Aide et assistance : les subventions AFTD pour la qualité de vie offrent désormais de meilleurs avantages aux personnes atteintes de DFT
Le programme de subventions Comstock de l'AFTD, qui offre une aide financière modeste aux personnes atteintes de DFT et à leurs partenaires de soins, a bénéficié à des centaines de familles grâce à ses subventions de répit, ses subventions de voyage et ses subventions de qualité de vie, qu'AFTD a introduites en 2017. Six ans plus tard, nous introduisons des changements conçus pour rationaliser la mise en œuvre des subventions de qualité de vie –…
Lire la suiteLes personnes dont la langue maternelle n'est pas l'anglais ont retardé l'apparition des symptômes de la bvFTD, selon une étude
Des chercheurs de l’Université de Sydney ont découvert que les Australiens nés à l’étranger qui parlaient une langue maternelle autre que l’anglais pouvaient tolérer la neurodégénérescence plus longtemps avant que les symptômes de la variante comportementale de la démence vasculaire de la face (bvFTD) ne commencent à apparaître, selon une étude publiée dans le Journal of Neurology. « Nos résultats suggèrent que les méthodes de diagnostic actuelles pourraient être moins précises pour identifier…
Lire la suiteLa principale organisation nationale de lutte contre la démence frontotemporale ajoute quatre membres à son conseil d'administration pour l'aider à poursuivre sa mission
L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) a accueilli quatre nouveaux membres au sein de son conseil d'administration, renforçant ainsi son engagement à soutenir une communauté de personnes diagnostiquées avec une dégénérescence frontotemporale (DFT), leurs partenaires de soins, les professionnels de la santé et les chercheurs sur la DFT. La DFT est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans et est surtout connue pour être…
Lire la suite« J'ai juré de prendre soin de lui ; Puis il a demandé le divorce" - L'article partage le parcours tumultueux d'une femme dans le FTD
Dans un article publié récemment sur le site The Cut, l’auteure Katherine Nichols raconte le parcours tumultueux de son mari face à la DFT. Au début de leur relation, Nichols et son mari « E. » avaient un mariage idyllique qu’elle qualifiait de « véritable partenariat ». « Il a accueilli et traité mes enfants comme s’ils étaient les siens », a déclaré Nichols. « Nous…
Lire la suiteUne femme de l'Iowa discute de son statut génétique FTD dans une interview de Fox News
Alyssa Nash, une réceptionniste d'hôpital de 27 ans, a partagé ses expériences sur le parcours de la FTD et sur le fait d'avoir appris qu'elle était porteuse d'une mutation génétique provoquant la FTD dans un article du 19 mai publié par Fox News. Comme l'a raconté la mère de Nash, l'ambassadrice de l'AFTD Deb Scharper, dans une interview avec The Healthy, le père de Nash, Tommy, a commencé à montrer des signes de…
Lire la suiteLe Dr Chiadi Onyike nommé président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD
Lors de leur réunion annuelle à la Conférence sur l'éducation de 2023, le conseil d'administration de l'AFTD a nommé le Dr Chiadi Onyike au poste de président élu du Conseil consultatif médical (MAC). Le Dr Onyike occupera le poste de président élu tandis que le Dr Bradford Dickerson, l'actuel président du MAC, terminera les deux années restantes de son mandat. Après le mandat du Dr Dickerson, le Dr…
Lire la suiteCaractéristique invité : "Ce fil mince se transforme en arc-en-ciel" - Le voyage FTD du point de vue LGBTQIA+
Le parcours de la DFT est semé d’embûches, les familles étant souvent confrontées à un long processus de diagnostic, à des coûts élevés pour des soins appropriés et à un sentiment d’isolement. Mais certaines personnes atteintes de DFT sont confrontées à des difficultés supplémentaires. Les membres de la communauté LGBTQIA+ peuvent également être confrontés à des difficultés liées à leur orientation sexuelle ou à leur identité de genre. Pour Richard, partenaire de soins…
Lire la suiteTrucs et conseils : Documenter le changement de comportement
De nombreux comportements causés par la DFT, comme l’agressivité, la désinhibition, les délires et l’apathie, sont difficiles et pénibles pour les personnes diagnostiquées et leurs proches aidants. Ces comportements résultent souvent d’un besoin non satisfait, d’émotions négatives, d’anxiété ou de douleur. Pour compliquer les choses, ces comportements – et leurs déclencheurs – changeront à mesure que la maladie progresse. Cependant, avec de la patience et de l’attention, il est important de se préparer à l’évolution de la maladie.
Lire la suitePromouvoir l'espoir : Accélérer la découverte de médicaments pour la DFT – Nouveaux prix issus d'un partenariat de longue date
Avant que les chercheurs de l'AFTD puissent lancer un essai clinique d'un nouveau médicament, ils doivent effectuer des tests précliniques pour mieux comprendre ses effets sur l'organisme, confirmer qu'il se lie à sa cible prévue, déterminer la meilleure dose et démontrer son efficacité dans des modèles animaux de la FTD. Depuis 2007, l'AFTD s'est associée à l'Alzheimer's…
Lire la suiteWave Life Sciences met fin à l'essai FTD/ALS de WVE-004
Hier, Wave Life Sciences a annoncé la fin de son essai clinique FOCUS-C9 pour le médicament WVE-004, qui était évalué comme traitement potentiel pour les cas de DFT et de sclérose latérale amyotrophique (SLA) associés à une variation du gène C9orf72, la cause génétique la plus courante de DFT. Malgré cette nouvelle, AFTD félicite Wave Life Science…
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