Liens
Les liens suivants peuvent fournir des informations utiles aux personnes diagnostiquées, aux partenaires de soins, aux professionnels de la santé et aux chercheurs.
Organisations
- Association SLA (recherchez les mots-clés « démence frontotemporale » pour obtenir des informations sur le chevauchement entre la FTD et la SLA)
- Association Alzheimer
- Centre d'éducation et de référence sur la maladie d'Alzheimer (recherchez les mots-clés « dégénérescence frontotemporale » ou « démence frontotemporale »)
- Laboratoire de traitement de recherche sur l'aphasie à l'Université du Texas à Austin
- Sciences de la santé Baycrest
- Projet Bluefield pour guérir la démence frontotemporale
- Réseau de soutien cérébral
- CurePSP
- Guérir la maladie VCP, Inc.
- Association de la démence à corps de Lewy
- Association nationale de l'aphasie
- La page de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux sur la dégénérescence frontotemporale
- National Institute of Health Neurobiobank et Brain Donor Project
- Organisation nationale des maladies rares (visitez la page de NORD sur FTD directement par cliquant ici)
- Centre de mémoire et de vieillissement de l'UCSF
La génétique
Organismes de soutien
- Annuaire des soins aux personnes âgées de Care.com- Répertorie les ressources de soins aux personnes âgées par État dans sept catégories : ressources de logement, ressources de transport, soins à domicile, soins de fin de vie, ressources juridiques, planification et gestion financières et soins de santé. Veuillez noter : l'AFTD n'approuve ni ne valide aucune information publiée sur ce site Web.
- Beaucoup de mains secourables: Une ressource en ligne qui met en relation les soignants, les individus et les familles qui ont besoin d'aide avec ceux qui veulent donner un coup de main.
- Partagez les soins– Une organisation à but non lucratif qui fournit des informations sur la façon d'organiser un groupe de soins pour une personne gravement malade.
- Bien Conjoint Association– Une organisation à but non lucratif basée sur le volontariat dont la mission est de fournir un soutien émotionnel et des informations aux maris, épouses et partenaires des malades chroniques et/ou handicapés. WSA est la seule organisation nationale qui se concentre exclusivement sur les conjoints aidants.
Agences régionales sur le vieillissement
Ces organismes fournissent de nombreux services de soins de longue durée utiles aux patients et aux familles. Vous pouvez demander une aide financière de l'État et du gouvernement fédéral (via Medicaid) pour les soins à domicile et les soins en maison de retraite par l'intermédiaire de votre agence locale sur le vieillissement. Visiter le Association nationale des agences régionales sur le vieillissement pour plus d'informations.
Localisateur de soins aux personnes âgées
La Localisateur de soins aux personnes âgées est un service public de l'administration américaine sur le vieillissement. Ce site Web consultable est une première étape pour trouver des organismes dans votre communauté qui peuvent aider les personnes âgées et leurs familles à accéder à des services à domicile et communautaires comme le transport, les repas, les soins à domicile et les services de soutien aux soignants.