Mise à jour des bénévoles : Organiser un événement Meet & Greet
En organisant un Meet & Greet au nom de l'AFTD, les bénévoles peuvent rassembler les personnes touchées par le FTD dans leur région et les communautés voisines pour partager des ressources et un soutien pour le voyage FTD à venir. Lors d'un Meet & Greet de novembre organisé par l'ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett et la bénévole de l'AFTD Veronica Wolfe, les participants ont partagé leur…
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : le responsable des initiatives génétiques de l'AFTD participe à la conférence annuelle sur l'éducation de la National Society of Counselors
Kim Jenny, MS, LCGC, responsable des initiatives génétiques de l'AFTD, a assisté à la conférence annuelle de formation 2023 de la National Society of Genetic Counselors, qui a eu lieu du 16 au 21 octobre. La conférence a débuté par un symposium sur les dilemmes éthiques liés aux questions de conseil génétique et de tests génétiques pour la DFT, la SLA et d'autres maladies neurodégénératives, avec un panel...
Lire la suite6 janvier 2024 : rencontre en personne à Leicester, Massachusetts.
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Leicester, Massachusetts, le samedi 6 janvier, à partir de 10 h 30 HE. Envoyez un e-mail à Dawn O'Gara à dogara@theaftd.org pour RSVP. L'événement aura lieu de 10h30 à 11h30 à la bibliothèque publique de Leicester (1136 Main Street).…
Lire la suiteLeicester, Massachusetts. Rencontre et accueil
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne à Leicester, Massachusetts, le samedi 6 janvier, à partir de 10 h 30 HE. Envoyez un e-mail à Dawn O'Gara à dogara@theaftd.org pour RSVP. En cas de mauvais temps, ce Meet & Greet se déplacera vers Zoom ; un lien sera…
Lire la suiteUn volontaire de l'AFTD souligne les différences entre la FTD et la maladie d'Alzheimer dans un article de journal
Wanda Smith, bénévole de l'AFTD, a souligné les différences entre la FTD et la maladie d'Alzheimer dans un article récent publié par l'Union-Tribune de San Diego, partageant ses expériences en tant que partenaire de soins pour sa mère, Sara Bridges, pour illustrer les différences entre les maladies. Smith a déclaré à la Tribune que l'un des premiers signes les plus forts qu'elle avait obtenu quelque chose…
Lire la suiteWebinaire AFTD : Approche d'un remède — Génétique et essais cliniques FTD
Le paysage de la recherche FTD a considérablement évolué au cours de la dernière décennie. Les variantes génétiques à l’origine de la FTD et les mécanismes qu’elles perturbent ouvrent la voie au développement de médicaments modificateurs de la maladie ciblant ces mécanismes. Pour la première fois, des essais cliniques testent des interventions susceptibles de ralentir, voire d'arrêter, la progression de la DFT. Alors que…
Lire la suiteChère HelpLine : Connexion lors des visites d'établissements
Chère HelpLine, Ma mère souffre de FTD et vit dans un établissement, et j'ai du mal à trouver des moyens de communiquer avec elle lors de ma visite. Comment rendre nos visites plus significatives ? Les membres de la famille et les amis se demandent souvent comment tirer le meilleur parti des visites dans les établissements. Les changements de personnalité et de comportement provoqués par FTD,…
Lire la suiteLe système judiciaire américain trébuche face à la FTD et à d’autres démences, selon un article
Un article publié dans un numéro récent de Scientific American examine la manière dont le système judiciaire américain trébuche souvent lorsqu'il est confronté à des affaires impliquant une DFT ou une autre forme de démence. L’article souligne que même si une personne diagnostiquée avec une forme de démence peut commettre un acte illégal, généralement en raison des défis…
Lire la suiteL'AFTD reçoit un don de $600,000 pour la recherche vitale et le soutien aux familles
Aujourd'hui, l'AFTD a annoncé avoir reçu un don de $600 000 de la part de l'Open Hand Foundation, qui s'engage à trouver un remède contre la FTD. Reçu le mercredi 29 novembre, ce don déclenchera des fonds de contrepartie pour une initiative de découverte de médicaments, ce qui se traduira par un soutien supplémentaire de $200 000 pour la recherche FTD. Ce généreux don de charité aidera…
Lire la suiteOpen Hand Foundation fournit l'AFTD $600K pour la recherche FTD
L'AFTD est heureuse d'annoncer que nous avons reçu un don de $600 000 de la part de l'Open Hand Foundation pour poursuivre sa mission visant à accélérer la guérison de la FTD et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant actuellement avec la maladie. Le don entièrement restreint, reçu par l'AFTD mercredi 29 novembre, permettra de financer…
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