Trucs et conseils : trouver de l'aide pour votre parcours FTD

finding support for your FTD journey image

L’isolement est fréquent chez les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille qui vivent avec la DFT, car la DFT est une maladie dont relativement peu de personnes ont entendu parler et encore moins bien comprise. La stigmatisation entourant les comportements liés aux symptômes et le manque de sensibilisation à la maladie conduisent de nombreuses personnes à se sentir seules. Mais la solitude ne doit pas nécessairement être un problème.

Lire la suite

Faire progresser l'espoir : l'AFTD et le Packard Center for ALS co-organisent un atelier interdisciplinaire innovant

FTD and ALS workshop at packard center image

L’accumulation anormale de la protéine TDP-43 se produit à la fois dans la DFT et dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ce qui suggère que des perturbations de la fonction de TDP-43 pourraient être au cœur des deux troubles. Au cours de la dernière décennie, les chercheurs ont réalisé des progrès remarquables dans la compréhension de la biologie complexe de TDP-43, qui implique l’activité coordonnée de nombreux autres…

Lire la suite

Mois de la sensibilisation à l'aphasie : ressources et conseils pour la prise en charge de l'aphasie progressive primaire

aphasia awareness month resources and guidance for primary progressive aphasia image

Juin est le mois de sensibilisation à l'aphasie, qui sensibilise les Américains aux troubles du langage. Bien que de nombreux Américains n'aient jamais entendu parler de l'aphasie, encore moins connaissent l'aphasie primaire progressive (APP), un trouble de la démence fronto-faciale caractérisé par la perte de la capacité de parler, de lire, d'écrire et/ou de comprendre ce que disent les autres. Parce que l'APP n'est pas bien comprise…

Lire la suite

8e sortie de golf commémorative annuelle du MCG

La 8e sortie de golf commémorative annuelle du MCG aura lieu le 15 juillet 2023 au parcours de golf de Yankee Springs à Wayland, MI. L'événement est à la mémoire de Carl Moretti, décédé de FTD en 2015 et comprendra un départ de fusil de chasse de 18 trous, un format de brouillage à quatre personnes, un prix pour le mieux habillé, le plus proche…

Lire la suite

Regardez les enregistrements de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD

AFTD education conference persons with FTD advisory council image

L'AFTD a tenu sa conférence sur l'éducation 2023 le 5 mai, en personne à Saint-Louis et virtuellement. Vous pouvez regarder toutes les sessions de la conférence enregistrées en visitant cette playlist YouTube. Vous pouvez également visionner les sessions de la conférence individuellement en suivant les liens ci-dessous. Remarques d'ouverture et introduction Présentateurs : Sharon Denny, directrice principale des programmes de l'AFTD,…

Lire la suite

Mise à jour sur le plaidoyer : L'AFTD rencontre la sénatrice de l'État de New York Michelle Hinchey pour l'annonce de la semaine FTD

AFTD advocacy update meeting with senator michelle hinchey image

Le personnel et les bénévoles de l'AFTD se sont rendus à Albany le 22 mai pour rencontrer la sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, alors qu'elle rappelait la résolution 992 du Sénat déclarant la semaine du 24 septembre au 1er octobre comme la semaine de sensibilisation à la FTD à New York et parlait de l'importance d'une meilleure sensibilisation et compréhension de la FTD. Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et…

Lire la suite

Tournoi de golf Driving Hope 2023 de l'AFTD (CO)

Aidez à soutenir la mission de l'AFTD, entrez dans 18 trous de golf sur un parcours exclusif et faites connaître FTD en rejoignant le tournoi de golf Driving Hope 2023 de l'AFTD le 13 août au Colorado National Golf Club à Erie, CO ! Des billets sont disponibles pour les quatuors et les dîners/boissons uniquement. Il existe également de multiples opportunités de parrainage pour soutenir…

Lire la suite

Faire progresser l'espoir : l'AFTD annonce les bénéficiaires des subventions pilotes 2022

2022 AFTD pilot grant recipient image

Les subventions pilotes de l'AFTD offrent un soutien essentiel aux chercheurs du FTD qui ont terminé leur formation et qui sont aux premiers stades de la mise en place d'une carrière de recherche indépendante. Recevoir une subvention pilote peut également jeter les bases d'une relation durable avec l'AFTD, les lauréats d'aujourd'hui devenant les conseillers, les examinateurs et les intervenants de demain lors des événements organisés par l'AFTD. L'AFTD est…

Lire la suite

Aide et assistance : les subventions AFTD pour la qualité de vie offrent désormais de meilleurs avantages aux personnes atteintes de DFT

AFTD quality of life grant update image

Le programme de subventions Comstock de l'AFTD, qui offre une aide financière modeste aux personnes atteintes de DFT et à leurs partenaires de soins, a bénéficié à des centaines de familles grâce à ses subventions de répit, ses subventions de voyage et ses subventions de qualité de vie, qu'AFTD a introduites en 2017. Six ans plus tard, nous introduisons des changements conçus pour rationaliser la mise en œuvre des subventions de qualité de vie –…

Lire la suite

Les personnes dont la langue maternelle n'est pas l'anglais ont retardé l'apparition des symptômes de la bvFTD, selon une étude

culturally diverse peoples delay in bvFTD study image

Des chercheurs de l’Université de Sydney ont découvert que les Australiens nés à l’étranger qui parlaient une langue maternelle autre que l’anglais pouvaient tolérer la neurodégénérescence plus longtemps avant que les symptômes de la variante comportementale de la démence vasculaire de la face (bvFTD) ne commencent à apparaître, selon une étude publiée dans le Journal of Neurology. « Nos résultats suggèrent que les méthodes de diagnostic actuelles pourraient être moins précises pour identifier…

Lire la suite