Le magazine du New York Times fait la chronique d'une famille vivant avec la menace de DFT génétique
L'article de couverture du numéro du 23 juillet du New York Times Magazine relate les expériences d'une famille qui vit avec la menace d'hériter de la DFT génétique depuis des générations. L'auteur de l'article, Robert Kolker, a consulté des membres du personnel de l'AFTD pour obtenir des informations sur la DFT : la PDG Susan LJ Dickinson, la directrice de la recherche du MSGC…
Lire la suiteInvité : cinéaste et soignant FTD partage une histoire d'amour et de connexion dans "Pedacito de Carne"
Vivre avec la DFT peut être épuisant, difficile et parfois profondément bouleversant pour les personnes diagnostiquées, leurs proches et leurs aidants. Pourtant, malgré les nombreux obstacles créés par la DFT, il peut toujours y avoir des moments de connexion, de joie et de rire entre les personnes diagnostiquées et leurs proches. « Il y a des moments où j’étais à mon meilleur…
Lire la suite"Motivé par l'amour, poussé par la colère" - Un reportage met en lumière les efforts de plaidoyer d'un couple de Milwaukee sur le parcours FTD
Un reportage du 30 juin de la chaîne d'information TMJ4 de Milwaukee a souligné les efforts de plaidoyer de l'administrateur de l'église et partenaire de soins Larry Gnatzig et de son mari Jeff Tucker, qui a reçu un diagnostic de DFT, et a partagé les expériences de leur parcours de DFT jusqu'à présent. Gnatzig a rencontré Tucker pour la première fois en ligne en 1996, se rencontrant en personne après six mois…
Lire la suiteL'AFTD et AviadoBio discutent des protocoles de traitement thérapeutique pour la DFT
AFTD s'est récemment entretenu avec Lisa Deschamps, directrice générale d'AviadoBio, au sujet du travail de ses collègues visant à développer un protocole thérapeutique et de traitement ciblant la DFT. *Les réponses ont été modifiées pour plus de clarté et de longueur. Pouvez-vous nous parler de l'approche d'AviadoBio pour développer un traitement axé sur la DFT ? Nous sommes une société de médicaments et d'administration axée sur la résolution de problèmes liés à la DFT.
Lire la suiteUn médicament révolutionnaire qui ralentit la progression de la maladie d'Alzheimer reçoit l'approbation complète de la FDA
La Food and Drug Administration (FDA) américaine a approuvé pour la première fois un médicament qui ralentit la progression de la maladie d'Alzheimer. Le médicament, le lécanemab, sera commercialisé sous le nom de Leqembi. Il a été développé par Biogen et Eisai, des sociétés pharmaceutiques basées respectivement aux États-Unis et au Japon. Suite à son approbation le 6 juillet,…
Lire la suiteAide et assistance : Ressources AFTD pour les enfants et les adolescents
Contrairement à d’autres types de démence, la DFT survient le plus souvent à l’âge mûr, lorsque de nombreuses familles ont des enfants ou des adolescents à la maison. Les familles avec de jeunes enfants et des adolescents sont confrontées à des défis particuliers lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de DFT. Après le diagnostic, les deux parents peuvent trouver extrêmement difficile d’expliquer la maladie à leurs enfants, de discuter de la façon de la gérer et de la façon de la gérer.
Lire la suiteTrucs et conseils : trouver de l'aide pour votre parcours FTD
L’isolement est fréquent chez les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille qui vivent avec la DFT, car la DFT est une maladie dont relativement peu de personnes ont entendu parler et encore moins bien comprise. La stigmatisation entourant les comportements liés aux symptômes et le manque de sensibilisation à la maladie conduisent de nombreuses personnes à se sentir seules. Mais la solitude ne doit pas nécessairement être un problème.
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : l'AFTD et le Packard Center for ALS co-organisent un atelier interdisciplinaire innovant
L’accumulation anormale de la protéine TDP-43 se produit à la fois dans la DFT et dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ce qui suggère que des perturbations de la fonction de TDP-43 pourraient être au cœur des deux troubles. Au cours de la dernière décennie, les chercheurs ont réalisé des progrès remarquables dans la compréhension de la biologie complexe de TDP-43, qui implique l’activité coordonnée de nombreux autres…
Lire la suiteMois de la sensibilisation à l'aphasie : ressources et conseils pour la prise en charge de l'aphasie progressive primaire
Juin est le mois de sensibilisation à l'aphasie, qui sensibilise les Américains aux troubles du langage. Bien que de nombreux Américains n'aient jamais entendu parler de l'aphasie, encore moins connaissent l'aphasie primaire progressive (APP), un trouble de la démence fronto-faciale caractérisé par la perte de la capacité de parler, de lire, d'écrire et/ou de comprendre ce que disent les autres. Parce que l'APP n'est pas bien comprise…
Lire la suite8e sortie de golf commémorative annuelle du MCG
La 8e sortie de golf commémorative annuelle du MCG aura lieu le 15 juillet 2023 au parcours de golf de Yankee Springs à Wayland, MI. L'événement est à la mémoire de Carl Moretti, décédé de FTD en 2015 et comprendra un départ de fusil de chasse de 18 trous, un format de brouillage à quatre personnes, un prix pour le mieux habillé, le plus proche…
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