5 octobre : Rencontre virtuelle pour Syracuse, région de New York
Molly Secrest, bénévole de l'AFTD, souhaite contribuer à la sensibilisation et à la diffusion de ressources sur la FTD dans la région de Syracuse, dans l'État de New York. De plus amples informations sur un nouveau groupe de soutien virtuel à venir à Syracuse seront proposées lors de la rencontre, qui aura lieu le jeudi 5 octobre à partir de 18h30 HE. Pour confirmer votre présence et…
Lire la suiteRencontre virtuelle pour Syracuse, région de New York
Molly Secrest, bénévole de l'AFTD, souhaite contribuer à la sensibilisation et à la diffusion de ressources sur la FTD dans la région de Syracuse, dans l'État de New York. De plus amples informations sur un nouveau groupe de soutien virtuel à venir à Syracuse seront proposées lors de la rencontre, qui aura lieu le jeudi 5 octobre à partir de 18h30 HE. Pour confirmer votre présence et…
Lire la suiteLe point sur les bénévoles : jouez un rôle actif dans l’avancement de la science FTD en participant à la recherche
La science de la DFT a beaucoup progressé au cours des 21 années écoulées depuis le début de la mission de l’AFTD, les scientifiques étant plus proches que jamais de percées qui pourraient apporter des changements significatifs aux familles confrontées à la maladie. Mais les progrès ne sont possibles que grâce à la participation des personnes diagnostiquées avec la DFT, de leurs partenaires de soins et des membres de leur famille. Les essais cliniques, qui évaluent…
Lire la suiteWebinaire de formation des professionnels de la santé de l'AFTD : Deuil, perte et espoir : – Aider les familles vivant avec le FTD
La DFT est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans et survient souvent lorsqu'il y a des adolescents ou de jeunes adultes encore à la maison. Un diagnostic de DFT peut engendrer des sentiments de chagrin et de perte immenses, car la vie des familles est radicalement modifiée. Ce webinaire AFTD sur la formation des professionnels de la santé offrira une meilleure compréhension de la dimension émotionnelle unique de FTD…
Lire la suiteWebinaire éducatif de l'AFTD : Répondre aux questions et fournir un soutien — Questions et réponses avec le personnel de la ligne d'assistance de l'AFTD
Comprendre et gérer la DFT peut être une tâche difficile pour les personnes vivant avec un diagnostic, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé. La ligne d'assistance AFTD est là pour vous fournir une assistance. L'année dernière, le personnel de la HelpLine a mis en relation plus de 3 000 personnes avec des informations essentielles, des ressources qui aident à gérer la maladie et des moyens d'obtenir une assistance supplémentaire. Dans cet AFTD…
Lire la suiteLe bénéficiaire d'une subvention de l'AFTD évalue l'efficacité du programme de soutien à distance pour les soignants atteints de démence nouvellement adapté pour le FTD
A pilot study published in the medical journal Aging & Mental Health evaluates the efficacy of a STELLA-FTD, a remote support program tailored to the needs of families affected by FTD. Principal investigator Allison Lindauer, PhD, of Oregon Health & Science University (OHSU), received an AFTD Pilot Grant for the study in 2020. The stress…
Lire la suiteUn document de recherche met en évidence les lacunes de la recherche FTD et appelle à une plus grande diversité dans les études
A comprehensive research paper published in the journal Alzheimer’s & Dementia highlights critical gaps in FTD research and calls on the international scientific community to incorporate greater diversity in future research and clinical studies. Members of AFTD’s staff and Medical Advisory Council (MAC) were among the many professionals who helped co-author the paper, including AFTD’s…
Lire la suiteAide et support : problèmes de veille dans FTD
Changes to sleep routines are a common challenge for the person living with FTD and their care partners. Sleep changes can come in many forms including: Waking frequently during the night Sleeping during the day, while being awake at night Not sleeping for long stretches or even days at a time Sleeping for extended periods…
Lire la suiteLe NIH identifie les facteurs de risque génétiques de FTD et propose des données aux chercheurs en ligne
Scientists at the National Institutes of Health (NIH) leveraged cutting-edge technology to identify genetic risk factors for FTD and Lewy body dementia in a study published earlier this year in Cell Genomics. NIH’s study focused on “structural variants” – segments of DNA above a specific size that have been copied, deleted, moved, or otherwise altered.…
Lire la suiteUne journaliste australienne court le marathon de Sydney en hommage à sa défunte mère
Journalist Daisy Dumas will be running the Sydney Marathon on September 17 to raise awareness of FTD, the disease her mother lived with until her death in 2020. On a website she launched to document her training, A Marathon a Week, Dumas writes that her mother began showing signs of FTD when she was in…
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