Caractéristique invité : "Ce fil mince se transforme en arc-en-ciel" - Le voyage FTD du point de vue LGBTQIA+
Le parcours de la DFT est semé d’embûches, les familles étant souvent confrontées à un long processus de diagnostic, à des coûts élevés pour des soins appropriés et à un sentiment d’isolement. Mais certaines personnes atteintes de DFT sont confrontées à des difficultés supplémentaires. Les membres de la communauté LGBTQIA+ peuvent également être confrontés à des difficultés liées à leur orientation sexuelle ou à leur identité de genre. Pour Richard, partenaire de soins…
Lire la suiteTrucs et conseils : Documenter le changement de comportement
De nombreux comportements causés par la DFT, comme l’agressivité, la désinhibition, les délires et l’apathie, sont difficiles et pénibles pour les personnes diagnostiquées et leurs proches aidants. Ces comportements résultent souvent d’un besoin non satisfait, d’émotions négatives, d’anxiété ou de douleur. Pour compliquer les choses, ces comportements – et leurs déclencheurs – changeront à mesure que la maladie progresse. Cependant, avec de la patience et de l’attention, il est important de se préparer à l’évolution de la maladie.
Lire la suitePromouvoir l'espoir : Accélérer la découverte de médicaments pour la DFT – Nouveaux prix issus d'un partenariat de longue date
Avant que les chercheurs de l'AFTD puissent lancer un essai clinique d'un nouveau médicament, ils doivent effectuer des tests précliniques pour mieux comprendre ses effets sur l'organisme, confirmer qu'il se lie à sa cible prévue, déterminer la meilleure dose et démontrer son efficacité dans des modèles animaux de la FTD. Depuis 2007, l'AFTD s'est associée à l'Alzheimer's…
Lire la suiteWave Life Sciences met fin à l'essai FTD/ALS de WVE-004
Hier, Wave Life Sciences a annoncé la fin de son essai clinique FOCUS-C9 pour le médicament WVE-004, qui était évalué comme traitement potentiel pour les cas de DFT et de sclérose latérale amyotrophique (SLA) associés à une variation du gène C9orf72, la cause génétique la plus courante de DFT. Malgré cette nouvelle, AFTD félicite Wave Life Science…
Lire la suitePromouvoir l'espoir : les principaux leaders de la recherche sur la FTD et la SLA se réunissent en Arizona pour le sommet sur le gène C9orf72
En mars, d’éminents chercheurs en DFT et en SLA se sont réunis à Scottsdale, en Arizona, pour le tout premier sommet sur le gène C9orf72, dont les variations constituent la cause la plus courante de DFT génétique et de SLA. L’événement a été soutenu par un financement généreux de David et Weezie Reese et a été organisé par la Barrow Neurological Foundation.
Lire la suiteFTD peut produire une étincelle créative chez certains, selon une étude
Les schémas d’atrophie cérébrale spécifiques à la DFT peuvent libérer des capacités créatives auparavant supprimées chez certaines personnes diagnostiquées avec la maladie, selon une étude publiée plus tôt cette année dans JAMA Neurology. Le phénomène est étudié par des chercheurs depuis plus de 20 ans, y compris d’éminents chercheurs sur la DFT tels que Bruce Miller, MD, professeur distingué à l’Université de Californie à Berkeley.
Lire la suite"Qu'est-ce que les personnes atteintes d'APP attendent de l'orthophonie ?" Une étude récente demande
Une étude publiée dans l’International Journal of Language and Communication Disorders examine les besoins des personnes atteintes d’aphasie primaire progressive (APP) et la manière dont l’orthophonie peut être mieux adaptée pour les aider. Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement modificateur de la maladie approuvé pour l’APP, l’étude souligne comment les approches non médicamenteuses comme l’orthophonie peuvent…
Lire la suiteAthlète du mois de mai : Dane Sundseth
L'athlète du mois de mai de l'AFTD Charity Miles est Dane Sundseth, originaire de Californie du Sud ! Après qu'un ami de sa famille a reçu un diagnostic de DFT, Dane a choisi de soutenir son ami et sa famille grâce à Charity Miles. Entre le dévouement de Dane envers son ami, son engagement à soutenir les œuvres caritatives et sa passion pour la course à pied…
Lire la suite25 mai : 2023 Salon des ressources pour les aînés de Woodland
Debby Scanlan, bénévole de l'AFTD, représentera l'AFTD à la Woodland Senior Resource Fair 2023 à Woodland, en Californie. Elle tiendra une table d'information pour sensibiliser la communauté locale des personnes âgées à la FTD. L'événement aura lieu au Woodland Community & Senior Center au 2001 East Street à Woodland. Cliquez ici…
Lire la suiteSalon des ressources pour les aînés des bois 2023
La bénévole de l'AFTD, Debby Scanlan, représentera l'AFTD au Woodland Senior Resource Fair 2023 à Woodland, en Californie. Elle animera une table d'information pour faire connaître FTD à la communauté locale des aînés. Cliquez ici pour en savoir plus.
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