupart des personnes diagnostiquées avec une DFT ont une forme sporadique de la maladie, ce qui signifie qu'il n'y a pas d'antécédents familiaux apparents de maladie neurodégénérative.
Lire la suitePlaider pour la sensibilisation : Travailler avec les législateurs pour mettre en lumière le FTD
Les défenseurs du FTD peuvent contribuer à sensibiliser leurs communautés en travaillant avec les législateurs pour publier des proclamations et des résolutions désignant une semaine de sensibilisation au FTD à l'échelle de l'État. Mais que sont les proclamations et les résolutions, et comment les défenseurs peuvent-ils les promouvoir ? Dans ce webinaire de plaidoyer, le personnel de l'AFTD expliquera la différence et partagera les étapes que vous pouvez suivre…
Lire la suiteFTD : l’autre démence
L'ambassadrice de l'AFTD, Nanci Anderson, donnera un aperçu de FTD, ainsi que des ressources disponibles dans les villes jumelles et auprès de l'AFTD. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus.
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