En tant que famille, nous voulions profiter de cette occasion pour vous remercier tous pour l'effusion d'amour et de compassion pour Bruce au cours des dix derniers mois. Votre générosité d'esprit a été écrasante et nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Pour votre gentillesse, et parce que nous savons que vous aimez Bruce autant que nous, nous voulions vous donner une mise à jour. 

Depuis que nous avons annoncé le diagnostic d'aphasie de Bruce au printemps 2022, l'état de Bruce a progressé et nous avons maintenant un diagnostic plus précis : la démence frontotemporale (appelée DFT). Malheureusement, les problèmes de communication ne sont qu'un symptôme de la maladie à laquelle Bruce est confronté. Bien que cela soit douloureux, c'est un soulagement d'avoir enfin un diagnostic clair.  

La DFT est une maladie cruelle dont beaucoup d'entre nous n'ont jamais entendu parler et qui peut frapper n'importe qui. Pour les personnes de moins de 60 ans, la FTD est la forme de démence la plus courante, et comme l'obtention du diagnostic peut prendre des années, la FTD est probablement beaucoup plus répandue que nous ne le savons. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement pour la maladie, une réalité qui, nous l'espérons, pourra changer dans les années à venir. Au fur et à mesure que l'état de Bruce progresse, nous espérons que toute l'attention des médias pourra se concentrer sur la mise en lumière de cette maladie qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche.  

Bruce a toujours cru qu'il fallait utiliser sa voix dans le monde pour aider les autres et sensibiliser le public et le privé à des questions importantes. Nous savons dans nos cœurs que - s'il le pouvait aujourd'hui - il voudrait répondre en attirant l'attention mondiale et une connexion avec ceux qui sont également aux prises avec cette maladie débilitante et comment elle affecte tant de personnes et leurs familles.  

La nôtre n'est qu'une famille avec un être cher qui souffre de FTD, et nous encourageons les autres qui y sont confrontés à rechercher la richesse des informations et du soutien disponibles via l'AFTD (@theaftd, theaftd.org). Et pour ceux d'entre vous qui ont eu la chance de ne pas avoir d'expérience personnelle avec FTD, nous espérons que vous prendrez le temps d'en apprendre davantage et de soutenir la mission de l'AFTD de toutes les manières possibles. 

Bruce a toujours trouvé la joie de vivre - et a aidé tous ceux qu'il connaît à faire de même. Cela a signifié que le monde a vu ce sens de l'attention se répercuter sur lui et sur nous tous. Nous avons été très touchés par l'amour que vous avez tous partagé pour notre cher mari, père et ami pendant cette période difficile. Votre compassion, votre compréhension et votre respect continus nous permettront d'aider Bruce à vivre une vie aussi remplie que possible. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel et Evelyn