Formation mensuelle des partenaires de soins : Démence frontotemporale
Esther Kane, directrice du support et de l'éducation de l'AFTD, MSN, RN-CDP, parlera de FTD lors de l'édition de septembre de la série de formations mensuelles pour les partenaires de soins de l'Insight Memory Care Center. Visitez le site Web de l'Insight Memory Care Center pour vous inscrire à cet événement hybride gratuit : une participation limitée en personne est disponible, ou vous pouvez vous joindre virtuellement via Zoom.
Lire la suiteSemaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023
World FTD United, une coalition internationale d'organisations axées sur le FTD, veut montrer au monde comment une communauté mondiale dévouée peut se rassembler pour agir, garantir que personne n'est confronté seul au FTD, sensibiliser davantage et faire progresser la recherche lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023. (24 septembre – 1er octobre). Si vous voulez avoir une tête…
Lire la suiteMatière à réflexion 2023
Food for Thought est une campagne de collecte de fonds et de sensibilisation axée sur l’alimentation et l’éducation FTD. Organisée du 24 septembre au 8 octobre 2023, l'événement Food for Thought englobe la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Pendant cette période, les gens du monde entier « prennent du temps avec leurs amis et leur famille. Passer à l'action." Les animateurs de Food for Thought racontent leurs histoires, sensibilisant les gens personnellement…
Lire la suiteL’ambassadeur de l’AFTD souligne la nécessité de meilleurs soins pour la démence dans un podcast
Melissa Fisher, ambassadrice de l'AFTD et consultante principale en marketing stratégique chez Kaiser Permanente Northwest, a partagé les réalités d'être un partenaire de soins FTD tout en soulignant la nécessité de meilleurs parcours de soins pour la démence dans un épisode du podcast de VIE Healthcare. La prestation de soins est difficile ; la plupart des partenaires familiaux ne sont pas rémunérés, ne sont pas formés et sont souvent débordés. Pourtant, attention…
Lire la suiteAFTD et Passage Bio discutent des produits thérapeutiques conçus pour FTD-GRN
L'AFTD s'est récemment entretenue avec William Chou, MD, PDG de Passage Bio, au sujet du travail de ses collègues visant à développer un traitement efficace conçu pour traiter le FTD-GRN. *Les réponses ont été modifiées pour plus de clarté et de longueur. Pouvez-vous partager quelques informations sur l'approche de Passage Bio pour développer une thérapie axée sur le FTD ? Comme nous le savons, il existe certaines formes…
Lire la suiteArticle invité : My Ohana – Réflexion sur les liens étroits que nous construisons au cours du voyage FTD
Les symptômes de la DFT et la stigmatisation qui y est associée peuvent faire de la maladie une expérience d'isolement pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et la famille. Les groupes de soutien sont un moyen courant pour les personnes en parcours FTD de se connecter avec les autres et de partager leurs expériences. Cependant, comme le partage Melissa Fisher, ambassadrice de l'AFTD pour l'Oregon, se connecter avec les gens à travers ces…
Lire la suiteUn médicament contre la schizophrénie réduit l'agrégation des protéines Tau dans les modèles cellulaires et murins, selon une étude
L'amisulpride, un antipsychotique, est capable de réduire l'agrégation de la protéine tau dans des modèles cellulaires et murins, selon une étude publiée plus tôt cette année. Bien que le médicament puisse constituer un traitement potentiel modificateur de la maladie pour la FTD à base de tau, d’autres essais avec des participants humains sont nécessaires. Tau est l'une des rares protéines qui peuvent s'accumuler…
Lire la suiteÉvénement communautaire Duke Caregiver — 7 septembre 2023
L'ambassadeur de l'AFTD Jerry Lazarus et l'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD et animateur du groupe de soutien Paul Lester animeront une table d'exposants de l'AFTD lors de l'événement communautaire Duke Caregiver à Durham, en Caroline du Nord. Cet événement en personne offre les perspectives d'experts et les moyens de connecter les soignants aux services essentiels et aux systèmes de soutien. L'événement communautaire Duke Caregiver…
Lire la suiteÉvénement communautaire Duke Caregiver
L'ambassadeur de l'AFTD Jerry Lazarus et l'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD et animateur du groupe de soutien Paul Lester animeront une table d'exposants de l'AFTD lors de l'événement communautaire Duke Caregiver à Durham, en Caroline du Nord. Cet événement en personne offre les perspectives d'experts et les moyens de connecter les soignants aux services essentiels et aux systèmes de soutien.
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : le directeur de l'engagement en matière de recherche de l'AFTD participe à la conférence Cure VCP
Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement de recherche de l'AFTD, s'est exprimée lors de la conférence Cure VCP Connections 2023, qui s'est tenue du 20 au 22 juillet à Las Vegas. La maladie VCP, également appelée protéinopathie multisystémique associée à VCP ou myopathie à corps d'inclusion avec maladie de Paget à début précoce et démence frontotemporale (IBMPFD), est une maladie génétique qui peut affecter les muscles, les os, les nerfs et le cerveau. Environ…
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