nouvellement diagnostiqué
Vous n'avez pas à affronter ce voyage seul.
En vous connectant à l'AFTD, vous avez trouvé une communauté de personnes qui comprennent et une source d'informations, de ressources, d'aide et d'espoir pour un avenir meilleur.
Un diagnostic FTD peut être écrasant à bien des égards. de l'AFTD"Liste de contrôle des nouveaux diagnostics» a été créé pour guider les personnes diagnostiquées et leurs familles sur les mesures à prendre pour les aider à s'adapter aux changements à venir.
L'AFTD est heureuse de partager également notre liste de contrôle des nouveaux diagnostics dans Néerlandais, Français, italien, et polonais. Ces documents traduits ont été rendus possibles grâce au généreux soutien d'AviadoBio.
L'AFTD fournit des ressources pour vous aider à comprendre la FTD et les moyens de rester actif, engagé et de vous informer sur les services, les soutiens et certains traitements émergents qui peuvent maximiser la qualité de vie. S'inscrire pour notre liste de diffusion pour les informations les plus récentes.
En savoir plus sur la maladie
Brochure de l'AFTD «Le docteur pense que c'est FTD. Maintenant quoi?” est un guide détaillé de 36 pages contenant des informations sur chaque type de FTD, comment tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin, des conseils pour créer une équipe de soins et une routine quotidienne, et des conseils plus précieux.
Créer une équipe de soins
Des soins de santé de qualité dans le FTD dépendent de la recherche des bons professionnels de la santé, de la promotion des services, de l'organisation du paiement et du suivi. Cependant, la coordination des soins à ce niveau peut être une tâche extrêmement complexe. AFTD Coordonner les soins section vous oriente vers les fournisseurs de soins de santé qui peuvent le mieux aider votre proche atteint de DFT.
Si vous avez une question sur la vie avec la DFT ou sur la prise en charge d'un proche diagnostiqué, veuillez contacter notre ligne d'assistance par téléphone au 866-507-7222 ou par mail à info@theaftd.org.
Rejoignez un groupe de soutien
La vie avec FTD peut être extrêmement isolante. C'est pourquoi il est si important de développer un réseau de soutien social, émotionnel et pratique.
Pour les personnes diagnostiquées - L'AFTD héberge un groupe de soutien virtuel mensuel. Contacter leLigne d'assistance à 866-507-7222pour plus d'informations. AFTD Soutien aux personnes atteintes de DFTrépertorie les options d'assistance supplémentaires.
Pour les partenaires de soins FTD - L'AFTD tient à jour une liste des local en personne et virtuel groupes de soutien dans ton état pour aider les partenaires de soins à gérer les défis de la prestation de soins FTD. De nouveaux groupes sont ajoutés régulièrement.
Suivez une routine quotidienne
De nombreuses personnes atteintes de DFT, ainsi que leurs partenaires de soins, bénéficient d'une routine quotidienne régulière. Des habitudes et des activités prévisibles - repas, tâches ménagères, activité physique, passe-temps, interactions sociales, développement spirituel, horaire de sommeil régulier - fournissent un cadre important à la fois pour la personne atteinte de DFT et pour l'aidant.
Bien que les routines soient importantes, la DFT est imprévisible, il est donc important que les partenaires de soins et les personnes diagnostiquées restent flexibles. Bien que vous ne puissiez pas faire les choses aussi rapidement ou facilement qu'avant, les activités peuvent être adaptées tout en procurant du plaisir. Au fur et à mesure que les symptômes progressent, il peut devenir nécessaire d'interrompre certaines activités.
- Lire l'aide & Espoir article de blog : Développer une routine pour rester actif
Gérer les symptômes FTD
Étant donné que les personnes atteintes de FTD ne peuvent souvent pas contrôle leur comportement, les partenaires de soins et les soignants doivent ajuster leurs propres attentes lorsqu'il s'agit de gérer ces symptômes. L'AFTD dispense des conseils de soins dans le Gestion de FTD section.
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Trouver de l'aide
Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.
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