Emma Heming Willis partage des idées sur le parcours FTD de sa famille dans un essai
In an essay published in Maria Shriver’s Sunday Paper, Emma Heming Willis shared some insights she has gathered while navigating the FTD journey following the diagnosis of her husband, the actor Bruce Willis. Heming Willis writes that Bruce’s diagnosis was devastating to receive but that it finally provided essential context to what he and the…
Lire la suiteChère HelpLine – Soutien aux anciens combattants
Chère HelpLine, Mon proche est un vétéran. Avons-nous droit à une aide ? Il peut être très difficile de s'y retrouver dans le département des Anciens Combattants et de connaître les avantages auxquels vous ou votre proche pourriez avoir droit en tant qu'ancien combattant. Il existe trois bureaux au sein du VA : Veterans Health Administration, Veterans Benefits Administration et National Cemetery…
Lire la suiteFournissez de l'aide et apportez de l'espoir avec un cadeau de fin d'année
L'AFTD a été fondée il y a plus de 20 ans grâce à un don unique. Depuis, le dévouement et la générosité de nos bénévoles, donateurs et partenaires nous ont permis de mieux répondre aux besoins de tous ceux qui sont confrontés à la FTD. Lorsque vous soutenez la mission de l'AFTD, vous apportez de l'aide et de l'espoir à tous ceux qui sont – et seront – confrontés à la FTD.
Lire la suiteConférence sur l'éducation AFTD 2024 – Houston, Texas
La conférence éducative AFTD 2024 aura lieu au Hyatt Regency Houston le 3 mai 2024 ! Nous espérons que vous pourrez nous rejoindre pour cette opportunité unique de communiquer avec des personnes qui comprennent le parcours, de découvrir les ressources et les soutiens disponibles, et de dialoguer avec des experts pour avoir un aperçu des dernières nouveautés en matière de FTD…
Lire la suiteL'AFTD fournira des informations et des ressources au salon des ressources pour les soignants familiaux à Beaverton, Oregon, le lundi 13 novembre. Au total, plus de 20 programmes communautaires seront disponibles pour fournir un soutien aux soignants familiaux et aux partenaires de soins. La participation à l’événement est gratuite et aucune inscription n’est requise. Si vous êtes un…
Lire la suiteL'ambassadeur de l'AFTD partage les défis liés au fait d'être un partenaire de soins de longue distance lors d'une interview
L’ambassadrice de l’AFTD, Melissa Fisher, a partagé les réalités d’un partenaire de soins à distance dans une interview publiée par GoodRx Health. Fisher a rejoint deux autres partenaires de soins à distance qui ont des proches atteints de maladies chroniques ou évolutives pour discuter de leurs défis. « J’ai l’impression que le fait de prodiguer des soins à distance est encore un domaine inconnu », déclare Fisher. « Il y a…
Lire la suiteLa FDA ouvre la voie à un essai clinique sur la thérapie AviadoBio qui pourrait arrêter la progression de la DFT
AviadoBio ouvrira bientôt des sites d'essais cliniques aux États-Unis pour une thérapie génique expérimentale qui pourrait stopper la progression de la FTD lorsqu'elle est causée par une variante du gène GRN, a annoncé la société le 6 novembre. La thérapie, connue sous le nom d'AVB-101, délivre une copie du gène GRN directement au cerveau via une injection unique et minimale…
Lire la suiteVers un remède : génétique FTD et essais cliniques
Le paysage de la recherche FTD a considérablement évolué au cours de la dernière décennie. Les variantes génétiques à l’origine de la FTD et les mécanismes qu’elles perturbent ouvrent la voie au développement de médicaments modificateurs de la maladie ciblant ces mécanismes. Pour la première fois, des essais cliniques testent des interventions susceptibles de ralentir, voire d'arrêter, la progression de la DFT. Alors que…
Lire la suitePourquoi les essais cliniques PSP et CBS sont importants : un webinaire sur les perspectives dans la recherche FTD
La paralysie supranucléaire progressive (PSP) et le syndrome corticobasal (CBS) sont des troubles FTD qui affectent principalement le mouvement et sont parfois appelés parkinsonisme atypique. Dans ce webinaire Perspectives sur la recherche FTD, présenté conjointement par l'AFTD et le FTD Disorders Registry, le Dr Anne-Marie Wills, directrice du centre de soins CurePSP du Massachusetts General Hospital, explorera ce que PSP…
Lire la suiteMise à jour AFTD : ressources numériques mises à jour pour FTD et la génétique
La section FTD et génétique du site Web de l'AFTD a été récemment mise à jour pour aider les familles à mieux comprendre le risque génétique de FTD et les options disponibles pour y faire face. Environ 40% des personnes diagnostiquées avec une DFT ont des antécédents familiaux impliquant des proches diagnostiqués avec une DFT ou une maladie connexe telle que la SLA. Un sous-ensemble de ceux-ci…
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