Mise à jour sur le plaidoyer : la législation fédérale sur la démence devrait expirer en 2025
La compréhension scientifique de la FTD s'est davantage améliorée au cours des 10 dernières années qu'au cours des 100 années précédentes. Lors de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD en mai, le Dr Bruce Miller de l'Université de Californie à San Francisco a prédit que « nous verrons des thérapies efficaces pour les différents formes de FTD » au cours de la prochaine décennie, et justement cela…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : le directeur de l'engagement en matière de recherche de l'AFTD participe au sommet NORD à Washington, DC
La directrice de l'engagement de recherche de l'AFTD, Shana Dodge, PhD, a participé au sommet révolutionnaire de l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), qui s'est tenu les 16 et 17 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et s'engage à l'identification, traitement et guérison des maladies rares grâce à des programmes d’éducation, de plaidoyer, de recherche,…
Lire la suiteUne étude évalue les taux d'atrophie cérébrale chez les porteurs génétiques de FTD
Une étude publiée dans la revue Neurology évalue les taux de dégénérescence ou d'atrophie cérébrale des porteurs présymptomatiques de mutations pouvant provoquer une FTD génétique. Déterminer l'âge relatif auquel l'atrophie cérébrale dans les formes génétiques de FTD commence à s'écarter des schémas normaux de vieillissement est essentiel pour trouver le meilleur point de départ du traitement, le…
Lire la suite16 décembre : rencontre et accueil en personne à Boulder, Colorado
Join and learn from others who understand the FTD journey at this in-person AFTD Meet & Greet event in Boulder, Colorado on December 16, starting at 2 p.m. MT. Download this flyer to learn more, and share it with others who would benefit from this event. To RSVP or ask questions about the event, contact…
Lire la suiteBoulder, Colorado — Rencontre et accueil en personne
Join and learn from others who understand the FTD journey at this in-person AFTD Meet & Greet event in Boulder, Colorado on December 16, starting at 2 p.m. MT. Download this flyer to learn more, and share it with others who would benefit from this event. To RSVP or ask questions about the event, contact…
Lire la suiteUn bénévole de l'AFTD et ancien partenaire de FTD Care discute de l'importance des soins personnels dans une interview en podcast
Corey Esannason, a former AFTD Ambassador, emphasized the need for self-care for FTD care partners and shared her insights as a yoga practitioner, care partner, and AFTD volunteer in an interview on the Yoga Magic podcast. In the interview, Esannason recalled how her mother developed FTD symptoms while she was navigating college and starting her…
Lire la suiteArticle invité : Guérissez le cœur, soutenez les vérités et trouvez un moyen
The FTD journey an emotional experience filled with grief and frustration, but it is one punctuated by moments of happiness, love, and connection. The following essay and poems by Sandy Moss Moder that capture the intense emotions of her experiences with her husband’s FTD, and the impact it left on her. The disease called anger…
Lire la suitePerspectives dans le webinaire de recherche FTD : Pourquoi les essais cliniques PSP et CBS sont importants
Progressive supranuclear palsy (PSP) and corticobasal syndrome (CBS) are FTD disorders that primarily affect movement and are sometimes called atypical parkinsonism. In this Perspectives in FTD Research Webinar, presented jointly by AFTD and the FTD Disorders Registry, Dr. Anne-Marie Wills, director of the CurePSP Center of Care at Massachusetts General Hospital, explores what PSP and…
Lire la suiteMise à jour des bénévoles : Organiser une table d'information
Hosting an information table on behalf of AFTD gives our volunteers a perfect way to bring awareness to their hometowns. AFTD volunteers can use information tables to engage, educate, and inform their communities about FTD, as well as provide AFTD materials and resources. Table settings can happen at events such as health and wellness fairs,…
Lire la suiteUne étude pilote évalue la capacité du coaching virtuel à aider les partenaires de soins FTD à prendre soin d'eux-mêmes
A pilot study published in the journal Alzheimer’s & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions tests if the remote support program “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) was effective in helping care partners of people with behavioral variant FTD (bvFTD) maintain better self-care habits. The study was co-authored by AFTD grant recipient Lauren Mossimo, PhD,…
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