Mise à jour des bénévoles : Donner un but à la douleur – Devenir ambassadeur de l'AFTD et défenseur de FTD
Les ambassadeurs de l'AFTD connaissent le pouvoir d'une seule histoire et le potentiel de guérison qu'il y a à trouver d'autres personnes qui comprennent. Les ambassadeurs sont des leaders bénévoles qui représentent l'AFTD dans les communautés à travers les États-Unis, sensibilisant à travers leur expérience vécue du FTD tout en tirant parti de leurs expériences pour aider les autres dans le voyage du FTD. Pour Dawn Kirby, une ancienne…
Lire la suitePedacito de Carne au Festival du film de Montclair 2023
Join filmmakers Diana Gonzalez-Morett, Akilah “AK” Walker, and AFTD Ambassador Sandra Gonzalez-Morett at the 2023 Montclair Film Festival this Saturday to share the lived experience of FTD and raise awareness of the disease! Tickets can be purchased by clicking the link below; be sure to use the discount code MFF23-FLM Click Here to Purchase Tickets
Lire la suiteCher HelpLine : Partenaires de soins de longue distance
Dear HelpLine, My dad was recently diagnosed with FTD. I’m devastated by the diagnosis, but I live in another state. How can I support him? How can I get support for myself? An FTD diagnosis often has a far-reaching impact not only on the person living with FTD and their primary care partner but on…
Lire la suiteLe rédacteur de WebMD partage son expérience en tant que participant à ALLFTD
WebMD staff writer Damian McNamara, MA, shared his experiences as an ALLFTD participant in a post published on the website’s blog. “I always figured I would stay a safe distance — write and summarize study findings and medical advances for Medscape and WebMD,” McNamara said. “Keep it professional, stick to the science, and report the…
Lire la suiteAviadoBio commence un essai clinique pour évaluer l'AVB-101 pour le traitement de la FTD
Today, AviadoBio announced the start of its Phase 1/2 clinical trial to evaluate AVB-101 as a one-time treatment for candidates who have the progranulin (GRN) genetic variant. AFTD applauds AviadoBio’s innovative approach to treating frontotemporal degeneration (FTD). AVB-101 is an investigational gene therapy that will be delivered using a minimally invasive neurosurgical procedure on the…
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : le registre des troubles FTD déploie une plate-forme améliorée sous la direction d'un nouveau directeur
The FTD Disorders Registry is a powerful tool in the effort to discover treatments and a cure for FTD, leveraging the stories of persons diagnosed with FTD, their caregivers (both current and former), and family members to spur innovation. By sharing their insights and experience with the Registry, more than 6,200 people have already provided…
Lire la suiteUn rapport de cas co-écrit par un membre du conseil d'administration de l'AFTD met en lumière les différentes présentations du FTD-GRN
A case report recently published in the journal Clinical Parkinsonism & Related Disorders highlights how even between people with the same variant of genetic FTD caused by a GRN mutation (FTD-GRN), the presentation of the disease can vary greatly. The study was co-authored by AFTD Board member and assistant professor of medicine at Johns Hopkins…
Lire la suiteWebinaire AFTD : Répondre aux questions et fournir une assistance – Questions et réponses avec le personnel de la ligne d'assistance AFTD
Comprendre et gérer la DFT peut être une tâche difficile pour les personnes vivant avec un diagnostic, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé. La ligne d'assistance AFTD est là pour vous fournir une assistance. L'année dernière, le personnel de la HelpLine a mis en relation plus de 3 000 personnes avec des informations essentielles, des ressources qui aident à gérer la maladie et des moyens d'obtenir une assistance supplémentaire. Dans cet AFTD…
Lire la suiteLa représentante américaine Jennifer Wexton annonce un diagnostic progressif de paralysie supranucléaire
Representative Jennifer Wexton of Virginia announced last week that she would not be seeking re-election after receiving a diagnosis of progressive supranuclear palsy (PSP). In April, Wexton announced that she had been diagnosed with Parkinson’s disease (PD). At the time, Wexton was having difficulty speaking, walking, and keeping balanced. Yet as she navigated the challenges…
Lire la suiteArticle invité de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD : Plaidoyer pour l'avenir, plaider pour l'amour - Aperçus d'un parcours FTD de toute une vie
Despite the grief, frustration, and sadness that can affect families on the FTD journey, many have channeled those experiences positively, using them for motivation to create a better future for others affected by the disease. For Linde Lee Jacobs, her lifelong experiences with FTD and her love of her family helped shape her into a…
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