Caractéristique invité : Cette image, ce film, cette chanson - Se connecter avec mon père au-delà de FTD
La DFT peut déformer la personnalité et le comportement d'une personne de manière imprévisible et dérangeante, et il peut être difficile de se souvenir de qui elle était. Mais souvent, le « vrai » moi de la personne diagnostiquée – ses intérêts, ses manières, ses particularités et ses passions – reste intact, bien que profondément enfoui. La journaliste et écrivaine Alison McCook a écrit l'essai suivant pour Help…
Lire la suiteWebinaire AFTD : FTD génétique - Tester ou ne pas tester
La décision d'apprendre son propre risque génétique de développer une FTD est très personnelle. Les résultats des tests d'un individu peuvent révéler des informations non seulement sur son propre statut, mais peuvent également faire la lumière sur le risque de développer une DFT chez d'autres membres de la famille. Mais de nombreuses études et essais cliniques actuels sur la FTD nécessitent des participants avec des gènes spécifiques. Désormais plus que…
Lire la suiteL'AFTD et Denali Therapeutics discutent d'un partenariat avec Takeda Pharmaceuticals pour développer une thérapeutique axée sur la FTD
Récemment, les membres de l'équipe Denali Therapeutics ont donné un aperçu de leur travail et de leur partenariat avec Takeda pour développer un traitement pour la démence frontotemporale causée par une mutation du gène GRN (FTD-GRN) et ont partagé ce qui les incite à s'engager dans la recherche sur les maladies neurodégénératives. Pourriez-vous nous parler de l'approche de votre entreprise pour développer un traitement axé sur la démence frontotemporale ? Denali est…
Lire la suiteUne étude évalue la faisabilité de l'application mobile d'ALLFTD pour collecter des données de diagnostic FTD
Une étude publiée dans la revue Alzheimer's and Dementia évalue si une application mobile développée par le consortium de recherche multi-sites ALLFTD peut aider les utilisateurs à enregistrer et à transmettre des données diagnostiques scientifiquement acceptables pour la DFT. Les symptômes de la DFT peuvent rendre difficile le déplacement vers les établissements médicaux et de recherche, en particulier pour ceux qui vivent dans des zones rurales éloignées. Cette…
Lire la suiteBien vivre avec l'APP
« Bien vivre avec l’aphasie progressive primaire » est un programme de soutien en ligne de six semaines conçu pour offrir un espace sûr afin que les personnes nouvellement diagnostiquées avec une aphasie progressive primaire puissent faire face à leur diagnostic ensemble. Chaque séance interactive d’une heure offrira un moyen d’apprendre et de trouver du soutien avec d’autres personnes dans la même situation. Les participants pourront : En savoir plus sur…
Lire la suiteL'article de STAT explore le lien entre FTD et la créativité visuelle
Un article publié par STAT explore le lien entre l’apparition de la DFT et une augmentation de la créativité visuelle dont fait l’expérience un petit pourcentage de personnes atteintes de la maladie. L’article présente Carol Spence, une femme diagnostiquée avec une DFT qui a connu une augmentation de sa créativité à mesure que la maladie progressait. Déjà une artisane talentueuse qui a fait…
Lire la suiteMise à jour sur le plaidoyer : les ambassadeurs de l'AFTD offrent leurs points de vue lors de la réunion NAPA de juillet
Lors de la dernière réunion du Conseil consultatif du National Alzheimer's Project Act (NAPA), les ambassadeurs de l'AFTD, Katie Zenger et Terry Walter, ont partagé leurs expériences pour aider à informer les responsables fédéraux sur les besoins et les préoccupations des personnes touchées par la FTD. Le NAPA a été adopté en 2011 pour répondre aux besoins des familles touchées par la démence et pour apporter coordination et concentration…
Lire la suiteUn récent rapport de CBS discute du lien entre le FTD et la créativité avec le Dr Bruce Miller
Un rapport récemment diffusé par KPIX à San Francisco met en évidence la hausse de créativité observée chez un petit pourcentage de personnes atteintes de DFT. Bruce Miller, docteur en médecine de l'Université de Californie à San Francisco, et le dramaturge Jake Broder, créateur de la pièce UnRavelled, ont partagé leurs réflexions sur le phénomène avec les journalistes. Pendant plus de deux ans, ils ont découvert que les personnes atteintes de DFT étaient plus créatives que les autres.
Lire la suiteWebinaire éducatif AFTD - FTD génétique : tester ou ne pas tester
Mardi 15 août, de 15 h à 16 h HE La décision de connaître son propre risque génétique de développer une DFT est très personnelle. Les résultats des tests d'un individu peuvent révéler des informations non seulement sur son propre statut, mais peuvent aussi faire la lumière sur le risque que courent les autres membres de la famille de développer une DFT. Mais de nombreuses études FTD et essais cliniques en cours…
Lire la suiteWebinaire éducatif AFTD - FTD génétique : tester ou ne pas tester
La décision d'apprendre son propre risque génétique de développer une FTD est très personnelle. Les résultats des tests d'un individu peuvent révéler des informations non seulement sur son propre statut, mais peuvent également faire la lumière sur le risque de développer une DFT chez d'autres membres de la famille. Mais de nombreuses études et essais cliniques actuels sur la FTD nécessitent des participants avec des gènes spécifiques. Désormais plus que…
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