Chère HelpLine : Faire face à l'incertitude génétique
Chère HelpLine, Chaque fois que je rentre à la maison pour les fêtes et que je constate de mes propres yeux les effets de la DFT sur mon parent, mon anxiété augmente. Est-il normal de craindre que d’autres membres de la famille développent également la DFT – ou que je l’attrape moi-même ? La période des fêtes est une période de réunions de famille. Bien que les occasions de…
Lire la suiteL'AFTD et l'ADDF prolongent le programme de fonds Treat FTD jusqu'en 2035
L'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) se sont engagées à prolonger le programme Treat FTD Fund jusqu'en 2035, offrant ainsi dix années supplémentaires de soutien pour accélérer le développement de traitements pour les troubles FTD. Le programme Treat FTD fournit un financement essentiel pour les essais cliniques de stade précoce testant des traitements modificateurs de la maladie et soulageant les symptômes. Alors que le programme soutient les médicaments expérimentaux,…
Lire la suiteThérapie génique pour la FTD : que dois-je savoir ?
Au cours des dernières années, de nouveaux essais cliniques ont commencé sur des médicaments susceptibles de ralentir ou d'arrêter la progression de la FTD causée par des gènes spécifiques. Les technologies de thérapie génique et d’édition génétique disponibles pour d’autres maladies et affections sont prometteuses pour un traitement contre la FTD, mais, comme pour toutes les nouvelles interventions médicales,…
Lire la suiteL'expérience vécue de FTD : le deuil pendant le voyage de FTD
L'article suivant a été rédigé par les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD, qui veillent à ce que les points de vue et les opinions des personnes atteintes de DFT aident à orienter les politiques, les programmes et les services de l'AFTD. La définition du deuil est « une souffrance ou une détresse mentale aiguë à la suite d'une affliction ou d'une perte ; une tristesse aigüe ; un regret douloureux ». Le deuil…
Lire la suitePassage Bio annonce les premières données pleines d'espoir de l'essai clinique de phase 1/2
Passage Bio a publié des résultats préliminaires prometteurs de son essai clinique de phase 1/2 évaluant un traitement expérimental pour les cas de DFT causés par une mutation génétique GRN (FTD-GRN). L'essai « upliFT-D » évalue PBFT02, une thérapie génique qui utilise un virus modifié (appelé « vecteur ») pour délivrer une copie non mutée du gène GRN. FTD-GRN est…
Lire la suiteTrucs et conseils : naviguer dans l'apathie dans FTD
L’apathie, symptôme caractéristique de la DFT, peut être particulièrement difficile à gérer pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. L’apathie se manifeste par une perte apparente d’intérêt pour les choses qui avaient autrefois un sens pour la personne diagnostiquée ; elle peut se manifester par un manque de plaisir lors d’une réunion de vacances, une baisse de l’attention et de la motivation.
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : l'AFTD accueille FTD Social à la réunion annuelle de la Society for Neuroscience
La Society for Neuroscience (SfN), qui compte près de 35 000 membres dans 95 pays, est la plus grande organisation professionnelle de chercheurs sur le cerveau au monde. La réunion annuelle de la SfN offre aux scientifiques du monde entier un forum pour présenter les résultats de leurs recherches, découvrir de nouvelles idées, échanger avec leurs collègues et découvrir de nouveaux outils et techniques…
Lire la suiteL'éditeur explique comment le basket-ball l'aide à créer des liens avec un ami qui a un PPA
Lonny Cain, rédacteur en chef à la retraite du Times (Ottawa, Illinois), a expliqué dans un article récent comment le basket-ball l'aide à communiquer et à maintenir des liens avec son ami de toujours Randy, qui souffre d'aphasie progressive primaire (APP). Cain note qu'il ne se souvient pas de la façon dont les deux se sont rencontrés, pensant que Randy s'est peut-être simplement présenté…
Lire la suite«Nous ne sommes que des personnes ordinaires atteintes d'une maladie», écrit le défenseur de la démence de FTD dans un essai
Dans un essai publié par Inside Ageing, Bobby Redman, un psychologue comportementaliste retraité vivant avec la démence fronto-temporale, discute des résultats d’une enquête menée par Dementia Australia. Selon l’enquête, près d’un tiers des Australiens trouvent les personnes atteintes de démence effrayantes. Ce chiffre est passé de 23% au cours de la dernière décennie. Redman écrit que, en tant que…
Lire la suiteMise à jour des bénévoles : Organiser un événement Meet & Greet
En organisant un Meet & Greet au nom de l'AFTD, les bénévoles peuvent rassembler les personnes touchées par le FTD dans leur région et les communautés voisines pour partager des ressources et un soutien pour le voyage FTD à venir. Lors d'un Meet & Greet de novembre organisé par l'ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett et la bénévole de l'AFTD Veronica Wolfe, les participants ont partagé leur…
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