Journée d'appréciation des aidants familiaux du Long Island Alzheimer's & Dementia Center
L'ambassadrice de l'AFTD, Jackie Shapiro, tiendra une table d'information lors de la Journée d'appréciation des aidants familiaux 2024 du Long Island Alzheimer's & Dementia Center, le samedi 26 octobre de 11 h 30 à 14 h 30 HE. Ce programme de soutien et d'information offre des ressources et une compréhension aux partenaires de soins des personnes atteintes de DFT et d'autres démences, et présente des exposants et des conférenciers…
Lire la suiteUne conversation avec le Dr Juan Chavez de Passage Bio
L'AFTD s'est récemment entretenue avec le vice-président du développement clinique de Passage Bio, le Dr Juan Chavez, au sujet des travaux de l'entreprise visant à développer une thérapie pour traiter la DFT. Le Dr Chavez nous explique ici où il trouve des encouragements dans le paysage de la recherche actuel et comment la communauté de la DFT peut se rassembler pour faire avancer le développement thérapeutique. Quelle approche votre entreprise utilise-t-elle pour…
Lire la suiteAcurastem reçoit une subvention du CIRM pour un programme thérapeutique ciblé sur la SLA/FTD
La société de biotechnologie AcuraStem a annoncé avoir reçu une subvention de 1 million de dollars du California Institute for Regenerative Medicine (CIRM) pour son programme thérapeutique ciblé sur la SLA et la FTD. Le financement soutiendra le programme de la société axé sur le gène UNC13A, qui joue un rôle crucial dans la progression de la SLA et de la FTD. AcuraStem est…
Lire la suiteChère HelpLine : Prestations de sécurité sociale pour les personnes atteintes de DFT
Chère HelpLine, Mon père a 55 ans et a dû quitter son emploi après avoir reçu un diagnostic de DFT. Avons-nous droit à des prestations de sécurité sociale ? En tant que forme de démence à début précoce qui survient généralement pendant les années où les revenus sont les plus élevés, la DFT a souvent un impact significatif sur la situation financière d'une famille. La situation économique…
Lire la suiteRencontre en personne à Midlothian, VA
Joignez-vous à d'autres personnes qui comprennent le parcours de la FTD et apprenez-en plus lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD près de Richmond, organisé par Carrie Edwards, bénévole de l'AFTD. RSVP pour cet événement en envoyant un courriel à cae.aftd@gmail.com. Vous pouvez également télécharger ce dépliant pour en savoir plus.
Lire la suiteÉvénement de la semaine de sensibilisation à la FTD
L'animateur du groupe de soutien bénévole de l'AFTD, Al Papesh, et les membres du groupe partageront les ressources de l'AFTD et répondront aux questions à la bibliothèque publique de Johnston à Johnston, Iowa, le samedi 22/09/24, de 13h15 à 16h30 CST.
Lire la suiteL'ambassadeur de l'AFTD achève une randonnée à vélo de deux mois pour sensibiliser à la FTD
L'ambassadeur de l'AFTD, Spencer Cline, souhaitait sensibiliser les gens à la DFT et honorer la mémoire de son père. Lawrence Cline a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 50 ans et est décédé en 2012, alors que Spencer n'avait que 13 ans. La DFT de son père était causée par une variante du gène C9orf72, qui cause la DFT et la SLA et…
Lire la suite13e conférence annuelle des soignants du centre neurologique de l'hôpital Kadlec
La bénévole Cheryl Garvey animera une table d'information lors de la 13e conférence annuelle des soignants du centre neurologique de l'hôpital Kadlec au centre communautaire de Richland.
Lire la suiteArticle invité : Créer des opportunités de libération et d'espoir lors du voyage FTD
Le parcours de la DFT est difficile pour les familles en raison de ses symptômes pénibles et des changements radicaux de vie qui sont souvent nécessaires pour s’y adapter. Les familles constatent souvent qu’il y a peu de soutien pour les personnes touchées par la DFT parce que trop peu de personnes sont au courant de cette maladie. Chris Tann, qui vit actuellement avec la DFT, et Debra, qui en sont atteintes,…
Lire la suiteUn Britannique parle de sa prise en charge de la DFT à la BBC et à Yahoo! Life
Un soignant de la DFT au Royaume-Uni a évoqué l'impact émotionnel et financier de la maladie dans de récentes interviews avec la BBC et Yahoo! Life. Gareth Heslop, de Sheffield, au Royaume-Uni, a déclaré qu'être un partenaire de soins pour sa partenaire et fiancée de longue date, Sarah Frith, a mis « une énorme pression sur la famille ». Et comme tant d'autres…
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