Le NIH identifie les facteurs de risque génétiques de FTD et propose des données aux chercheurs en ligne
Des scientifiques des National Institutes of Health (NIH) ont utilisé une technologie de pointe pour identifier les facteurs de risque génétiques de la démence à corps de Lewy et de la FTD dans une étude publiée plus tôt cette année dans Cell Genomics. L'étude du NIH s'est concentrée sur les « variantes structurelles » – des segments d'ADN dépassant une taille spécifique qui ont été copiés, supprimés, déplacés ou autrement modifiés.
Lire la suiteUne journaliste australienne court le marathon de Sydney en hommage à sa défunte mère
La journaliste Daisy Dumas courra le marathon de Sydney le 17 septembre pour sensibiliser à la DFT, la maladie avec laquelle sa mère a souffert jusqu'à sa mort en 2020. Sur un site Web qu'elle a lancé pour documenter son entraînement, A Marathon a Week, Dumas écrit que sa mère a commencé à montrer des signes de DFT alors qu'elle était en…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : le personnel de l'AFTD est présent à la conférence internationale 2023 de l'Association Alzheimer
Penny Dacks, Ph. D., directrice principale des initiatives scientifiques, et Debra Niehoff, Ph. D., directrice de la recherche et des subventions, ont représenté l'AFTD à la conférence internationale 2023 de l'Alzheimer's Association qui s'est tenue du 14 au 15 juillet à Amsterdam, aux Pays-Bas. La conférence a réuni des chercheurs, des professionnels de la santé et des spécialistes de l'industrie pour partager les découvertes récentes et les meilleures pratiques innovantes pour le traitement et la prévention des maladies neurodégénératives…
Lire la suite13 septembre : Formation mensuelle des partenaires de soins sur la démence frontotemporale
Esther Kane, directrice du support et de l'éducation de l'AFTD, MSN, RN-CDP, parlera de FTD lors de l'édition de septembre de la série de formations mensuelles pour les partenaires de soins de l'Insight Memory Care Center. L'événement aura lieu le 13 septembre, de 13 h à 14 h 30 HE. Visitez le site Web de l'Insight Memory Care Center pour vous inscrire à cet hybride gratuit…
Lire la suiteFormation mensuelle des partenaires de soins : Démence frontotemporale
Esther Kane, directrice du support et de l'éducation de l'AFTD, MSN, RN-CDP, parlera de FTD lors de l'édition de septembre de la série de formations mensuelles pour les partenaires de soins de l'Insight Memory Care Center. Visitez le site Web de l'Insight Memory Care Center pour vous inscrire à cet événement hybride gratuit : une participation limitée en personne est disponible, ou vous pouvez vous joindre virtuellement via Zoom.
Lire la suiteSemaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023
World FTD United, une coalition internationale d'organisations axées sur le FTD, veut montrer au monde comment une communauté mondiale dévouée peut se rassembler pour agir, garantir que personne n'est confronté seul au FTD, sensibiliser davantage et faire progresser la recherche lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023. (24 septembre – 1er octobre). Si vous voulez avoir une tête…
Lire la suiteMatière à réflexion 2023
Food for Thought est une campagne de collecte de fonds et de sensibilisation axée sur l’alimentation et l’éducation FTD. Organisée du 24 septembre au 8 octobre 2023, l'événement Food for Thought englobe la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Pendant cette période, les gens du monde entier « prennent du temps avec leurs amis et leur famille. Passer à l'action." Les animateurs de Food for Thought racontent leurs histoires, sensibilisant les gens personnellement…
Lire la suiteL’ambassadeur de l’AFTD souligne la nécessité de meilleurs soins pour la démence dans un podcast
Melissa Fisher, ambassadrice de l'AFTD et consultante principale en marketing stratégique chez Kaiser Permanente Northwest, a partagé les réalités d'être un partenaire de soins FTD tout en soulignant la nécessité de meilleurs parcours de soins pour la démence dans un épisode du podcast de VIE Healthcare. La prestation de soins est difficile ; la plupart des partenaires familiaux ne sont pas rémunérés, ne sont pas formés et sont souvent débordés. Pourtant, attention…
Lire la suiteAFTD et Passage Bio discutent des produits thérapeutiques conçus pour FTD-GRN
L'AFTD s'est récemment entretenue avec William Chou, MD, PDG de Passage Bio, au sujet du travail de ses collègues visant à développer un traitement efficace conçu pour traiter le FTD-GRN. *Les réponses ont été modifiées pour plus de clarté et de longueur. Pouvez-vous partager quelques informations sur l'approche de Passage Bio pour développer une thérapie axée sur le FTD ? Comme nous le savons, il existe certaines formes…
Lire la suiteArticle invité : My Ohana – Réflexion sur les liens étroits que nous construisons au cours du voyage FTD
Les symptômes de la DFT et la stigmatisation qui y est associée peuvent faire de la maladie une expérience d'isolement pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et la famille. Les groupes de soutien sont un moyen courant pour les personnes en parcours FTD de se connecter avec les autres et de partager leurs expériences. Cependant, comme le partage Melissa Fisher, ambassadrice de l'AFTD pour l'Oregon, se connecter avec les gens à travers ces…
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