Trucs et conseils : Trouver des réponses – La Recherche FTD et Vous
Lorsque Damian McNamara, rédacteur pour WebMD, a appris que son cousin avait reçu un diagnostic de SLA et de DFT en raison d’une variante génétique C9orf72, il a commencé à se demander s’il devait subir des tests génétiques. Après tout, sa grand-mère maternelle et sa tante souffraient également de SLA, et les recherches sur la DFT ont révélé que la variante C9orf72 peut provoquer l’une ou l’autre de ces maladies,…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : l'AFTD participe à l'atelier sur l'essai de prévention C9orf72 FTD/ALS
Un atelier d'essai d'une journée sur la prévention C9orf72 FTD/ALS a eu lieu en juin 2024. L'atelier était dirigé par le Dr Adam Boxer (UCSF) et le Dr Michael Benatar (Université de Miami) et organisé par l'AFTD et l'ALS Association. Plus de 30 experts scientifiques ont assisté à la réunion du monde universitaire, du secteur biopharmaceutique, des défenseurs, des organisations à but non lucratif et du secteur alimentaire américain et…
Lire la suiteUn partenaire de soins souligne les avantages du soutien d'autres personnes qui comprennent le FTD
Naviguer dans le parcours de la DFT est beaucoup moins intimidant lorsque vous bénéficiez du soutien d'autres personnes qui ont eux-mêmes vécu avec la maladie, a déclaré Mardi Denis, partenaire de soins canadien, dans un article publié sur le site Web de The Province, un journal de Vancouver. Denis, une infirmière en santé au travail à la retraite, a déclaré qu'elle était confuse et inquiète lorsque son…
Lire la suiteUne chronique d'opinion met en évidence les disparités raciales dans les soins de la démence et le besoin de soutien
Une chronique d'opinion publiée dans le Los Angeles Daily News met en évidence les disparités raciales basées sur les soins de santé qui laissent souvent les communautés latino-américaines et noires/afro-américaines sans soins appropriés pour la démence. L'auteur Patricia A. González-Portillo partage les expériences de sa famille concernant la démence de son père pour illustrer les lacunes dans les soins liés à la démence. Le père de González-Portillo a ressenti des symptômes pendant plus de 20 ans,…
Lire la suiteLe point sur les bénévoles : l'AFTD accueille de nouveaux ambassadeurs de l'AFTD
Depuis le début du programme des ambassadeurs de l'AFTD en 2019, notre première cohorte de dirigeants bénévoles est devenue un groupe enthousiaste et très motivé travaillant pour un avenir sans FTD. L'AFTD est heureuse d'accueillir deux nouveaux membres dans le groupe, portant le programme à un total de 20 ambassadeurs. Zoy Kocian | Texas Zoy a découvert…
Lire la suiteÉvénement communautaire Duke Caregiver en personne
L'ambassadeur bénévole de l'AFTD Jerry Lazarus et le bénévole Paul Lester animeront une table d'information au nom de l'AFTD lors de l'événement communautaire en personne Duke Caregiver le 5 septembre de 8 h 00 à 16 h 30 HAE. Rendez-vous sur le site Web de l'événement pour en savoir plus ou vous inscrire.
Lire la suiteUne conversation avec Olga Uspenskaya, MD, PhD, de Prevail Therapeutics
Récemment, Prevail Therapeutics a présenté les résultats intermédiaires de son essai clinique ouvert de phase 1/2 évaluant l'innocuité et l'efficacité de sa thérapie génique pour augmenter les taux de progranuline chez les personnes atteintes de FTD-GRN. Non seulement le traitement était généralement sûr et bien toléré par les participants, mais les taux de progranuline dans le liquide céphalo-rachidien ont augmenté immédiatement après une administration unique et…
Lire la suitePassage Bio reçoit des commentaires positifs de la FDA sur l'extension de la thérapie génique au C9orf72
La société biopharmaceutique Passage Bio a annoncé le 16 juillet avoir reçu des commentaires positifs de la part de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis concernant une proposition visant à étendre son essai clinique sur une thérapie génique destinée aux personnes atteintes de DFT causée par une variante du gène GRN. inclure les personnes atteintes de FTD causée par le…
Lire la suiteUn chercheur explique le rôle de la génétique dans la DFT et discute des pistes de traitement
Dans un article écrit pour The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professeur et directeur fondateur du Centre de recherche FTD de la Chan Medical School de l'Université du Massachusetts, explique comment la recherche sur les aspects génétiques de la FTD a ouvert des voies potentielles de traitement. « Depuis que les chercheurs ont identifié les premières mutations génétiques responsables de la FTD en 1998,…
Lire la suiteGérer un diagnostic : l'histoire FTD de Brian
En 2020, alors que Brian Dowden approchait de la trentaine, il a remarqué des changements dans ses capacités cognitives alors qu’il se préparait à passer les examens d’autorisation requis par sa profession. "C'était censé être un test facile pour la plupart", a-t-il déclaré. « J’ai commencé à étudier et j’ai immédiatement commencé à lutter. Je n'arrivais tout simplement pas à retenir le…
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